Mange mødre til børn med Downs syndrom kan fortælle dig, i det øjeblik de enten startede eller stoppede med at se deres barns egenskaber ved Downs syndrom. De små ører. De skrå øjne. Det lille, knappe næse og tunge fremspring. Det er helt naturligt, og de øjeblikke kan dukke op, når vi mindst venter dem.
Vi modtog en prænatal diagnose af Downs syndrom (Ds) for vores søn, Charlie. For mig betød det måneder med at foregive, at jeg havde det fint offentligt, mens jeg faldt fra hinanden privat. Jeg bebrejdede mig selv. Jeg troede, at min søn aldrig ville have "rigtige" venner. Jeg forventede mobning og navneopkald.
Min mand reagerede præcis det modsatte. Han sluttede sig til den lokale DADS -gruppe (Dads Appreciating Down Syndrome), før vi overhovedet havde en officiel diagnose (han er, hvad du vil kalde proaktiv). Han ville vide så meget om, hvad vi kunne forvente som muligt.
Jeg ville kravle under betræk. Jeg kunne ikke se på billeder af børn med Downs syndrom - alt jeg så var deres fysiske forskelle, og i min uvidenhed var jeg bekymret for, at det var alt, hvad andre ville se.
Virkeligheden ved at møde mit barn
Derefter ankom Charlie på 33 uger og tilbragte en måned i NICU. Jeg var sammen med ham hver dag og brugte timer på at vugge ham og huske hver kvadratcentimeter af hans smukke ansigt, små hænder og berusende søde fødder.
Jeg blev ved med at prøve at "se" hans Downs syndrom, men kunne aldrig, bortset fra at erkende, at hans tungen fremspring var på grund af det ekstra kromosom.
Nu, når jeg ser tilbage på babybilleder, er Downs syndrom nogle gange alt, hvad jeg ser, og jeg har blandede følelser. Jeg vil så meget for andre at se Charlie For det første ikke de synlige egenskaber ved Downs syndrom. Men så tænker jeg, hvis det er hvad Jeg er ser, hvordan kan jeg også blive ked af det, når andre lægger mærke til det?
Timingen varierer for alle
Hver mors oplevelse varierer. For nogle kom øjeblikket med faktisk at "se" deres barns Downs syndrom, da de fik et andet barn uden Downs syndrom. Pludselig dukkede forskellene op, og de fandt sig selv besat af, hvad andre kunne se, og hvad andre fokuserede på.
Heartbreakeren er, at vi alle stræber så hårdt efter at hjælpe samfundet med at se forbi vores barns ekstra kromosom. Så hvad betyder det, når det pludselig er det hele vi kan se?
Gæt hvad? Det er naturligt!
»Ikke ualmindeligt begynder nye forældre nogle gange først at lægge mærke til Downs syndroms træk først efter fødslen af deres barn, ”forklarer Dr. Brian Skotko, meddirektør for Downs syndromprogram i Massachusetts General Hospital.
“Det er ikke at sige, at funktionerne ikke altid var der, de var bare ikke vigtige. Forældre lagde mærke til deres baby først. Deres mirakler. Deres festligheder. De var fokuseret på fodring, udskiftning af bleer, forsøg på at gøre det rigtige, mens de manglede søvn.
»Men da forældrene begynder at lave deres hjemmearbejde, læse op på Downs syndrom og interagere med andre forældre og advokatbevægelse, begynder de ofte at 'se' de træk ved Downs syndrom, der var tydelige for os læger fra starten."
Omfavnende egenskaber ved Downs syndrom
Nogle forældre fandt trøst i de egenskaber, de genkendte. "Da min [søn] blev født, sagde lægerne, at han havde visse fysiske 'markører' for Ds," deler Beth. "Den eneste, jeg så, klar som dagen, var den ekstra hud på hans hals." (Lidt tykkere hud i nakken er en almindelig markør for Downs syndrom.)
"Jeg blev hurtigt knyttet til det," siger Beth. ”Jeg frygtede i hemmelighed, at der ville være nogen i verden, der ikke ville elske ham på grund af hans D’er, og den hud repræsenterede D’erne for mig. Så som jeg elskede ham, elskede jeg at kysse, nusse og stryge den bløde hud på hans hals. Det var beroligende for mig. I en tid hvor jeg følte en sådan usikkerhed, var jeg fast besluttet på at elske hver del af min baby. ”
Kæmper for at se gennem lægernes øjne
Andre forældre fortæller, hvor svært det var at se fysiske træk ved Downs syndrom med det samme.
