Thom Filicia har masser af erfaring, når det kommer til design. Efter alt, den original Queer Eye medvirkende er en berømt indretningsarkitekt, der har skrevet bøger om sit håndværk og medvirket i en række shows, der har skabt smukke rum - for ikke at nævne hans indsats på RuPaul's Drag Race i 2022. Én ting havde Filicia ikke megen erfaring med: myelofibrose, en sjælden form for blodkræft, som hans bror blev diagnosticeret med for 10 år siden.
Filicia husker dengang som "meget skræmmende," fortæller han til SheKnows. "På det tidspunkt var der meget lidt information" om myelofibrose, forklarer han. "Jeg var bange for min bror," den Queer Eye stjerne husker. "Jeg var bekymret for hans familie, for hans børn... vi gik igennem en meget skræmmende proces, hvor vi ikke vidste, hvad vi var oppe imod, og hvad vi lavede."
Myelofibrose opstår, når der produceres for mange blodlegemer i knoglemarven, hvilket kan "forårsage sammentrængning af knoglemarven," siger Andrew Kuykendall, MD, en hæmatologisk ekspert ved Moffitt Cancer Center, der er specialiseret i myeloproliferative neoplasmer, en gruppe af sygdomme, der omfatter myelofibrose. Den overbelægning af knoglemarven kan
føre til betændelse og arvæv (alias fibrose) i knoglemarven, fortæller Dr. Kuykendall til SheKnows. Betændelsen kan til gengæld gøre det sværere for din krop at skabe blodceller; få det til at danne blodceller i andre organer som milten eller leveren, hvilket får dem til at svulme; og kan føre til inflammatoriske symptomer som feber, kulderystelser, nattesved, knoglesmerter, vægttab og træthed."Alt dette stammer fra det faktum, at dette er et overproduktionsproblem," forklarer Dr. Kuykendall, "hvor din krop laver for mange blodceller."
En stamcelletransplantation kan kurere myelofibrose, og det er her, vi kommer tilbage til Filicias historie. Filicia blev identificeret som en "komplet [stamcelle] match" for sin bror, hvilket betyder, at "deres hvide blod celler delte markører, som ville gøre det nemmere for ham at donere stamceller,” Dr. Kuykendall forklaret.
Og det er præcis, hvad Filicia gjorde. Efter et par ugers forberedelse, som Filicia beskriver som "at sørge for, at jeg var i tip topform, at min blod kunne overvejes, og at det var det rigtige blod,” transplantationen fandt sted i løbet af en dag.
"Som en donor er du livline for den person," siger Filicia. Han husker, at han var "overrasket over, hvad jeg var i stand til at gøre med mine stamceller. Det var ikke voldsomt invasivt, og det var en meget vellykket proces." Takket være transplantationen fik Filicias bror en fuld bedring og har nu været kræftfri i 10 år.
Mens hans families myelofibroserejse endte positivt, husker Filicia stadig de første dage med forvirring og frygt efter sin brors diagnose. Denne oplevelse inspirerede ham til at samarbejde med GSK for at promovere Kortlægning af myelofibrose, et initiativ, der søger at øge bevidstheden om sygdommen, skaffe ressourcer og uddanne folk om symptomer, årsager og behandlinger, hvilket i det væsentlige fjerner gætværket fra de skræmmende tidligt dage.
"En af udfordringerne ved enhver sjælden sygdom er, at patienter nogle gange føler sig fortabte og kæmper for, hvor de skal hen gå hen og hvor man kan finde information,” siger Dr. Kuykendall, som også gik sammen med GSK for at promovere websted. Selv læger, tilføjer han, har muligvis ikke meget trøst eller erfaring med at behandle en tilstand som myelofibrose. "Det, vi vil gøre, er at lægge den magt i patientens hånd," forklarer han. "[Dette initiativ] giver patienterne mulighed for at få god, pålidelig information... så de kan blive en reel investeret deltager i deres egen varetægt.”
Filicia er enig. "[Myelofibrose] påvirker alle forskelligt, og når du først er diagnosticeret, vil du virkelig gerne begynde at forstå din personlige rejse," forklarer han. En stor del af det er at få den rigtige information så hurtigt som muligt. "Mappingmf.com er noget, som jeg ville ønske, der eksisterede, da jeg gik igennem det her, og da min bror gik igennem det her," siger Filicia. "Det var de oplysninger, vi ikke havde."
Før du går, læs om disse berømtheder, der taler om sjældne og kroniske sygdomme:
