Forældreskab kan være en udfordring, men for nogle kan det være lidt mere. Mød en mor, der først har stået over for sine unikke udfordringer.
Sarah Kovac, der bor i St. Joseph, Missouri med sin mand og 3-årige søn, blev født med en tilstand kaldet Arthrogryposis Multiplex Congenita. Denne fantastiske mor har gjort mere, end du nogensinde kan forestille dig med fødderne, og med hendes bog, der udkom i september 2013, vil vi kunne læse hendes inspirerende historie. Indtil da indhentede vi denne fantastiske mor, og hun delte, hvordan det var at vokse op, blive gift, være gravid og få en baby - alt sammen uden brug af hendes hænder og arme, som vi andre tager til givet.
Diagnosen og opvæksten
SheKnows: Fortæl mig lidt om dig selv. Hvornår er du født? Hvor voksede du op?
Sarah: Jeg blev født i St. Joseph Missouri, og bortset fra en kort periode af min barndom tilbragt i Kansas City, har jeg tilbragt hele mit liv her.
SheKnows: Hvornår blev du diagnosticeret med Arthrogryposis Multiplex Congenita?
Sarah: Lægerne var ikke i stand til at få øje på mit handicap via ultralyd, så alle var chokerede, da jeg blev født med noget åbenbart forkert. Først forberedte de mine forældre på det værste og sagde, at det var sandsynligt, at jeg var mentalt forsinket, blind, og at jeg ikke havde noget håb om et selvstændigt liv. Den næste dag blev vi sendt til NICU på et større hospital (Children's Mercy of Kansas City), hvor de var i stand til præcist at diagnosticere mig med Arthrogryposis Multiplex Congenita eller AMC.
SheKnows: Kan du forklare AMC til en, der ikke kender det?
Sarah: AMC betyder bogstaveligt talt "buede eller kroge led". Det er en paraplydiagnose, og betyder bare, at den person, der er diagnosticeret med AMC, har flere led, der er låst på plads ved fødslen. Hænderne er ofte buede under, og personen kan have klubfødder. Der er omkring 400 variationer, og det er muligt for enhver del af kroppen at blive påvirket. I mit tilfælde er knoglerne og musklerne fra bunden af min nakke til mine fingre underudviklede og små. Jeg bevægede mig ikke og dyrkede motion i livmoderen af en eller anden grund, så tingene udviklede sig ikke rigtigt, men for nogle kan AMC også skyldes genetik.
SheKnows: Hvor udbredt er AMC?
Sarah: Det forekommer hos 1 ud af hver 4000 levendefødte. Mange mennesker med AMC vokser ind i voksenalderen og har aldrig mødt en anden person som dem.
SheKnows: Kan du huske at lære at bruge dine fødder, eller var det helt normalt for dig?
Sarah: Jeg begyndte at samle redskaber og farveblyanter med mine fødder i en alder af 2, så jeg kan virkelig ikke huske det. Terapeuter opfordrede mig til at bruge mine hænder til ting, men jeg var en stædig knægt og foretrak altid at finde min egen vej. Hvorfor bruge to lamme lemmer, når jeg har to andre, der fungerer fint?
SheKnows: Hvordan var dine oplevelser i skolen?
Sarah: I folkeskolen måtte jeg bede hjælp fra mine klassekammerater om masser af ting, lige så meget som jeg ikke kunne lide det. Jeg havde endnu ikke lært at finde mine egne veje, så når det kom til at skrive på tavlen, åbne min mælk, tog min rygsæk på, bandt mine sko og endda knapede bukserne på toilettet, måtte jeg bede om Hjælp. Bortset fra at blive udelukket nogle gange og lejlighedsvis snerrig kommentar, var de andre børn anstændige over for mig, og lærerne var altid venlige og forsøgte at give mig plads til at tilpasse mig, som jeg havde brug for.
Gymnasiet var lidt groft, socialt set, og jeg kæmpede selv med selvmordstanker. Jeg følte, at der ikke var noget sted for mig, og at jeg altid ville føle mig som en outsider.
College var en meget anderledes oplevelse... hvis jeg var en outsider, var der masser af andre, der havde det på samme måde. Jeg lærte, at jeg ikke behøvede at være alene, og at være anderledes var ikke nødvendigvis en dårlig ting. Jeg lærte at se mig selv som unik, fysisk og på hver anden måde, i stedet for bare anderledes.