"Jeg har virkelig ikke" set det "i meget lang tid," deler Tamara. ”Den børnelæge, der kom til hospitalet, lod ham sidde og tjekke ham, og ja, [min søn] var diskette, men han var mit første og eneste barn. Jeg troede, at de alle var diskette.
”Jeg var chokeret, da lægen sagde, at vi skulle have ham testet. I løbet af de 3 uger, det tog at komme ind hos genetikeren, forsøgte jeg at se det - [jeg troede] de må tage fejl ...
»Selv efter at [læger] viste mig resultaterne, kunne jeg stadig ikke se det. Der er nogle træk, der er blevet mere fremtrædende, efterhånden som [min søn] er blevet ældre, og han altid har haft den ekstra plads mellem tæerne. Jeg fortæller ham, at han var lavet til flip-flops, og det er min foretrukne sko næsten året rundt! ”
Jills søn blev pisket væk fra hende umiddelbart efter hans fødsel. ”Sygeplejersken kom hen og tog min hånd og fortalte, at hun troede, at han havde Downs syndrom. Vi havde ikke engang holdt ham endnu.
"[Min mand] og jeg har talt om, at selvom det virkelig var hurtigt og pludseligt, ville vi ikke ændre måden, vi fandt ud af, fordi der ikke var virkelig når som helst efter han blev født, da vi ikke vidste om diagnosen... Jeg så ikke diagnosen, da jeg endelig holdt ham eller i dagene senere. Selv når jeg ser tilbage på hans babybilleder, ser jeg det ikke rigtigt, og jeg ser det ikke dagligt. ”
Præsenteret for træk før baby
For andre forældre blev deres første oplevelse med at holde deres barn overvundet af deres fokus på Downs syndrommarkører.
"Minutter efter fødslen, før jeg så [min datter], underrettede sygeplejersken mig om hendes 'mistanke'," siger Sandy. ”Da jeg fik holdt hende, var det første, jeg så, D’erne. Øjnene, munden, fingrene. Det var alt, hvad jeg kunne se. Og det var det, jeg fortalte min baby... 'Ja... du har det.'
”Når jeg ser tilbage på billeder fra fødslen, indser jeg, hvor smuk hun var. Hvor perfekt formet var hun. Egentlig 'ser' jeg ikke Downs syndrom på de billeder, men jeg så så meget af det dengang, "deler Sandy. "Det var det faktum, at jeg fik at vide, at hun havde det, før jeg så hende - det formede mit syn."
"Forældre bør vide, at det er ok," siger Dr. Skotko. ”Mennesker med Downs syndrom ser anderledes ud end os andre. Men det gør dem ikke mindre vigtige, mindre værdifulde. Fysiske forskelle er blot en af de mange måder, hvorpå vi mennesker er rige på mangfoldighed - og det er grund til at fejre det igen. ”
Ironien ved at se det selv
Ligesom mig går mange forældre til et barn med Downs syndrom ind for ligestilling og vil have andre til at se vores børn som børn først, selvom deres fysiske træk kan være forskellige.
»Det er sjovt, fordi vi ikke kan lide det, når andre mennesker siger: 'Det gør han ikke se som om han har Downs syndrom, ’som om det er et kompliment,” siger Sara. "[Min søn] gør se ud som om han har Downs syndrom, og [han er] den sødeste baby nogensinde i mine øjne. ”
Billedernes kraft
Nogle forældre indrømmer, at de kæmper med billeder og foretrækker skud af deres barn, der bagatelliserer Downs syndroms fysiske træk.
"Jeg bemærker Ds -karakteristika, men han har dem, så jeg har ikke ondt af at lægge mærke til det," siger Sara om sin søn. ”Jeg vil sige, at når jeg tager billeder af [ham], har jeg en tendens til ikke at lide dem, hvor hans tunge er ude eller hans mund er åben. Jeg føler, at jeg på disse billeder ser Downs syndrom mere end ham, og derfor prøver jeg kun at få smilene eller hans personlighed.
