Det var først, da min datter var 7 år, at hun officielt fik diagnosen cøliaki efter mange års kamp med en tilsyneladende "mystisk" sygdom. Som du måske har gættet, var autoimmunforstyrrelsen oftest forbundet med en glutenfri diæt næppe det første, lægen tog op. Men når den officielle diagnose var stillet, efter at Laurens biopsi var positiv, ændrede alle vores liv sig på en stor måde.
Lauren har levet glutenfri siden.
Lauren blev født i 2002 og var en sund baby, lille barn og førskolebørn. Hun havde dog et par hændelser, der aldrig blev forklaret, da hun var temmelig lille - lille nok til at græde og holde sig vågen, men ikke kunne fortælle os præcis, hvad der var galt. Hun gik til skadestuen med alvorlige mavesmerter et par gange, men vi fik aldrig et svar hvad der var skræmmende for hende. Det eneste, der forhindrede mig i at søge flere svar på dette tidspunkt, var, at hændelserne var meget isolerede, virkede uafhængige af en akut sygdom og ikke fortsatte med at bekymre hende.
Alt dette ændrede sig imidlertid, da hun startede i børnehaven. Året startede fint, men inden for en måned eller der ringede skoleplejersken for at informere mig om, at Lauren havde ondt i maven. Intet alvorligt, intet alvorligt, men slemt nok til at komme hjem fra skolen. Ingen opkastning, ingen afføring ændringer, bare en vag, men alligevel smertefuld, ondt i maven.
Mere: Jeg lod min 10-årige få øjenbrynene vokset for at stille mobberne
Skoleplejersken havde aldrig nogle forslag til os - hendes sædvanlige spørgsmål var: "Hvad vil du have mig til at gøre?" Efter en få af disse afsnit, begyndte jeg at mistanke om, at der foregik lidt mere, end hvad der stod på overflade. Ja, børn får meget ondt i maven, og ofte er de netop det - ondt i maven - men nogle gange er der en alvorlig årsag bag dem.
Undersøger spørgsmålet
Det første lægebesøg var helt uproduktivt. Han mente, at hvis det ikke var stress eller nerver, at hun kan være laktoseintolerant, så han foreslog, at hun gik på en laktosefri diæt og så, om der var nogen forbedring. Vi tog pligtskyldigt hende helt af mejeriet og forestillede os forbedring, men efter en måneds tid fortsatte hun med at klage over mavesmerter. Så tilbage til lægen gik vi.
Denne gang syntes han at tage det lidt mere alvorligt. De tog mave-røntgenstråler og lavede en masse blodarbejde. Test efter test kom dog normalt tilbage. Han satte hende på Zantac, fordi han troede, at hun måske havde sure opstød, så vi prøvede det i et par måneder - i sidste ende afviser forestillingen, da selvom det syntes at hjælpe i begyndelsen, indså vi efter et stykke tid, at det bare var ønskeligt tænker.
Endelig, efter måneders forsøg, fejl og tilfældige medicinske tests, der ikke gav noget, foreslog hendes læge endnu en blodprøve - et cøliaki -panel. Jeg var enig, selvom jeg ikke havde en anelse om, hvad cøliaki var. Han lød ikke optimistisk, at det var svaret, men jeg håbede på, at vi var kommet frem til et svar flere uger senere, da resultaterne kom tilbage "mildt forhøjede".
At få en diagnose
Vi blev henvist til en pædiatrisk gastroenterolog omkring en time væk på et stort børnehospital kaldet Children's Mercy. På dette tidspunkt gik Lauren i første klasse, og jeg ventede mit fjerde barn, der skulle have juledag. Denne læge lød heller ikke som om, at hun forventede, at hun ville komme tilbage positiv for cøliaki, men hun ville gentage blodprøverne for at udelukke det. Lauren måtte igen udholde en blodprøve, men vores ventetid denne gang var kun en uge eller deromkring.
Mere: Du tør ikke fortælle en lille pige, hvilken badedragt der vil dække hendes fejl!
Da opkaldet kom, var jeg temmelig munter - jeg forventede virkelig ikke, at Laurens test var positiv, så jeg blev ret overrasket, da sygeplejersken i telefonen fortalte mig, at hendes resultater faktisk var tegn på cøliaki sygdom. Testen var vævstransglutaminase -antistoffet, IgA -klasse, også kendt som tTG IgA. Med dette laboratorium skulle resultatet i ikke-cøliaki patienter være under 20 år-hendes var over 100. "Åh," sagde jeg med en luft af intens sorg. Jeg følte et stikk i maven - jeg lukkede øjnene.
Jeg ville have en diagnose, jeg ville vide, at der var noget galt, noget vi kunne rette op på - men nyheden var stadig et slag. Hun lod mig vide, at mens blodprøven var et skridt i den rigtige retning, skulle vi stadig planlægge en biopsi til en bekræftelse på 100 procent. Det var planlagt til den følgende uge, hvor jeg var 9 måneder gravid - en uge før jul.
Accept
Da jeg fik det opkald, vidste jeg, at hun havde cøliaki. Jeg vidste, at biopsien ville være positiv, og det var - hun havde mikroskopisk skade på villi i maven og tyndtarmen. Denne skade skyldes, at hendes krop reagerede på gluten i fødevarer og beskadigede sig selv - derfor er cøliaki kendt som en autoimmun sygdom. Jeg ville have, at hun skulle have biopsi, så vi kunne have dokumenteret bevis for, at hun altid ville have arkiveret, og forhåbentlig ville hjælpe med overholdelse, når hun bliver ældre. Det var en let procedure - den værste del var IV - og det var forbi på få minutter.
Mere: Hvis dit barn ikke er hooked på tegneserier, kan du løse det her
Jeg begyndte at undersøge, hvad glutenfri betød, og først var jeg bestemt overvældet. Alle hendes yndlingsfødevarer indeholdt gluten - kiks, pizza, makaroni, guldfisk og Pringles. Jeg spekulerede på, hvad hun ville spise. Det tog meget nytænkning om mad fra alles side for gradvist at begynde at normalisere en glutenfri diæt for hende. Vi erstatter glutenfri varer, som pasta og pizza skorper, når hun vil have sådan noget, men vi stræber også efter at understrege fødevarer, der er naturligt glutenfri, som frugt og grøntsager.
Min glutenfri pige
Det har været en lang vej, men ærligt talt ser det også ud til, at hun altid har været glutenfri. Vi har opdaget alle mulige fede nye opskrifter, og hver dag er der flere madmærker, der erklærer indhold, der skal være blottet for gluten, og lokale og nationale kæderestauranter kommer også ind på handling. Der er endda et bageri og en restaurant i en nærliggende by, hvis hele menu og facilitet er glutenfri.
Mere: Mødre har deres underbukser i et twist over polstrede bh'er til børnehaver
Hvis du er på vej ned ad denne vej for dit barn eller dig selv, er du bestemt ikke alene. Der er mere information derude om cøliaki og eliminere gluten, end jeg selv havde lige ved hånden for tre år siden, og du vil måske opleve, at en af dine venner eller familiemedlemmer allerede er sluppet af med det i deres kost. Det var trist at finde ud af, at mit barn havde en uhelbredelig autoimmun sygdom, men den gode nyhed er, at det kan være helt kontrolleret med kost og enhver skade, der er sket, vil vende, så hun er så god som ny nu - og jeg er så glad for, at vi ved godt.
Opdateret af Bethany Ramos den 13.5.2016
