"Da jeg oprindeligt blev diagnosticeret med recidiverende multipel sklerose [RMS], holdt jeg det hemmeligt af flere årsager, hvoraf den ene var ude af frygt for, at det kunne ødelægge min karriere,” siger skuespilleren Jamie-Lynn Sigler. "Og gennem min rejse med at blive offentlig om det, førte det mig ned ad denne vej af selvrefleksion, og hvor det har ført mig hen nu, er dette sted for accept. Du ved, accept betyder ikke, at du nødvendigvis skal være glad for det, men det er bare at være sådan, "okay, det her er en del af mit liv."
Måske bedst kendt for sin mangeårige rolle i Sopranens, Sigler, nu 42, har fortsat arbejdet stabilt siden hendes diagnose for over 20 år siden. Nu er hun endda en fortaler for mennesker, der lever med RMS, og har indgået et samarbejde med medicinalfirmaet Novartis for at skabe en RMS guide der leder folk gennem at reflektere over deres behov, og hvordan de har det følelsesmæssigt og fysisk, omformulere gamle tanker, såsom at føle sig som en byrde og nå ud til mennesker i dit liv, du kan regne med for støtte.
Det var ikke let at komme til det sted for accept og en mere positiv sindsstemning. Selv spørgsmålet ’hvordan har du det’ plejede at være noget udløsende for Sigler. "Det var at ramme det ømme punkt af den hemmelighed, jeg havde, som jeg ville ønske, jeg kunne dele," forklarer hun. At åbne op for sin oplevelse med MS ændrede tingene. "Jeg siger altid, at MS gav mig min superkraft, som er sårbarhed... jo ældre jeg bliver, har jeg langt mindre båndbredde til smalltalk." Hende er sårbar og ærlig om, hvad hun går igennem, eller en dårlig dag, hun havde for nylig, åbner et rum for samtale med andre, som kan dele og skabe forbindelse på en dybere niveau.
Sigler læner sig op ad sine venner i tv- og filmbranchen, som også lever med MS, andre medlemmer af det tætte MS-miljø og hendes personlige kærestekreds, som har været så lydhør, når hun har brug for visse overnatningssteder, som at parkere tættere på et koncertsted, så hun ikke skal gå lange afstande, eller at udskyde planer, når hun ikke føler sig godt. "Jeg krediterer mit støttesystem så meget, som jeg har været i stand til at skabe i mit liv, hvilket er det tredje trin af RMS guide, række ud, for jeg tror ikke, at mange ting er mulige, uden at du beder om hjælp,” Sigler siger. "Det er okay at bede om hjælp - det betyder ikke, at du ikke er stærk, og det betyder ikke, at du ikke er i stand... Mine venner minder mig om, at de er så stolte og glade for at hjælpe mig på nogen måde, at jeg brug for. Du behøver ikke nødvendigvis at leve med RMS for at få brug for hjælp. Vi har alle ting, som vi skal trænge igennem og blive ved med."
På hårde dage føler Sigler helt sikkert al frygten, sorgen og tristheden ved at leve med en kronisk sygdom, deler hun. Det er en balance mellem at give sig selv lov til at hvile og sætte tingene ude fra tid til anden, og også finde ud af, hvad hun skal bruge for at komme videre og deltage i det næste arrangement. For at kunne deltage i sine sønners baseballkampe i fugtige Austin, Texas, fik Siglers mand, den tidligere MLB-spiller Cutter Dykstra, hende en vogn for alt det udstyr, som hun kan skubbe og læne sig på, mens hun går, og en halsventilator til varmen (som notorisk kan forværre MS symptomer).
Gennem denne Novartis-guide og hendes fortalerarbejde for MS, kronisk sygdom og handicaptilpasninger, Sigler råder til, at folk først og fremmest lytter til mennesker med kroniske lidelser om, hvad deres behov er. "Ingen kommer til at vide, hvad du har brug for, før du siger det... Jeg har et andet sæt øjne og et andet perspektiv," siger hun. "Så jeg lærte gennem erfaring, at hvis du justerer dette eller hint, vil det være nemmere for mig, eller hvis du parkerer denne trailer tættere på, ville det spare mig for en masse tid og energi." Hun var oprindeligt selvbevidst om at være en byrde for andre eller virke "ekstra" ved at tilføje yderligere anmodninger, men har set en positiv ændring i samfundet og hendes branche i forhold til at være mere inklusive.
I stedet for at blive frustreret over, at tingene ikke er tilgængelige på forskellige spillesteder, tager Sigler det mulighed for at udtrykke, hvordan tingene kan være mere nyttige for mennesker med handicap for at få samtalen går. "Hvert sted, jeg går til, har jeg en stemme og en platform, og jeg vil bruge den," siger Sigler. “Det har virkelig vist mig, at det er en af de smukkeste menneskelige udvekslinger, vi kan have; folk kan virkelig godt lide at være hjælpsomme."
