Hvis du har et valg, og du får at vide, at mere end 90 procent af mennesker vælger A frem for B, er det mere sandsynligt, at du vælger A? Gad vide, hvad der er galt med B? Tænker du, "Herregud, jeg havde ingen anelse om, at B var et så uønsket valg!" Men hvad nu hvis den basunprocent var fuldstændig falsk?
Min søn, der har Downs syndrom, var næsten et år gammel, da jeg læste fra en velrenommeret almennyttig brochure, at mere end 90 procent af babyer med Downs syndrom bliver afbrudt.
Konceptet gjorde ondt i mit hjerte og chokerede mig. I et nanosekund af et delt nanosekund satte jeg spørgsmålstegn ved vores valg. Hvilket er latterligt, fordi jeg ikke ville opgive min søn for noget i universet. Da jeg flere år senere fandt ud af, at statistikken var fladt falsk, Jeg blev vred.
Jeg var vred over, at en unøjagtighed forårsagede mig selv et øjebliks tvivl. Jeg var sur, fordi jeg ved, at jeg er stærk, og min mand og jeg var på samme side fra det øjeblik, vi lærte, at vi ventede: dette var vores baby, vores fremtid. Vi ville gøre alt, hvad vi kunne for at værne om vores barn.
Men ikke alle har sådanne overbevisninger eller et sådant støttende forhold. Og så blev jeg endnu mere vred og tænkte på de personer, der ville få en prænatal diagnose og derefter blive ladet flakke uden opdaterede oplysninger eller et stykke støtte.
Enhver kvinde fortjener at modtage nøjagtig, opdateret, upartisk information, når hun har lært en prænatal diagnose af Downs syndrom. Periode.
Reviderede OB -krav
Da American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG) ændrede sine anbefalinger om prænatal test for Downs syndrom i 2007, blev det understregede, at fødselslæger skulle være "velinformerede" om Downs syndrom og give Downs syndroms "naturlige historie", når de leverer en diagnose.
I stedet rapporterer kvinder oplevelser, der typisk falder i to kategorier: OB'er antager, at forældre, der opdager, at deres ufødte barn har en genetisk abnormitet, vil afbryde graviditeten. Starte igen. Ren skifer, og alt det der. Så de overfører samtalen i den retning.
Alternativt kvæler et tæppe af pres de vordende forældre, da Downs syndrom fortaler for hurtigt at påvirke dem ligesom segment af amningskonsulenter kendt som brystvorte nazister tønde i postpartum følelser med store doser skyld, pres og dom.
Jeg er ikke her for at samle imod abort eller forkæmper for valg. Jeg længes desperat efter den dag, hvor en kvinde modtager al den information, hun har brug for for at træffe et informeret valg om enten at fortsætte graviditeten eller afslutte.
Nægter at anerkende opsigelse
Nationale Downs syndrom -organisationer er tilbageholdende med at nævne T -ordet (opsigelse) og mener, at det at nævne ordet medfødt støtter muligheden. For eksempel trak National Down Syndrome Society og National Down Syndrome Congress deres støtte til Bogmærke materialer, litteratur godkendt af det medicinske samfund som en uvildig og grundig guldstandard for at informere patienter, der har modtaget en prænatal diagnose af Downs syndrom.
Disse organisationer, siger kilder tæt på beslutningstagerne, knækkede til pres fra selvadvokater der insisterede på, at brugen af ordet "opsigelse" - blot at nævne det - er krænkende og respektløst.
Jeg vil ære og respektere meninger fra personer med Downs syndrom; min søn er en af disse personer. Men hvis en organisation påstår at støtte kvinder med en prænatal diagnose, reduceres troværdigheden - hvis ikke helt tabt - hvis de eneste oplysninger, de giver, skubber en dagsorden. Sand support skal være nøjagtig, grundig og upartisk.
På trods af sin tilbagetrækning af understøttelse af Lettercase inkluderer NDSS følgende sprog på sit websted:
“NDSS erkender, at der er flere grunde til, at man kan vælge at gennemgå prænatal test og screening, som kan omfatte: avanceret bevidsthed om Downs syndrom, adoption eller afslutning. I alle tilfælde, efter at have modtaget en positiv diagnose af Downs syndrom, skal kvinden og familien forsynes med præcise, ajourførte og afbalancerede oplysninger om Downs syndrom.
”Frem for alt tror NDSS stærkt på, at sundhedsfagpersoner gennem offentlig bevidsthed, uddannelse og fortalervirksomhed, politikere og samfundet som helhed kan hjælpe med at sikre, at mennesker med Downs syndrom i stigende grad bliver værdsat, accepteret og inkluderet."
Én sundhedspersonales tilgang
Jeg talte for nylig med en sundhedspersonale, der behandler højrisikopatienter hver dag. Denne professionelle bad om at forblive anonym på grund af en politik om ikke at tale med medier, medmindre interviewpersonens ord blev undersøgt af PR -folk. Det er standardpolitik for organisationer, men når det kommer til et spørgsmål om liv og død, fortjener samfundet ufiltrerede meninger. Sandheden føles ikke altid varm og uklar. Men det skal deles.
"Jeg tager altid emnet graviditetsafbrydelse op med enhver patient, som jeg ser, med det, der ville blive betragtet som et 'betydeligt' problem," delte sundhedspersonalet. “Dette inkluderer fostre med kromosomale abnormiteter, større hjertefejl, neurale rørfejl osv.
”Jeg synes, det er mit ansvar og forpligtelse at sikre, at patienterne er opmærksomme på deres muligheder, og plejestandarden kræver, at patienterne informeres om denne mulighed.
