Uanset om du modtager en prænatal diagnose af Downs syndrom eller lære om dit barns ekstra kromosom efter fødslen, vil du uden tvivl begynde at bekymre dig om dit barns fremtid.
Bekymring kommer naturligt for alle forældre, men for forældre til børn født med Downs syndrom kan stress forstærkes af det ukendte. Der findes ingen test for at forudsige, hvor højt fungerende dit barn kan blive.
Selvfølgelig er sandheden det alles fremtiden er ukendt, men forældre og kære kan gøre så meget for at forberede børn med handicap til at gå over til et liv i selvstændighed.
Lærer at trække vejret
"Da [min søn] Jack blev født, kunne jeg ikke stoppe med at fokusere og græde over muligheden for hjertekirurgi, leukæmi, mobning og enhver anden frygt, som menneskeheden kender," deler Bridget Murphy.
- Down Syndrome Transition Handbook af Jo Ann Simons
- Flytter ud: En familieguide til boligplanlægning for voksne med handicap af Dafna Krouk-Jordan og Barbara D. Jackins
”Min mand bad mig gå med til at vente, indtil hjerteoperationen, leukæmi og mobning faktisk skete, før jeg faldt fra hinanden. Han gik med til at falde fra hinanden med mig, han ville bare ikke, før tiden kom. Vi venter stadig på hjertekirurgi, leukæmi og mobning. ”
I dag er Jack studerende på et større universitet og blev kåret som den fremragende førsteårsstuderende, en afstemning, der kom fra hele campus inklusive fakultet og personale.
Fokus på livskvaliteter
De veteranmødre, der talte med SheKnows til denne artikel, understregede vigtigheden af at behandle et barn med Downs syndrom, ligesom enhver forælder ville behandle sine typisk udviklende børn. Fra daglige hygiejnerutiner til at lære at skabe et sundt måltid til at vide, hvordan man vasker tøj, dagligdagens færdigheder er afgørende for at nå et mål om uafhængighed.
Bridgets største beklagelse er ikke at lære Jack om penge i en tidligere alder. Hun viser enkle lektioner, som forældre kan introducere:
- Tag dit barn på indkøb og giv de grønne regninger til at betale for varer.
- Lad dit barn vælge og købe snacks i købmanden, så hjælp ham med at forstå, hvad han kan have brug for at lægge tilbage, hvis totalen er over hans grænse.
- Start et underholdningsbudget i gymnasiet, og hjælp dit barn med at finde ud af, hvor meget der skal bruges, og hvor meget det skal have i en stash, hvis der kommer en mulighed.
De voksne år
"Overgang til voksenliv tager tid for alle unge," påpeger Susanna Peyton, hvis ældste søn har Downs syndrom og nu bor selvstændigt sammen med flere andre venner. »Lad dem prøve tingene, og vær ikke for modløse, hvis de fejler. Men lad dem ikke fejle med urealistiske forventninger. ”
Eve Isling har tre drenge. Hendes yngste, Matthew, er 23 og har Downs syndrom. Han arbejder deltid på et job, der giver ham glæde og holder ham aktiv. Evas råd til forældre er enkle. "Fortsæt med at søge dit barns lykke og følg, hvad du ved om dem," deler hun. ”Der er mange gode fagfolk, lærere osv. derude, men der er ingen som dig... Vær ikke bange for at prøve ting, men tøv ikke med at trække dig tilbage, hvis dit barn ikke er klar. ”
"Dit barns unikhed og vidunderlighed er noget, du er bedst kvalificeret til at overvåge."
En brors perspektiv
Matthews ældste bror Jonathan, 26, fortæller om sine egne bekymringer om Mattys fremtid. "Jeg var bange for, at de fleste job til rådighed for mennesker med Downs syndrom ville være for ensformige og kedelige til at beholde Mattys opmærksomhed hele dagen lang," deler han. "Jeg var også bange for, at denne nye fase af livet ville efterlade vores familie med et uendeligt spørgsmål om: 'Hvad kan vi gøre for at gøre livet meningsfuldt for Matthew?'"
“Vi mistede aldrig håbet om, at der ville være noget for Matty at gøre efter skole. En af de vigtigste lektioner, du lærer, når du har en elsket med Downs syndrom, er, at de har en vigtig plads i samfundet. ”
"Takket være mine forældres, Matthews andre viceværters og venners og familiers modstandsdygtighed lever Matty et liv med planlagt aktivitet, deltidsansættelse og vigtig fritid."
Vær ikke bange for "gruppebolig"
Peyton erkender, at nogle gruppeboliger kan være “muntert, ikke -understøttede steder, med personer, der bor i dem, der har ingen familie at tale om. ” Men hun insisterer på, at forældre aldrig skal opgive at se på muligheder for at opnå uafhængighed.
"Der er også nyere, større 'gruppeboliger' muligheder derude nu," siger hun. "Vores understøttede boligarrangement føles mere som en smuk husholdning af venner."
Hvordan finder man det rigtige "hjem"?
Peyton deler sine tips:
- Se efter, hvordan uafhængige leveprogrammer oprettes af organisationer, familier og enkeltpersoner.
- Tænk på dit barn som i stand til at leve adskilt fra dig.
- Tænk på den form for støtte, der gør det muligt for dit barn at leve selvstændigt. For eksempel ved dit barn, hvordan det skal håndtere sig selv i en time alene hjemme uden dig? Hvad skal der til?
- Start med at se på muligheder, som du lærer om.
Find ressourcer
Det National Downs Syndrom Kongres (NDSC) diskuterer beskæftigelsesmuligheder på sit websted og opfordrer familier til at kontakte individuelt.
"Vi kan virkelig godt lide at fokusere på den enkelte og hjælpe familier med at bestemme, hvad de rigtige muligheder er for hver person," siger Sue Joe, kommunikationsdirektør for NDSC. ”Så vi opfordrer familier til at kontakte NDSC (via e -mail, telefon) med deres individuelle spørgsmål, så vi kan tale igennem deres situation og give forslag. Desværre er folk bare ikke klar over mulighederne derude. ”
Peyton tilbyder yderligere ressourcer:
- Få venner og kend dit fællesskab af andre familier, der deler interesse for støtte til personer med særlige behov
- Kig efter en defineret organisation som en fortalergruppe for Downs syndrom - både NDSC og National Down Syndrome Society kan forbinde familier med lokale datterselskaber
- Kontakt Buen
- Bliv involveret med Særlige OL
"Disse fællesskaber giver mange ideer og interesser, når dit barn vokser," siger Peyton. Frem for alt råder hun til at tage et skridt tilbage fra den daglige rigmarole af terapier og arrangerede aktiviteter.
"Nyd karakteren og de styrker, dit helt eget barn har i sig selv," siger hun. ”Føl ikke, at du skal undervise hvert øjeblik på dagen. Find langsomt ud af, hvordan du også lytter til, hvad der er vigtigt for dit barn, for det er når de er unge noget, der virkelig hjælper med at arbejde hen imod uafhængighed, der er skræddersyet til deres nydelse og mål (ikke din). ”
Læs mere om særlige behov
Forældre til børn med handicap skræddersyr uddannelsesprogrammer
Sociale medier: Hjælp til forældre til børn med særlige behov
Ud over autismebevidsthed: Forklar autisme for dit barn