"I de tilfælde føler jeg mig skyldig, det er ikke som om jeg prøver at se det ikke, men jeg kan ikke lide de billeder, der viser [hans Ds -træk]... og jeg kan ikke lide, at jeg har det sådan. ”
Jill siger nogle gange, at hun vil støde på et billede af sin søn og lægge mærke til Ds -karakteristika. “Er det fordi mit hoved og mit hjerte vælger ikke at se dem, eller er det fordi hans egenskaber er milde? Jeg er virkelig ikke sikker, for at være ærlig. Alt jeg ved er, at for mig er han det smukkeste barn, der nogensinde har været, og jeg tror, det er sådan det skal være. ”
Jenna kunne ikke se sin søns Ds -træk, da han blev født, men i dag er "billeder, hvor jeg 'ser det'," siger hun. "Vi vidste det prenatalt, så så snart han blev født, prøvede jeg at se det, men det gjorde jeg ikke."
Hun siger, at de ikke lagde mærke til det, før hendes søn var omkring 9 måneder gammel, og hans fremspring i tungen steg. "Nu tager vi masser af billeder for at prøve at få nogle med tungen i," siger hun. "Af en eller anden grund, når vi er udenfor, er det værre... fordi han kan lide den måde, vinden føles på tungen. Men jeg er delvis, fordi jeg tror [min søn] er smuk! Alle vi kommer i kontakt med siger: ‘Han er så sød!’ Ved de det? [Det er] et spørgsmål, jeg altid undrer mig over. ”
Sandy, der modtog datterens Downs syndrom -diagnose, før hun havde en chance for at holde hende, tager den samme tilgang med billeder til alle sine tre børn. “Nu, på 17 måneder, ser jeg sjældent [min datters Ds -træk]. Jeg finder hende smuk. Men ligesom med mine to andre børn er jeg forsigtig med de billeder, jeg gemmer og lægger ud. Jeg vil have hendes bedste billeder. Og ja, det betyder ingen billeder, hvor hendes tunge stikker 'for meget.' Jeg vil have andre til at se forbi D'erne og se, hvor virkelig smuk og smart hun er. "
Når fremmede opdager det
"Hvis jeg har en frygt i forbindelse med, at folk bemærker [min søn] har Downs syndrom, er det, at de ville antage ting om diagnosen og undervurdere ham," forklarer Jill. “Han er så lys på alle måder, og hvis du kender ham, ved du, at han ikke vil blive undervurderet, så jeg er ikke sikker på, hvorfor jeg bekymrer mig.
”Jeg undrer mig nogle gange, om fremmede lægger mærke til, om de undrer sig over, hvorfor han taler mindre. Jeg får sjældent spørgsmål fra voksne, hvilket får mig til at undre mig. Børn stiller hurtigere spørgsmål, men de er normalt baseret på hans tale, ikke hans ansigtstræk. ”
Tamara bliver forskrækket, når fremmede anerkender sin søns Downs syndrom. ”Da [han] var ældre, var jeg faktisk chokeret, da en anden kommenterede [ham] og Downs syndrom! Alvorligt var der tidspunkter, hvor jeg så på [min mand] og sagde: 'Hvordan vidste de det?'
Voksen vs. børns observationer
Larina har en modsat opfattelse. »Jeg har altid formodet, at hver eneste voksen, der ser eller møder [min datter] ved, at hun har Ds. Det ville ikke være gået op for mig (før lige nu, faktisk) at tro, at det ikke var indlysende for en voksen. Jeg er dog aldrig sikker på, hvad andre børn tænker... og jeg er nysgerrig på, i hvilken alder de begynder at samle tingene. ”
"Når det kommer til legepladsen, bør forældre indse, at små børn ikke let genkender funktionerne ved Downs syndrom," forklarer Dr. Skotko. ”De ser en anden legekammerat. De ser folk først, ikke etiketter. Voksne, især dem, der kun ser forskellene, bør tage lektioner fra disse yngre lærere. ”
Billedkredit: Maureen Wallace
Læs mere om børn med Downs syndrom
Forbindelsen mellem Alzheimers sygdom og Downs syndrom
Downs syndrom: Er bevidstheden overdrevet og handling for sent?
Skilsmisse: Findes der "fordel med Downs syndrom"?
