Brystkræft er næsthyppigste cancer hos kvinder i USA, selvom alle med brystvæv kan udvikle denne sygdom. Typisk diagnosticeret hos kvinder fra 50 år og opefter, opstår det, når unormale celler vokser ukontrolleret i en persons bryster.
At blive ældre betragtes som en risikofaktor, hvilket er grunden til, at United States Preventive Services Task Force anbefaler at alle kvinder begynder at få mammografi hvert andet år i en alder af 40 år. Dit screeningsbehov kan variere afhængigt af dine personlige risikofaktorer - Som altid, rådfør dig med din læge for at bestemme, hvad der er bedst for dig.
Der har i de senere år været øget bevidsthed om vigtigheden af screeninger, især for personer med visse genetiske mutationer eller en familiehistorie af sygdommen. Ligesom de fleste kræftformer er brystkræft mest behandlelige, når de opdages tidligt. Mindre kendt er dog, hvad der sker efter en person er diagnosticeret med brystkræft — en realitet for mere end 200.000 amerikanere hvert år - samt hvordan man bedst navigerer i sociale og følelsesmæssige dimensioner af denne livsændrende sygdom.
Når det kommer til brystkræft, er læger der først og fremmest til at behandle patienter, forklarer Allison Hancock, administrerende direktør for den Oregon-baserede nonprofitorganisation. Bryst venner. Ofte "har de ikke rigtigt ressourcer eller tid til at hjælpe med følelsesmæssige aspekter af brystkræft," fortæller hun Flyde. Og så meget som dine venner og familie kan tilbyde støtte, kan de ikke fuldt ud forstå din følelsesmæssige oplevelse, medmindre de også har kæmpet mod brystkræft.
Det er her støttegrupper for brystkræft kommer ind. Disse fællesskaber giver et sikkert, dømmende rum for patienter og overlevende til at forbinde med mennesker, der får, hvad de går igennem.
Hvad er nogle andre fordele ved brystkræftsamfund, og hvordan kan du finde en i dit område? Til ære for Måned for bevidstgørelse om brystkræft, Flyde interviewede flere fortalere fra brystkræftorganisationer om dette emne. Her er, hvad de havde at sige.
Hvordan kan støttegrupper for brystkræft hjælpe patienter og overlevende?
At bekæmpe brystkræft er fysisk belastende, for ikke at nævne økonomisk drænende. For mange patienter er det også en isolerende rejse. Behandlinger som kemoterapi eller kirurgi - som kan forårsage patienter til deres hår eller bryster eller komme tidligt i overgangsalderen - kan være følelsesmæssigt traumatiske. "Du lever med den slags sideskade ved behandling, og hvordan det påvirkede dig," Jean Sachs, administrerende direktør for den nationale nonprofit Living Beyond Breast Cancer (LBBC), fortæller Flyde. Og så er der frygten for, at din kræft går igen - en risiko for alle, der allerede har haft det.
Forskning angiver at social støtte kan reducere noget af den følelsesmæssige lidelse relateret til brystkræft, herunder angst og frygt. Det kan også hjælpe patienter med at føle et tilhørsforhold.
Tag det fra Stephanie Walker, en frivillig patientfortaler hos LBBC. Da Walker første gang var i behandling for metastatisk brystkræft i 50'erne kendte hun ikke nogen tæt på hende, der havde samme sygdom. Hun betroede sjældent sine venner og familie om den følelsesmæssige belastning af at leve med kræft. "Vi hører hele tiden, 'Åh, men du ser så godt ud', og jeg hader det," fortæller hun Flyde. "Hvis du havde et lille vindue på brystet, og folk virkelig kunne se, hvordan du ser ud indeni, og hvad du går igennem, er det en helt anden historie."
Det var først år senere - da Walker fandt LBBC og begyndte at gå i terapi - at hun begyndte at åbne op. Hun fik venner gennem konferencer og virtuelle støttegrupper, som hun fandt særligt lindrende under COVID-19-pandemiens højdepunkt.
Som Sachs bemærker, "ikke alle ønsker at være i en støttegruppe." Andet former for social støtte, såsom webinarer, private sociale mediegrupper eller online diskussionsforum, kan være lige så værdifulde.
Derudover kan organisationer som LBBC hjælpe patienter med at navigere i de økonomiske dimensioner af kræftbehandling, en anden almindelig stressfaktor. I en 2020 undersøgelse af brystkræftoverleverne sagde omkring 14 procent af de adspurgte, at de havde svært ved at dække deres lægeudgifter.
Hvilken slags emner kommer op i støttegrupper for brystkræft?
