Denne skribents opfattelse
Min næste sætning kan fremmedgøre forældre og kære til børn med Downs syndrom, men det er ærligt, og jeg nægter at tro, at jeg er alene med dette koncept.
Jeg ville give hvad som helst at fjerne min søns Downs syndrom -diagnose. Mens jeg er kommet til at acceptere det, bekymrer jeg mig om og frygter endda dets konsekvenser hver dag. Hvis det er muligt, ville jeg vende en switch for at fjerne Charlies diagnose. Bemærk, jeg sagde hans diagnose, ikke Charlie selv. Bare det et ekstra kromosom som jeg ser for mig som en forhindring, han står over for hver dag.
Nogle forældre kritiserede I dag vis for at savne en mulighed for at uddanne folk om, hvad Ds virkelig er, og hvad det betyder. Mange forældre sagde, at vordende forældres frygt er "frygt for det ukendte".
Jeg er enig i I dag show burde have inkluderet flere oplysninger om Downs syndrom, og hvordan dygtige personer med Ds kan være. Showet havde en enorm mulighed for at vise et afbalanceret resultat, og i stedet syntes de at fremme en prænatal test.
Ville du fejre en leukæmi -diagnose?
Her er sagen. Da vi modtog vores prænatal diagnose (af mange af de samme årsager I dag Vis par citeret: Så vi kunne være forberedte og se specialister om nødvendigt, hvilket vi endte med at gøre), jeg var bange for ukendt. Da Charlie blev født, fordampede mange af disse frygt. Alligevel blev der nogle tilbage, og nu er jeg bange for det kendte og det ukendte.
Sandheden er, at Downs syndrom har øget risiko for mange sundhedsmæssige forhold, herunder en større risiko for leukæmi. Fortæl mig venligst, hvilken forælder der glæder sig over et barns diagnose af leukæmi? Hvilken forælder hører, at hendes barn har en livstruende hjertesygdom og springer af glæde?
Fysiske, kognitive udfordringer
De fleste børn med Downs syndrom har lav muskeltonus, hvilket betyder nogle af de enkleste præstationer børn gør, når de udvikler sig, kan tage to, tre gange eller endda fire gange så lang tid for et barn med Down syndrom.
Min søn, Charlie, er 2-1/2 år gammel og kæmper med at gå. Min datter, Mary Emma, er 14 måneder gammel og kører næsten (jeg siger "næsten", for når hun løber, ender det uden held).
Når jeg siger, at jeg frygter konsekvenserne af Charlies Ds -diagnose, skal du være opmærksom på, at det er fordi, vi har meget klare udfordringer foran os, der i øjeblikket skræmmer mig. Vil min søn nogensinde sige et andet ord udover, "Nej?" Vil han nogensinde kunne sige: "Jeg elsker dig, mor?" Ingen kan svare på det, og virkeligheden skræmmer mig og forårsager sådan en smerte i mit hjerte.
Charlie er stadig Charlie, med 46 kromosomer eller med 47
Bemærk venligst denne næste sandhed: Jeg elsker mine børn med alle fibre af mit væsen. Jeg vil gøre og have gjort alt for, at de kan trives, være omgivet af kærlighed og aldrig ville have det væsentlige.
Når jeg hører forældre sige: "Åh, jeg ville ikke ændre noget", har jeg svært ved at tro, at det er sandt. Hvis nogen synes at tage et barns ekstra kromosom væk, betyder det at tage barnets essens, personlighed, unikke og finurlige sans væk af humor og evne til at lure et grin fra de strengeste voksne, så ser det ud til, at du definerer dit barn ved det ekstra kromosom.
Jeg ved med fuld tillid, at ekstra kromosom eller intet ekstra kromosom, den lille dreng min mand og jeg skabte stadig ville være lyse, kærlige, muntre, lunefulde, dramatiske, stædige og hysterisk sjov. Det er fordi jeg ved, at barnet stadig ville have vores gener, og vi er alle disse ting.
Downs syndrom gør ikke mit barn vidunderligt. Downs syndrom giver udfordringer for mit barn. Måske gør Downs syndrom ham stærkere, følelsesmæssigt, og måske har det gjort os stærkere, følelsesmæssigt, men den indre styrke står i kontrast til hans ydre, fysiske udfordringer. Han kæmper for at gå. Han vil ikke tale. Kognitivt tror jeg nogle dage, at han bare får mig til at tro, at han forstår, hvad jeg siger (fordi han er lys nok til at finde ud af en måde at komme forbi, grine på de rigtige tidspunkter, se seriøs ud og endda sige “nej” på passende tidspunkter oftere end ikke).
Negativt resultat er positive nyheder
Det er essensen af min sæbekasse om spørgsmålet. Jeg bebrejder ikke Matt Lauer for et millisekund for at omtale en negativ prenatal trisomitest som "gode nyheder." Det er vidunderlige nyheder, og jeg er så glad for det par.
