Hvis voksenalderen defineres som at være fuldstændig selvbærende og leve alene, nåede jeg den milepæl, da jeg var 23. Hvis det er defineret ved at blive gift, få et barn eller betale et realkreditlån, krydsede jeg dem fra min liste på henholdsvis 27, 33 og 35.
Men når jeg ser tilbage, ved jeg nu, at jeg blev et kortbærende medlem af det voksne sæt den morgen, jeg kiggede ned på mit smukke sekund barn, som kun var seks uger gammel, og blev ramt af den overvældende følelse af, at der var noget dybt galt med hende. Ja, jeg blev voksen som 36 -årig, den dag jeg i mit hjerte vidste, at min datter havde betydelige særlige behov.
Det var begyndelsen på mange, mange besøg hos et væld af specialister, terapeuter og lærere. Utallige aftaler, der startede med, "jeg synes ikke, det er noget alvorligt" og sluttede med, "Noget ser ud til at være meget forkert." Så mange invasive test og procedurer, der foreslog syndromer og sygdomme, der var livstruende, kun for at få andre tests i modstrid dem. Fem MR'er, der viste betydelig hjerneskade, men ikke en læge, der kunne fortælle os, hvad det hele betød.
Gennem det hele havde jeg en lille pige, der havde brug for mig til at gøre det bedre. Alligevel kunne jeg ikke. På trods af utallige fagfolk, der forsikrede mig om, at hun i sidste ende ville være ok, var hun det ikke.
Jeg har aldrig følt mig mere som en voksen. Min mand og jeg var ansvarlige for denne lille pige. Hendes fremtid var afhængig af os. Frygten for, at vi ville skrue op var til tider overvældende.
Den måde, jeg nogle gange beskriver Lizzys tilstand på, er at sammenligne hende med en fantastisk computer, der har alle de klokker og fløjter, du kan ønske dig. Men hver gang du tænder det, får du et andet resultat. Nogle dage tænder det aldrig. Andre dage tænder den, men giver dig oplysninger, der ikke giver mening. Så er der de dage, det kan fungere perfekt i en time eller to og viser dig, hvilken fantastisk maskine det er, kun for at stoppe med at arbejde igen.
Før vi fik Lizzy troede jeg på, at læger, terapeuter og lærere altid ville have svarene, og hvis de ikke havde det, var alt, hvad jeg skulle gøre, at se hårdere efter at finde en, der gjorde det. Jeg levede under den vildfarelse, at alt, hvad jeg havde brug for, var en god forsikring, en støttende familie og en mand, der var villig til det arbejde så hårdt som jeg var, og vi ville ikke kun finde ud af, hvad der var galt med vores søde pige, vi kunne faktisk “rette” hende.
Mine venner og familie ville fortælle mig, at jeg gjorde alt, hvad jeg kunne, men hvordan kan det være sandt, når jeg ikke var i stand til at hjælpe hende? Min mand og jeg begyndte at pakke vores familie ind i en kokon. Vi stoppede med at dele de mere vanskelige aspekter af Lizzys problemer med vores kære. Jeg kunne ikke se mere medlidenhed eller kommentarer om, at jeg var en helgen.
Og jeg var vred. Jeg havde altid været i stand til at løse ethvert problem, der kom på min vej; hvorfor kunne jeg ikke gøre det nu, når det var vigtigst?
Jeg begyndte at indse, at min tro på, at jeg altid kunne finde et svar og en løsning, kom fra et privilegium. Man behøver kun at se nyhederne eller læse avisen for at se, at svære, frygtelige ting sker med mennesker hver dag. Hvorfor troede jeg, at jeg var immun? Hvad gjorde mig så speciel?
Når jeg har et klang af “hvorfor mig”, fokuserer jeg på alt, hvad jeg har, og tænker på de familier, der beskæftiger sig med alt det, vi er og mere til. Mange gør det uden de ressourcer og støtte, vi er så heldige at have.
Jeg stoppede med at blive forbrugt med at finde årsagen til hendes tilstand og begyndte at lede efter måder at håndtere det på. Vi var meget heldige at finde en læge, der var i stand til at finde den rigtige kombination af medicin, der gjorde det muligt for Lizzy at kunne gå i skole og sidde et måltid med sin familie. I dag går hun på en skole for børn med særlige behov og er en glad 13-årig pige, der elsker prinsesser, cheerleading, kunst og musik.
I dag ser jeg alt det, vi har gennemgået, og sandsynligvis vil fortsætte med at gå igennem som en underlig velsignelse. Jeg er en meget stærkere, mere forstående voksen, end jeg nogensinde ville have været, hvis jeg ikke var mor til en særlig prinsesse.