Mange brystkræftpatienter henvender sig til støttegrupper for at diskutere fordele og ulemper ved forskellige behandlinger, onkologer eller kirurger. Nogle, som Walker, bor i mere landlige områder og kender ikke nogen personligt, der kan tilbyde råd eller trøst.
Dette gælder især for personer, der har brug for en mastektomi eller en operation for at fjerne en eller begge deres bryster. "Nogle gange vil læger sige," Vi laver implantater, og du kan få genopbygning, og vi kan få dig til en større størrelse,' men det er samtaler, som vi ikke ønsker at have,” siger Hancock, der også er overlevende hende selv. "Vi vil gerne høre, hvordan er det at gå igennem det? Vil der være smerter? Bare billedet af at miste et bryst kan være traumatisk, og nogle læger forstår det ikke."
Både Hancock og Sachs hører fra mange kvinder, der kæmper med problemer med intimitet eller kropsbillede efter at have gennemgået kemo eller operation. Faktisk kan patienter, der har afsluttet deres primære behandling, føle følelsesmæssig nød mere akut.
"Ofte er du i kamp-eller-flugt-tilstand, mens du bliver diagnosticeret og gennemgår behandling, og så rammer den psykologiske del hårdere, når behandlingen slutter," forklarer Sachs. Dette kan være et særligt udfordrende øjeblik for venner og familie, som ønsker at fejre, mens du endelig "metaboliserer" det traume, du lige har udstået. Men det kan hjælpe at tale med folk, der forstår din angst.
Og nogle gange kan det være forfriskende for folk at deltage i brystkræftstøttegrupper eller konferencer og tale om hvad som helst men deres sygdom. Denne diagnose er livsændrende, men den behøver ikke at definere dig.
Hvorfor det er vigtigt at huske, at hver persons brystkræftrejse er unik
Når man taler om brystkræft, er det vigtigt at huske på, at denne sygdom ikke er monolitisk. En ældre kvinde, der kæmper mod metastaserende brystkræft, vil navigere på en anden måde interventioner og følelsesmæssige stressfaktorer end for eksempel en person, der blev diagnosticeret med brystkræft i et tidligt stadie i 30'erne. Og selvom brystkræft kan påvirke enhver, er visse aggressive undertyper det merecommon hos sorte kvinder.
Derfor er robust uddannelse og inkluderende støttegrupper uvurderlige. "Brystkræft er kompliceret," tilføjer Sachs, "og vi tror virkelig på, at når du bliver diagnosticeret med brystkræft, vil du klare dig bedre, hvis du forstår din sygdom."
Nogle brystkræftpatienter fra marginaliserede samfund støder på yderligere forhindringer når de søger information eller behandling. "Det er så vanskelig en kræftsygdom, når det kommer til LGBTQ-samfund," Shawn Reilly, projektspecialist ved National LGBT Cancer Network, fortæller Flyde. De fleste behandlingscentre for brystkræft er ekstremt kønsopdelte, hvilket kan virke afskrækkende trans- eller kønsafvigende patienter. Der er også meget lidt forskning vedrørende brystkræftprævalens og behandling hos transpersoner, der har fået hormonbehandling.
"Vi ved, at LGBTQ+-personer med brystkræft har forsinkede diagnoser og højere gentagelsesrater end cis-hetero-folk," tilføjer Reilly. Det skyldes i høj grad "manglende viden om overlevelsesplejeplaner", som omfatter alt fra peer-støtte til almindelige lægebesøg. For disse patienter kan det være særligt nyttigt at finde en queer-bekræftende støttegruppe.
Hvordan kan jeg finde støttegrupper for brystkræft i nærheden af mig?
Uanset hvor du er i din brystkræftrejse, kan det hjælpe at forbinde dig med andre mennesker i dine sko. LBBC tilbyder en række virtuelle støttegrupper, diskussionsforum og personlige arrangementer. American Cancer Society har også en online bibliotek af kræftstøttegrupper og -programmer, der kan søges efter nøgleord og postnummer. Og LGBTQ+-personer kan kontakte National LGBT Cancer Network for at få adgang queer-inklusive støttegrupper.
Derudover anbefaler Hancock, at du kontakter lokale fortalergrupper for brystkræft for at lære mere om ressourcer i dit område. Ligesom Breast Friends tilbyder mange af disse organisationer støttegrupper og programmering for patienter, overlevende og deres kære.
"Som kvinder er vi meget uafhængige," tilføjer hun. "Vi vil gerne gøre tingene på egen hånd, og vi tror, åh, vi kan komme igennem det." Men hvis du oplever, at du ønsker fællesskab, "vær ikke bange for at række ud og opsøge den støtte."
