Forældresamarbejde
Jess og Luaus forhold og forældrestil er lige så moderne som traditionelt. Luau har været PTO -formand på sine døtres skoler tre af de sidste fire år. Jess arbejder fuld tid og har udviklet tætte relationer til Brookes lærere og terapeuter gennem det forum, der fungerer bedst for hende - elektronisk.
"Jeg har nogle temmelig intime e -mail -forhold til stort set alle i Brookes verden," siger Wilson. "Jeg synes generelt, at det er rimeligt at sige, at jeg koordinerer mere af de overordnede, langsigtede retningsbestemte ting og [Luau] håndterer meget mere af det daglige."
Hun er taknemmelig for partnerskabet og forstår den rolle, hun nogle gange udfylder for forældre, der går alene. ”I vores verden er det ikke altid lige så let som at henvende sig til familie eller venner, når du har brug for hjælp. Nogle gange skal du bare tale med nogen, der går en lignende vej og får det. ”
Hendes råd til forældre, der måske ikke var så engagerede som de kunne være? "Det er tid. Jeg ved, det er skræmmende. Jeg ved, at det er svært, når livet ikke lever op til forventningerne. Men dit barn har brug for dig. Sid med ham. Se hvad han ser. Tag dig god tid. Du finder en vej ind. ”
Tips til at tale med familien om dit barns autisme diagnose >>
Ring til samarbejde
Wilson beskriver hendes tidlige aktivisme som "med en gruppe, som min ideologi siden har været dramatisk fra divergerede, men de tidlige engagementer med dem åbnede mine øjne for ikke kun, hvor meget der skulle gøres, men hvor meget kunne gøres på så mange forskellige niveauer. ”
I dag, efter mange års erfaring med de gode og udfordrende aspekter ved at være en del af autismefællesskabet, har Wilson et klarere omfang af, hvad hun ønsker, at ville ændre.
"Opdelingen," siger hun. ”Jeg ville desperat ønske, at vi kunne arbejde langt mere sammen, end vi gør. Så mange er så dybt, ideologisk forankret, at de simpelthen holder op med at lytte til hinanden. Det, der får mig mest, er, når forældre og andre såkaldte eksperter udelukker autister fra samtalen, simpelthen fordi deres fortællinger ikke jives med deres egne.
”Selvom ingen kan repræsentere hele samfundet, ikke engang nogen på autismespektret, kan jeg det tænk på intet mere groft end at tavse nogen, som du samtidig påstår at du gør tale."
Generøsitet af erfaring
Udfordringer til side: ”Især det autistiske samfund [autismefællesskabet omfatter forældre og andre interessenter mens autistisk samfund udelukkende består af autistiske mennesker] er så utrolig varmt og imødekommende, ”Wilson siger. ”Jeg er uophørligt overrasket over åbenheden og generøsiteten hos autistiske voksne, der stræber efter at uddanne os i navnet på en bedre verden for deres yngre brødre. Deres vilje til at dele deres oplevelser, selv nogle af de mest smertefulde af dem, har været uvurderlig for mig som forælder, og jeg er overvældende taknemmelig. ”
Overskridende diagnoser
Tror du, du ville have problemer med at forholde dig til Wilsons verden? Det gjorde jeg også i starten. Mit barn har jo Downs syndrom, ikke autisme. Men jeg tog fejl.
"Jeg tror, at de spørgsmål, vi står over for, i bund og grund er universelle," siger Wilson og forklarer, hvorfor hun mener, at hendes forfatterskab appellerer til mennesker, der ikke nødvendigvis har autisme i deres liv. “At lære vores børns sprog, engagere deres interesser, møde dem, hvor de er, tro på deres ubegrænsede potentiale, fejre deres individualitet, respekterer deres ret til selvbestemmelse, undgår overensstemmelse for det langt bedre mål selvaktualisering ", alle måder, Wilsons vej afspejler vejen for så mange andre forældre, der arbejder på at give deres barn forskellige evner enhver mulighed i livet.
"Dette øjeblik, det vi er i lige nu, betyder noget," siger Wilson. “Og… der er skønhed i det. Uanset hvor hårdt vi måtte søge for at finde det. ”
Mere om autisme
Sandheden om kærlighed... og autisme
Daryl Hannah om at leve med autisme i Hollywood
Ud over autismebevidsthed: Forklar autisme for dit barn
