I januar 2009 begyndte Rachel Reynolds ’3-årige datter, Charlotte, at klage over hovedpine. Rachel, 36, og hendes mand Roger, fra Ashland, Virginia, gik til børnelægen for det, de syntes var et almindeligt sygebesøg, men det blev hurtigt til enhver forælders mareridt. Charlotte havde en massiv hjernesvulst og havde brug for øjeblikkelig operation. Fra den dag af begyndte de en utrolig rejse, da de lærte at navigere i sygehusvæsenet og kæmpe for deres datters overlevelse.
af Rachel Reynolds
som fortalt til Julie Weingarden Dubin
Den 20. januar 2009, mens Barack Obama aflagde ed, lærte vi, at vores 3-årige datter havde en tumor i orange størrelse i hjernen. To dage senere blev hun opereret for at fjerne så meget af tumoren som muligt. Da patologien vendte tilbage, lærte vi, at det var en primitiv neuroektodermal tumor eller PNET - en type hjernesvulst, der er meget sjælden og meget aggressiv. I løbet af det år havde Charlotte tre hjerneoperationer mere, flere runder kemoterapi, protonstråling og andre forskellige behandlinger.
Hej mødre: Kender du en mor med en god historie? Vi leder efter morhistorier. Send en e -mail til [email protected] med dine forslag.
Desværre, på trods af intervention fra nogle af de bedste læger i landet, fortsatte tumoren med at vokse. Den 7. januar 2010 bukkede Charlottes krop endelig under for tumoren, der havde invaderet hendes ryg og centralnervesystem. Charlotte var næsten 4 1/2, da hun døde fredeligt hjemme hos os.
Folk at læne sig op ad
Jeg arbejder fuld tid som forstander på en privatskole for børn med autisme, og jeg er vant til at hjælpe andre, men det var svært at lære at tage imod hjælp fra mennesker, da Charlotte, mit eneste barn, var syg.
Roger og jeg var forbløffet over den støtte, vi fandt i vores samfund. Det kom i stor venlighed, såsom fryseren, som forældrene fra Charlottes førskole købte os til opbevaring af ekstra mad. Det kom i flybilletter købt for at hjælpe med vores rejseudgifter, mad bragt til vores dør mange nætter og donationer (store som små), som folk gav for at hjælpe med vores datters medicinske omsorg. Det dukkede også op i små handlinger: den anonyme tallerken med cookies, der stod på vores dørtrin, eller tilbuddene om at passe Charlotte, så Roger og jeg kunne arbejde videre. Det kom i enkle noter, der sagde: "Jeg tænker på dig." Der var aldrig et tidspunkt, hvor vi ikke følte os støttet af vores samfund.
At finde styrke
Jeg har altid tænkt på mig selv som en optimistisk person. At miste Charlotte har helt sikkert været den mørkeste og laveste periode i mit liv. Jeg går et skridt ad gangen fremad. Jeg finder styrke i at vide, at min datter udholdt mere i sit korte liv (medicinsk) end hendes far og jeg har i vores kombinerede (næsten) firs år. Når du står over for udfordringer som disse, har du et valg. Det er aldrig let, men du kan komme videre ved at tage små skridt. Sådan klarer jeg mig.
Charlotte elskede at synge og læse bøger. Hun ville bare opsuge livet og opleve det fuldstændigt. Charlotte lærte mig at se verden som et barn og sætte pris på den tid, vi har.
Jeg indså, efter at Charlotte døde, at jeg kunne vende mine tanker og følelser om vores rejse til noget, der kan hjælpe andre. Jeg skrev bogen, Fire sæsoner for Charlotte: En forældres rejse med børnekræft, håber at det hjælper familier, der oplever udfordrende tider som vores, men jeg håber også, at det kan give indsigt for lægeudbydere, samfundsmedlemmer og de mange andre holdspillere, der bliver opfordret til at støtte familier i deres tid brug for.
Giv det videre
Selv før Charlottes hjernetumor blev anset for at være terminal, vidste vi, at vi ønskede at give tilbage til samfundet som en måde at takke alle for den håndgribelige, monetære og åndelige støtte, vi modtog. Vi skabte CJ’s Thumbs Up Foundation (CJSTUF) til Charlottes ære at Giv det videre og hjælpe andre i nød. CJSTUF støtter familier i situationer som vores ved at yde finansiel bistand (i intervaller på $ 500) til familier til børn med kroniske og livstruende sygdomme. Vi samarbejder også med andre samfundsorganisationer for at levere sunde måltider til plejere på hospitalet og anden nødhjælp, når vi kan.
Roger og jeg bliver opmuntret og opløftet af vores samfund. Venner og fremmede omringede os i vores nødsituation. Gennem fundamentet kan vi være en livline for støtte til så mange familier som muligt. Vi har forvandlet vores sorg til noget positivt, og vi er her for at hjælpe andre forældre til Charlottes ære.
Mor visdom
Accepter hjælp! Som mødre gør vi altid ting for andre, og vi har en tendens til at sætte vores behov nederst på listen. Jeg lærte meget hurtigt, at jeg ikke kunne alt. Der var mange mennesker, der var villige til at hjælpe, og jeg var nødt til at tage imod den hjælp.
Fotokredit: Deb Harper
Læs flere historier om rigtige mødre
Mor historie: Min søn har Niemann-Pick sygdom
Forældre og autisme: Amys historie
Mors historie: Jeg hjælper hjemløse med at genopbygge deres liv