Deres negative resultat betyder, at de to forældre er meget mindre tilbøjelige til at skulle have ugentlige, om ikke daglige ultralyd for at overvåge deres barns prænatal sundhed (i vores tilfælde havde Charlie hydrops, en livstruende tilstand, der resulterede i hans for tidlige fødsel 33 uger).
Det er vidunderlige nyheder, for selvom deres barn viser sig at stjæle banker for at leve og bruge forkert grammatik, kan hans forældre gøre det bedste, de kan for at opdrage ham og ikke nødvendigvis stå over for udfordringen med sundhedsspørgsmål, forsinkelser i udviklingen og, åh ja, diskrimineringen, dømmekraften og hadet, der lobber mod mennesker med særlige behov ofte nok til at få mig til at græde selv i søvn en gang imellem.
Det er en vidunderlig nyhed, for nu er deres barn fjernet fra statistikken over børn med særlige behov, der er blevet seksuelt misbrugt.
Det er en vidunderlig nyhed, fordi deres ægteskab nu kan stå over for "normale" strabadser og en "standard" risiko for skilsmisse i forhold til forældre af et barn med særlige behov, der har en øget risiko for skilsmisse, fordi det er forældre til et barn med særlige behov hårdt. Det er hårdt, folkens! Hver bedrift er en kamp, og nogle gange bliver vi trætte som mennesker. Vi bliver faktisk udmattede.
Når en mor har demonstreret tegnet for "mor" mindst 87.432 gange i sin søns 36 måneders liv uden belønning, er hun drænet. Charlie har ikke efterlignet skiltet eller endda forsøgt at hviske "Ma-ma."
Ingen! Har ikke ondt af mig!
Føl snarere empati og indse, at vi som samfund har en lang vej at gå med at yde den bedste pleje til mennesker med handicap. Jeg ærgrer og fabler om de spørgsmål, min søn og min familie står over for, fordi jeg har brug for, at du forstår, at vi som samfund har en lang vej at gå. Vi kan gøre det meget bedre til at indse og støtte de utrolige muligheder for fremskridt, vækst og præstation for mennesker med handicap.
Min baby tilhører ikke Dr. Down
Nu. Om Dr. Nancy Snyderman og hendes brug af udtrykket "Downs babyer."
Dr. Snyderman. Kom nu! Selvom din generation måske har brugt mange ord, som nutidens samfund anser for respektløst, holder jeg dig til en meget højere standard for at være velbevandret i respektfuldt sprog.
Min søn er ikke en "Downs baby". Han er en dreng. Han er en sjov, stædig lille dreng, der tilfældigvis har Downs syndrom, opkaldt efter Dr. John Langdon Down, som havde glansen til at identificere den tredje kopi af det 21. kromosom og uheldet med at have en deprimerende sidste navn.
Menneskesprog handler ikke om politisk korrekthed, det handler om respekt. Du ville ikke identificere en kvinde med kræft som "den kræftkvinde", ville du? Ring til min søn for en dreng med Downs syndrom. Beslut venligst, at du skylder os det som en medicinsk ekspert, hvis ordvalg rører millioner.
Bedre endnu, bedes du kalde min søn "Charlie."
Råd til I dag at vise
Hvad er det næste? Blogger og mor Jennifer Towell tilbyder nogle specifikke forslag til fremtidig nyhedsdækning om I dag at vise:
- Giv en nøjagtig og komplet rapport, der viser begge sider af problemet.
- Rådfør dig med forældre til børn med Downs syndrom samt ældre personer med Downs syndrom.
- Vis mennesker med Downs syndrom den samme respekt, som du ville have med andre mennesker.
- Erkend, at personer med Downs syndrom har følelser. De er tv -seere, forbrugere og værdsatte medlemmer af familier og samfund.
"[Det faktum, at] en person har Downs syndrom eller et handicap, fjerner ikke deres evne til at forstå, hvad folk siger om dem," påpeger Towell.
I stedet for at Matt Lauer begyndte historien med, "Lad os komme til den gode nyhed," siger Towell, "det ville have været så let for [ham] at sige til familien: 'Hvad var resultaterne af din test?'"
Dr. Skotko er enig. "Matt Lauer kunne have slået en mere neutral tone ved bare at spørge: 'Resultaterne kom negative tilbage for Downs syndrom. Hvordan får det dig til at føle? ’”
"Læger arbejder hårdt på at slå en neutral tone, men medicin er lige så meget en kunst, som det er en videnskab," påpeger Dr. Skotko. "Sådan er journalistik også."
Billeder af Towell -familien i Akron, Ohio - Fotograf Nat Hansumrittisak
Mere om Downs syndrom
Undersøgelse søger erfaringer med prænatal diagnose af Downs syndrom
Hvad forventede mødre bør vide om prænatal testning
Lav legetøj til hjemmet for at udvikle fine motoriske færdigheder
