Susan Biggar ved, hvor vigtigt det er ikke at svede de små ting: Hendes ældste søn, Aidan, fik diagnosen en alvorlig, livstruende tilstand kaldet cystisk fibrose (CF) som baby, og læger forudsagde, at han ikke ville leve forbi sin 30. fødselsdag.
Da hendes andet barn, Oliver, også blev født med CF, gik Susan - nu mor til tre sønner på 18, 15 og 11 - fra en normal mor, der bekymrer sig om hverdagens, ubetydelige bekymringer om "skal finde ud af, hvordan man holder børnene i live" -tilstand.
"Nøglen til at håndtere denne sygdom er at beskytte deres lunger mod infektion," siger Susan. "Heldigvis har vores børn klaret sig rigtig godt, men det er alligevel en hård vej."
I hendes nye erindring, Uden for nedad, hun taler om at leve med alvorlig sygdom, belønningen og frustrationen ved forældreskab og det hårde arbejde med at genoplive et ægteskab.
Som fejring af hendes bogs lancering deler Susan med SheKnows Australia nogle af de ting, hun har lært i løbet af de sidste 18 år som forælder til kronisk syge børn.
1. Det er afgørende at fokusere på de ting, der tæller
”Da Aidan og Oliver var unge, voksede de nogle grimme bakterier i deres lunger og lagde dem på hospitalet sammen i to uger. Så meget som muligt slog hele familien lejr der sammen med dem. Vi lavede Sudokus, byggede Lego, spillede praktiske vittigheder, lavede popcorn og putte på deres senge og så film. Vores eneste formål var at hjælpe dem med at helbrede. I slutningen af fjorten dage indså vi, at vi havde ændret os. Vi lærte evnen til at koncentrere os om de vigtige ting. Der er utallige irriterende og stressende ting hver dag. Ligesom trafik. Og spam. Og arbejdstidsfrister. At leve med en sundhedstilstand, der aldrig giver op, har lært mig at fokusere på det, der betyder noget, og ikke blive hængt på, hvad der ikke gør. ”
Hvad skal man gøre, hvis dit barn kæmper for at få venner >>
2. Optimisme er livgivende
»Efter Aidans diagnose sagde det medicinske team, at han måske ville leve 30 år. Jeg blev lammet af den frygtelige prognose, følte mig vred og hjælpeløs. Men min mand, Darryl, var optimistisk. I første omgang blev jeg rasende over ham og troede, at han var urealistisk. Men med tiden indså jeg, at vrede og negativitet ikke ville hjælpe, og heller ikke bare accepterede en dyster prognose. Så jeg begyndte at fokusere på de gode nyhedshistorier og troede på, at der ikke var nogen grund til, at Aidan ikke kunne gøre det så godt eller bedre. Atten år senere har han (og Oliver) hidtil overskredet enhver god nyhed, vi havde hørt, og vigtigst af alt har vi lært, at det er sundt at leve optimistisk. ”
3. Jeg må gå foran med et godt eksempel
"'Gør som jeg gør, ikke som jeg siger' er et princip, vi ikke kan leve uden i vores familie. For ti år siden blev jeg akut opmærksom på betydningen af aerob træning for at beskytte vores børns lunger. Vi ville have dem til at løbe, spille fodbold, svømme, trampolin. Vi vidste, at hvis vi blev på sofaen med en cola og varme chips, ville de ikke rokke sig. Så begyndte vi at træne sammen. Nu er Aidan og Oliver engagerede atleter, løb, spiller volleyball, hockey og næsten alle andre spil, de kan. Sidste år løb Aidan 3.000 kilometer (i gennemsnit 10 kilometer om dagen). Handlinger siger mere end ord."
4. Der er styrke i tal; få den støtte jeg har brug for
”For flere år siden fik Oliver konstateret en alvorlig komplikation. Vi fik at vide den ødelæggende nyhed, at den var permanent. Men kort tid senere forklarede Andrea, en medmor til et barn med CF, at hendes datter havde udviklet det samme problem i ungdomsårene, men nu blev helbredt. Lægerne benægtede, at dette var muligt. Vi holdt fast i Andreas levede erfaring og arbejdede hårdt på at få Oliver bedre. Til sidst besejrede han det også. Siden da er jeg kommet til at stole mere og mere på det fællesskab af venner, der også lever med sygdom; de er mit supportteam. Vi deler hinandens glæder og sorger og bærer vægten af det sammen. ”
5. Jeg må bruge min stemme til at gå ind for den bedste omsorg for mine børn
”Aidan var omkring 2 måneder gammel, da jeg endelig tog telefonen rystende og svedig og ringede til sin læge. 'Jeg er ked af at genere dig,' sagde jeg, 'jeg ved, at jeg ikke er læge, men jeg synes virkelig, at Aidan skal være på hospitalet. Han sulter. ’Han havde tabt sig i uger og vejede kun to kilo dengang. Der var en lang pause. »Okay, tag ham ind. Jeg får ham en seng. ’En uge senere blev han udskrevet, efter at han havde fået næsten 50 procent af sin kropsvægt. Og jeg havde lært kraften og betydningen af min egen stemme i at beskytte mit barn og få det, han havde brug for. ”
Mere forældre
Forbindelsen mellem graviditetsstress og astma
7 grunde til, at du ikke er en forælder
Båndet mellem brødre bliver ikke meget stærkere end dette (VIDEO)
