Det er en uge før min menstruation, og mit indre eksploderer som fyrværkeri. Jeg har feber, huden på min udspilede mave er strakt ud som et lærred, mine ben føles blyholdige - døde vægte, der kun kan transportere mig fra soveværelset til badeværelset. Jeg ligger i sengen med en varmepude på højkant midt i juli og ser timeviseren passere over de tolv, mens livet går videre uden mig. Når dunkende smerte i mit bækkenområde skærpes, hvad jeg forestiller mig at blive stukket føles som, jeg triller ud af sengen på trægulvet og stirrer op i loftet.
Min kæreste ser lige så hjælpeløs ud, som jeg gør. "Du skal gå til skadestuen," siger han til mig, men som en person med diagnosen endometriose i over et årti ved jeg, at jeg vil være den sidste person, der bliver set. Jeg dør ikke eller bløder fra mit hoved. Jeg vil sidde oprejst i en kold plastikstol, indtil patienter med mere synlige tilstande bliver behandlet. Jeg går alligevel. Måske har jeg heldet denne gang, og vagtlægen vil have erfaring med endometriose.
Jeg får aldrig den læge. "Hvorfor tager du ikke prævention?" han spørger mig, som om jeg har været uagtsom eller på en eller anden måde ansvarlig for min tilstand. Jeg ved, at det at stoppe en menstruation som en kur mod endometriose blev fordrevet for evigheder siden. Jeg forlader skadestuen i dårligere form, end da jeg ankom, afskediget, tømt for luft og udmattet. Stressen og depressionen forværrer smerten. Jeg mærker, at mit liv krymper, som om væggene lukker sig om mig.
Hvornår bliver jeg set? Det er et spørgsmål, jeg og de fleste endo-patienter undrer sig over, mens de forsøger at formulere en usynlig, stigmatiseret sygdom uden helbredelse eller levedygtige behandlinger og minimal medicinsk støtte. I Under bæltet: Det sidste sundhedstabu, en ny dokumentar om endometriose tilgængelig på PBS Passport, instruktør, producent og endopatient Shannon Cohn afmystificerer en sygdom, der rammer over 200 millioner kvinder verden over, som er knogletrætte af at være ignoreret.
Den 50 minutter lange film, der er produceret af en imponerende gruppe af A-lister, herunder Hillary Rodham Clinton, senator Elizabeth Warren og skuespillerinden/aktivisten Rosario Dawson, tager sigte på de udbredte stigmatiseringer og tabuer omkring kvinders sundhed, der tegner sig for mangel på forskningskroner og giver et svar på, hvorfor nålen ikke bevæger sig på trods af en byge af medier eksponering. Det retter også skarpt øje med, hvorfor kvinder bliver afskediget, og det ofte gaslit, af deres sundhedsudbydere, mest foruroligende OB-GYN'er, der specialiserer sig i kvinders sundhed.
Lige så uhåndgribelig endometriose er (for at være klar, forbliver sygdommen et mysterium, fordi det er sørgeligt underresearched), statistikken er sort/hvid, og filmen gør god brug af disse indiskutable fakta. Det føjer også ansigter til disse statistikker ved at fremhæve historierne om fire kvinder med endometriose navigationsarbejde, forhold, økonomiske forhindringer, følelsesmæssig sundhed, fertilitet og den uendelige søgen efter at lindre deres smerte.
"Jeg troede, jeg var døende eller havde en form for sjælden sygdom," siger Jenneh, en sygeplejerske og en af filmens motiver. Det er en almindelig følelse for dem, der lever med endo, men det faktum, at Jenneh gik på medicinstudiet og stadig ikke kendte til sygdoms eksistens understreger manglen på medicinsk uddannelse, læger modtager i skolen, hvilket svarer til en times uddannelse. Selvom det er hjerteskærende, er det ikke så mærkeligt, at halvdelen af alle sundhedspersonale ikke kan nævne de tre hovedsymptomer, og 100.000 unødvendige hysterektomier udføres for at behandle endometriose. I mit interview med Cohn fremhævede hun det bredere billede, som alle amerikanere står over for. "I USA er faktum, at god sundhedspleje betragtes som et privilegium, ikke en menneskeret. Systemet er ikke bygget til at sikre, at alle mennesker har lige adgang til god pleje, så ofte bliver mennesker med endometriose henvist til underordnet pleje."
Da jeg blev diagnosticeret med stadium 4 endometriose i midten af tyverne, fortalte lægerne mig, at endometriose var også kendt som "arbejdende kvindesygdom". Deres lægeråd var, at jeg skulle finde en partner og blive gravid hurtig. Under bæltet tackler den følelsesmæssige rutsjebane og økonomiske udfordringer ved at have en 50 pct chance for infertilitet med kunstneren Kyung Jeon-Mirandas rejse med at prøve at blive gravid og bruge kunst som en mestringsmekanisme til at udtrykke sin frygt, sorg og angst. "Der er en underliggende sorg i det meste af mit arbejde," siger hun. ”Den manglende moderskab, ikke at kunne få børn. Der er en vægt." Hendes arbejde er også dybt intimt og bevægende, måske den nærmeste uden sygdommen kan komme på at føle endometriesmerter og tabet forbundet hermed.
Mens vi ser Jeon-Mirandas drøm om moderskab realiseret i slutningen af filmen, er dette resultat ikke altid muligt for mange kvinder, der lever med endo. Til dette siger Cohn, som har to døtre, men også oplevede to aborter: "Faktum er, at når en sygdom som endometriose slår ned på en krop ukontrolleret i årevis, følger det, at infertilitet kan være en resultat. Vi fortjener bedre."
Cohn er en tankevækkende, men formidabel filmskaber og aktivist, fast besluttet på at påvirke målbare forandringer gennem uddannelse og fortalervirksomhed, som har øget forskningsmidlerne og skabt muligheder for, at endometriose kan blive set, hørt og forstået. Under bæltet team af heavy hitters udvider denne synlighed ved at bruge deres platforme til at dele sin opfordring til handling og effektkampagne. Elizabeth Warren optræder kort i filmen og møder den 17-årige endopatient Emily, som også er barnebarn af tidligere senator Orrin Hatch. I 2017 underskrev Warren og Hatch FY 2018, den første amerikanske lov, der omfattede føderal forskningsfinansiering for sygdommen. Og ifølge Cohn var Hillary Rodham Clinton "all in" som executive producer efter at have set filmen.
Under bæltet menneskeliggør en almindelig, men alvorligt ignoreret sygdom og kampen op ad bakke, så mange, der har den, mødes på daglig basis. Som kvindesundhedsskribent og person, der lever med endometriose, ved jeg, at 1 ud af 6 kvinder vil se et gennemsnit af 14 læger, venter 7 til 10 år på at få en endelig diagnose og mister mindst ét job på grund af dets symptomer. Jeg ved også, at min viden om sygdommen er sjælden, og derfor er filmen et nødvendigt must-see for alle kvinder og de mennesker, der elsker dem. For dem af os med en livmoder, især yngre generationer, at indse, at smertefulde menstruationer ikke kun er en "del af at blive kvinde", er det ikke bare en game-changer; det er en livredder.
