En familie, der er desperat efter at redde deres lille pige, kan slå en GoFundMe -crowdfunding -rekord, da de forsøger at holde hende fra et tragisk kort liv.
Hvis dit barn havde en invaliderende, terminal genetisk sygdom, ville du gøre alt for at redde hende, ikke? O'Neill -familien fra South Carolina gør netop det - og i processen kan de bare slå GoFundMe -crowdfundingsplatformens rekord for den mest succesrige kampagne nogensinde.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
En ødelæggende diagnose: Sanfilippo syndrom
I juli sidste år modtog familien O'Neill nyheder, der rystede deres verden - deres lille pige, Eliza, havde Sanfilippo syndrom, type A. Sanfilippo syndrom er en degenerativ genetisk sygdom, hvis syge mangler et vigtigt enzym til normal cellulær funktion. Berørte børn virker normale som spædbørn, men efterhånden som de vokser, begynder de at vise tegn på forsinket udvikling og intellektuel tilbagegang. At leve forbi barndommen er ikke typisk, så forældre skal se deres barn falde for øjnene, før de bukker under for sygdommen.
O'Neills har imidlertid lært, at der findes en eksperimentel medicin, der kan standse sygdommens forløb-et livreddende lægemiddel til deres unge datter. Desværre var der brug for midler for at komme til det punkt, hvor hun kunne drage fordel af dette medicinforsøg. "Forsøget mangler finansiering til at lave medicinen, administrere behandlingen og forblive tidsplanen, og hvert øjeblik tæller da Eliza nærmer sig vendepunktet, når hendes sygdom vil tage en irreversibel drejning til det værste, ”skriver hendes far om deres GoFundMe -kampagneside.
Rekordstore fundraising
Familien havde allerede indsamlet $ 250.000 lokalt, da de besluttede at starte en GoFundMe -kampagne, og de er meget tæt på at bryde platformens rekord som den mest indtjenende kampagne til dato. I skrivende stund gik de tættere og tættere på $ 800.000 og var på tredjepladsen på listen over samlede indsamlede penge.
Alle indsamlede midler går til det kliniske forsøg, så Eliza og andre børn med samme diagnose kan have lidt håb. Familien forsøger at rejse i alt 2,5 millioner dollars for fuldt ud at finansiere det inden oktober, når retssagen er planlagt til at begynde.
Mere om fundraising og børns sundhed
Piggybackr: Crowdfunding platform kun for unge
Sådan finder du solcreme, der ikke skader dine børn
Mød en modig transkønnet 5-årig
