Nogle siger at tale med min søns klassekammerater og deres forældre om Downs syndrom fokuserer bare på hans forskelle i stedet for at hjælpe ham med at høre til. Jeg er uenig. Jeg tror på at forstå hinandens forskelle er det første skridt i retning af at omfavne dem.
Min søn har Downs syndrom. De fleste mennesker kan simpelthen se på Charlie og genkende hans diagnose. På samme måde behøver min mand og jeg kun at kigge på en person med Downs syndrom for at vide, at de også har det lille ekstra kromosom.
Den øjeblikkelige anerkendelse er lidt sej, ærligt. Ved du, hvordan Harley Davidson -ejere tilfældigt vinker til hinanden? Jeg føler, at Downs syndrom -samfund har en lignende udveksling. Vi deler kendte smil. "Jeg har været på din rejse," siger et dvælende grin måske. Eller: "Det bliver lettere, hæng derinde," fra et blidt nik og blink. Disse forbindelser føles specielle. Vores hjerter svulmer bare en lille smule mere.
Men den øjeblikkelige anerkendelse vejer også mit hjerte, fordi jeg nogle gange ønsker en usynlig forskel, der ville give folk tid til at se Charlie for den han er: en klog, udadvendt, sjov lille dreng, der kan hyle med de bedste af dem, og hvis første ord, "Nej!" er forblevet hans favorit.
Jeg har tænkt meget over, hvordan vi vil omfavne børnehaven og en ny skole, når han er færdig med sin pre-K-periode. Hvor han går i børnehave, vil være hans skolehjem i flere år. Han vil være omkring ældre børn og et helt nyt fællesskab af forældre og pædagoger. Det er en kæmpe mulighed.
Fotokredit: Jeremy Wallace
Så her er min plan: Jeg vil spørge hans lærer, om vi kan sende noget (et brev, et billede, der indeholder et diagram over yndlingssnacks og foretrukket juice-til-vand-forhold-alt noget, jeg vil finde ud af næste sommer) hjem for hver klassekammerats familie at introducere Charlie.
Jeg vil også lave kopier til hver skolemedarbejder, der arbejder med Charlie i en gruppe eller en-til-en.
Udover at nævne aber, The Wiggles og hans tegn til sin søster, vil "Charlie -kittet" omfatte noget Downs syndrom 101. Dette er ikke beregnet til at overvælde forældre med videnskab, men at dække nogle grundlæggende spørgsmål (f.eks. Er det ikke smitsomt; kollegium? Hvorfor, ja, vi ser på East Carolina University).
Målet? Gå forbi tøven og tættere på afspilningsdatoer.
Nogle mennesker trækker sig tilbage ved ideen. "Du påpeger en forskel," siger nogle. "Hvorfor henlede opmærksomheden, når du beder om inklusion og accept?"
Jeg forstår de punkter.
Her er sagen: Charlie er forskellige. Jeg elsker hver en bit af ham, og jeg vil have andre til at lære ham at kende og også elske ham.
Fotokredit: Stephanie Stum
Men jeg ved også, at de fleste forældre til typiske børn først vil se Charlies forskel, før de kigger forbi den. Er det ikke uddannelse en hurtig fremspolingsknap til den proces?
Min tilgang er at uddanne dem, fordi jeg ved, at et barn lærer at adressere verden og reagere på dens nuancer fra sine forældre - på godt og ondt. Hvis jeg kan slå en vidensbarriere ned for at hjælpe forældre med at besvare deres børns spørgsmål eller introducere dem til empati, så yay, os. Yay, Charlie.
Et ekstra kromosom betyder, at nogle ting sker mere gradvist end andre for Charlie - men han er stadig et smukt, dejligt, ornery barn. Slutresultatet er stadig en enorm personlighed, der er ivrig efter at lege med dit barn, lære af dit barn og - ja, regne med det - lære dit barn en ting eller to.
Nu, hvad gør din barn fantastisk?
Mere om Downs syndrom
Sådan taler du med dit barns jævnaldrende om Downs syndrom
Farlige misforståelser om Downs syndrom og abort
Fødselsmeddelelser til børn med særlige behov
