Åh, sommer. Dage dage, lune nætter tilbragt omkring lejrbålet og ferier brugt på at trappe fra havet til det skinnende hav. Bare for sjov! Når du er en autisme mor, de magiske sommerøjeblikke kan føles mere som mareridt-eller i det mindste kræve den samme planlægning som en fuldgyldig militær kampagne.
Mere: Hvad jeg håber mine børn med autisme ved om mine forældres valg
Misforstå mig ikke. Der er masser af godt ved at være en autismemor. På spektret er mine to børn lige så fantastiske og unikke som alle andre børn, og du vil ikke finde mig græde over deres forskelle (for det meste). Men sandheden er, at det at være forælder til et autistisk barn ikke har meget lighed med at være forælder til et neurotypisk barn, og det kan tage sin vej af de bedste af os. Derfor er det vigtigt at tackle sommerferien fra et realistisk perspektiv i stedet for at forsøge at passe ind i mængden.
Du laver sandsynligvis ikke din sommer ved poolen, men med lidt ekstra planlægning vil du stadig være i stand til at skabe din egen slags magiske sommerminder.
Dovne dage er ikke noget
Min yndlingsdel af sommerferien er dovne dage uden en eneste plan i verden. I en perfekt verden ville jeg sove, nyde en langsom morgen, mens børnene legede, og så tog vi alle ud på et spontant eventyr. Virkeligheden er, at min datter, ligesom de fleste autistiske børn, trives med struktur og har brug for at vide præcis, hvad der kommer til at ske i løbet af dagen. Det betyder, at vores sommerferie skal planlægges lige så grundigt som hendes skoledag. Suk.
For at holde tingene overskuelige, men stadig sjove, bryder en autismemor, jeg kender, sommeren ind i temauger og planlægger aktiviteter og arrangementer omkring hvert tema. Visuelle skemaer er også en nødvendig del af hver dag, selv på sommerferie (og især når vi tager på ferie!). At tilbyde strukturerede aktiviteter til vores børn kan reducere deres stress og hjælpe os alle med at få mere ud af vores sommerferie.
Terapier holder ikke pauser
De fleste mødre ser frem til pausen fra skoleårets grind. Når du er en autismemor, slutter den grind aldrig. Der er en tilsyneladende endeløs terapirunde, der spænder fra OT til ABA, og ingen af dem holder pause for sommeren.
Om noget er sommeren mere hektisk end skoleåret, fordi vi skal passe alle disse terapier omkring de hukommelsesopbyggende øjeblikke, vi er sikre på, at vi skal give vores børn. Held og lykke med at finde energien til at have en campingplads i baghaven efter en lang uge med at skifte dit barn fra terapi til terapi! Den gode nyhed er, at vores børn ofte er meget mindre interesserede i nye eventyr, end vi er, og de har ikke noget imod at tage det roligt efter en lang dag med behandlinger.
Der er stadig skolefrokoster at pakke
Jeg indrømmer, at mit had til at pakke skolefrokoster er urimeligt. Det tager mig kun et par minutter hver morgen, og det er virkelig ikke SÅ dårligt, men alligevel kan jeg ikke ryste min overdrevne modvilje mod de gudforladte madkasser. Da skoleåret sluttede, trøstede jeg mig med, at i det mindste ville sommerferien stoppe alle de madpakker, der skulle pakkes, men jeg tog fejl. Min datter deltager i en sommer -ABA -teraplejr, der løber fra kl. 9 til 15. hele sommeren, og du gættede det: Jeg skal stadig pakke en skolefrokost. Det er en fjollet ting, men det er bare en anden måde, hvorpå autismemødre bare ikke får en pause.
Mere: At fejre mine tvillings fødselsdage er ekstra udfordrende, fordi man har autisme
Det koster en formue at få vores børn den pleje, de har brug for
Jeg sværger ved min datters terapier, og hun elsker at gå til dem, men de er ikke billige. Plus, mange autismemødre kan ikke sende deres børn til nogen gammel sommerlejr; de kræver særlige børnebørnepasning med særlige behov til deres børn, så de kan arbejde, og alle disse specialiserede terapier og lejre kommer til en præmie.