“Når det er sagt, skal det gøres på en måde, der kommunikerer til patienten, at jeg ikke råder dem til at opsige, men kun at de er klar over deres muligheder. Langt de fleste forstår, hvor jeg kommer fra. Og nogle patienter udtrykker lettelse, fordi det giver dem 'tilladelse' til at diskutere muligheden.
”Min mavefornemmelse er, at to ud af tre patienter, der modtager den prænatal diagnose af Downs syndrom, fortsætter med graviditeten. Bestemt er det mindretallet af patienter, der opsiger. Jeg fortæller patienterne, at det er min rolle at støtte den beslutning, de tager. ”
Løbende kampagne med misinformation
Hvordan har denne "90 procent ophør" -statistik så udviklet og foreviget gennem årene?
Mark Leach er en advokat med en kandidat i bioetik, der har præsenteret internationalt for fødselslæger, medicinske genetikere, genetiske rådgivere, bioetikere og Downs syndrom -støtte organisationer. Hans blog, Downs syndrom Prænatal test, er en fortsættelse af hans bestræbelser på at give perspektiv og ressourcer til informeret beslutningstagning for dem, der er involveret i administrationen af prænatal test for Downs syndrom.
“Når jeg præsenterer på lægekonferencer, er næsten universelt hurtigt OB’er med at sige, at deres patienter aldrig slutter. Alligevel ved vi, at mange kvinder vælger at gøre det efter en prænatal diagnose - vi ved bare ikke den nøjagtige procentdel. Så den blinde vinkel på den sande abortrate synes jeg er overraskende. ”
Giver mening om statistikken
Leach deler endnu et chok, som hans forskning afdækkede: "[Det er] kontraintuitivt... at lære, at abortraten er mindre end den traditionelt citerede '90 procent ', men det betyder virkelig, at der er endnu flere selektive aborter for Downs syndrom, end da frekvensen faktisk var 90 procent. ”
Forvirret? Bliv ved. Jeg hader også at kæmpe med statistik, men at få det rigtigt kan redde liv.
"Dette er på grund af forvirringen mellem" satser "og" faktiske tal, "forklarer Leach. ”En sats er en procentdel af en helhed. Da frekvensen var 90 procent, var det, da kun kvinder 35 og ældre rutinemæssigt blev tilbudt prænatal test for Downs syndrom. Det tegner sig kun for 20 procent af alle graviditeter i Amerika.
»Siden 2007 skal alle kvinder nu tilbydes prænatal test for Downs syndrom, så’ helheden ’nu er 100 procent. Selvom, som Natoli undersøgelsesestimater er den sandsynlige opsigelsesrate et sted omkring 75 procent i øjeblikket, og selvom 75 procent er en lavere sats end 90 procent, 75 procent af 100 procent er meget større i faktiske tal end 90 procent af 20 procent. ”
For en mere dybdegående diskussion, tjek Leach's gæstepost på Amy Julia Beckers websted. >>
"Prænatal testning er blevet lettere, tidligere, sikrere og billigere," påpeger Leach. »Og alligevel modtager kvinder stadig ikke de nøjagtige oplysninger om, hvad et liv med Downs syndrom kan være som eller forsikringen om, at der er offentlige og sociale støtter til at hjælpe dem med at passe deres barn."
Down Syndrome Guild i Greater Kansas City frigav denne en-personsøger, der analyserede og debunkerede "90 procent" -myten.
Fotokredit: Down Syndrome Guild of Greater Kansas City
Løsning: En landsbytilgang
Så hvad er løsningen? Hvordan bekæmper vi fejlagtige statistikker med fuldt informeret sandhed? Succes kræver en landsbystilgang: Sundhedspersonale, genetiske rådgivere, Downs syndromorganisationer og forældre må selv tage kampen op for nøjagtighed.
”Hver forælder til et barn med Downs syndrom bør forstå, at uanset ophørsprocenten er den høj nok til at for hvert ansigt, du ser, der har Downs syndrom, er der et andet liv, der blev afbrudt, ”Leach understreger.
“Hvis du mener, at Downs syndrom har en plads i vores samfund, hvis du mener (som undersøgelser understøtter), at personer med Downs syndrom gør verden et bedre sted, ville jeg håbe, at forældrene ville genkende den udfordring, som opsigelsesgraden udgør, og vil gøre noget ved det.
”Mit anbefalede’ noget ’er ved at blive aktiv i deres lokale Downs syndrom -organisation og modtager uddannelse i ansvarlig rådgivning af nye og vordende forældre og effektivt opsøge det medicinske samfund og donere til organisationer, der har forpligtet sig til at levere de anerkendte ressourcer til vordende familier, som National Center for Prenatal & Postnatal Down Syndrome Resources. ” (Leach har en betalt stilling på Nationalt Center.)
Forælder, forfatter og advokat Amy Julia Becker deler hende udsigt: "Mit håb er stadig, at 'bedre' prænatal testning i tide ikke blot vil betyde prænatal test for et bredere skår af befolkningen af gravide kvinder. Mit håb er stadig, at 'bedre' prænatal test (som det vedrører Downs syndrom) er test, der tilbyder mere information om det virkelige liv for familier med børn med Downs syndrom fra et socialt perspektiv og ikke kun a medicinsk. Mit håb er også fortsat, at 'bedre prænatal test' med tiden vil betyde færre aborter af babyer med Downs syndrom. "
Læs mere om Downs syndrom
Forbindelsen mellem Alzheimers sygdom og Downs syndrom
Jeg har Downs syndrom og driver min egen virksomhed
Skilsmisse: Findes der "fordel med Downs syndrom"?