Så meget som vi måske vil tage vores børn til eksotiske destinationer eller endda til søen i en lang weekend, de penge, vi bruger på specialiseret pleje og terapier, kan efterlade os intet tilbage at bruge på sommeren sjovt.
Sommerhygge er ikke så sjovt
De fleste børn elsker at gå i vandland eller legeområder, men for autistiske børn kan disse steder udløse sensorisk overbelastning. Varme, støj og menneskemængder er autisme trifecta, og det kan efterlade autismemødre i færd med at fylde uendelige sommerdage. Der er få steder, der appellerer til børn, der ikke bliver overfyldte i løbet af sommeren, så autismemødre finder ofte sig selv til at bruge mere tid derhjemme (selvom de virkelig hellere vil være ude og være).
Dette er endnu mere udfordrende, når vi også har neurotypiske børn. At afbalancere behovene hos børn, der tigger om at gå til søen eller splashparken, er altid en udfordring, når de samme steder, de elsker, skaber angst og frygt hos vores autistiske børn. Der er ikke noget rigtigt eller forkert svar, men det er let at føle, at vi ikke opfylder nogens behov i løbet af sommeren.
At tage på tur er som en rigtig dårlig tur til tandlægen
Jeg har altid elsket at rejse. Men for min datter er det ekstremt angstfremkaldende at tage på tur, selvom det kun er et par dage. Hun stoler på sin kat for komfort og fortroligheden i vores hjem for stabilitet, og at være væk fra dem i en periode er dybt foruroligende for hende. Uanset hvor meget vi taler detaljeret om turen på forhånd, er der ingen forudsigelse af, hvordan det vil gå. Vi har haft frygtelige nedsmeltninger på fly og perfekte flyvninger, men den konstante i vores rejseoplevelser har været manglen på konsistens.
Gennem årene har jeg lært at planlægge det bedste, jeg kan, og bare ride på bølgen af hvad der end sker. Min datter kan have nedsmeltninger på offentlige steder, og folk kan være store ryk ved det, men hun nyder at rejse, når hun vænner sig til en ny destination. Hun har al ret til at tage til Disneyland eller Hawaii, og resten af verden kan bare suge det op og klare en nedsmeltning en gang imellem. En del af at være en autismemor er at lære at acceptere det, du ikke kan ændre, og slippe enhver skyld eller forlegenhed over det.
Der er ingen pause for os
At være sammen med vores børn nonstop kan forlade autismemødre i slutningen af vores reb. Parkdatoer kræver, at vi er i høj alarmberedskab, hvis vores børn pludselig slår, rejser kan udløse en nedsmeltning kl ethvert øjeblik og selv en lavmælt baghavegrill kan blive sur på et øjeblik, når vores børn når deres grænser. Selv vores tid væk fra vores børn bruges ofte på at sidde i et terapiventerum uden at passe på os selv. Intet af dette betyder, at vi elsker vores børn mindre, men det føjer sig til det, der nogle gange føles som en overvældende mængde stress.
Det er vigtigt at finde måder at passe på os selv i løbet af sommeren, og ikke kun vores børn. Det er lettere sagt end gjort, når der er få pauser at finde, men hvis vi ikke prioriterer os selv, kan vi ikke være de mødre, vores børn har brug for, at vi skal være - eller de kvinder, vi gerne vil være. At være en autismemor er en kæmpe del af vores liv, men det er vigtigt ikke at lade hele vores identitet blive fortæret af vores forældre.
Mere:Jeg er træt af, at folk pludselig er søde, når de finder ud af mit barns ’etiket’
Mest af alt skal autismemødre huske, at det ofte er en hård vej, men vi er i dette sammen. Find din supportgruppe, og del dine oplevelser med mødre, der får det. Bare glem ikke vinen.
Inden du går, skal du tjekke ud vores diasshow under:
Dette indlæg dukkede oprindeligt op BlogHer.
Jody Allard er en forfatter og mor bor i Seattle. Hendes arbejde er vist online i Værgen, Washington Post, Tid og Skræmmende mor, blandt andre.
