Som Bruce Willis fortsætter med at beskæftige sig med neurologiske helbredsproblemer, hans kone Emma Heming Willis udtaler sig om diagnosen frontotemporal demens (FTD) skuespilleren modtog tidligere på året. I et interview med I dag her til morgen delte Heming Willis detaljer om Willis' kamp med FTD, en form for hjerneatrofi, der forekommer i den forreste del af hjernen, i et forsøg på at øge bevidstheden for de underdiagnosticerede sygdom.
"Det, jeg lærer, er, at demens er hårdt," sagde Heming Willis i interviewet. »Det er hårdt for den diagnosticerede, det er det også hårdt for familien. Og det er ikke anderledes for Bruce, eller mig selv eller vores piger. Når de siger, at dette er en 'familiesygdom', er det virkelig det."
Frontotemporal demens, eller FTD, opstår, når dele af hjernens forreste og tindingelappen begynder at skrumpe eller atrofi, iflg. Mayo Clinic. Disse dele af hjernen er forbundet med personlighed, adfærd og sprog, og FTD kommer med en række symptomer relateret til disse aspekter. Mennesker med FTD kan opleve personlighedsændringer, miste evnen til at bruge sproget korrekt eller udvikle motoriske problemer som rystelser, dårlig koordination eller muskelspasmer.
Den brede vifte af symptomer er det, der gør sygdommen så svær at diagnosticere, sagde Susan Dickinson, CEO af Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD), som blev interviewet sammen med Heming Willis på I dag. Per den AFTD, tager det patienter i gennemsnit 3,6 år at få diagnosen FTD, fordi sygdommen deler så mange symptomer med Alzheimers, Parkinsons, depression og psykiatriske tilstande.
Som Heming Willis fortæller, føltes det at modtage Willis' FTD-diagnose som en "velsignelse og en forbandelse, for endelig at forstå, hvad der skete, så jeg kan være med i accept af det, der er." Hun bemærkede, at det "ikke gør det mindre smertefuldt, men bare at være i accepten og bare vide, hvad der sker med Bruce gør det bare en lille smule nemmere." Når du ved, hvad sygdommen er fra et medicinsk synspunkt, fortsatte hun, "det gør det sådan set følelse."
I de fleste tilfælde er den nøjagtige årsag til frontotemporal demens ukendt, selvom 20 til 25 procent af patienterne deler en genetisk mutation, der er blevet forbundet med FTD, sagde Dickinson. Imidlertid har mere end halvdelen af de mennesker, der udvikler sygdommen, ingen familiehistorie med demens, bemærker Mayo Clinic. Der er i øjeblikket ingen behandling eller kur mod FTD.
Willis forlod skuespil i marts 2022 på grund af afasi, sagde hans familie dengang. Afasi opstår, når nogen kæmper med at tale, forstå, læse eller skrive. Hans familie delte den 68-årige skuespillers efterfølgende FTD-diagnose i februar 2023 i en udmelding via AFTD. "Efterhånden som Bruces tilstand skrider frem, håber vi, at enhver medieopmærksomhed kan fokuseres på at kaste lys over denne sygdom, der kræver langt mere opmærksomhed og forskning," skrev de.
For Heming Willis er det altafgørende at fjerne stigmatiseringen omkring FTD, og hvorfor hun valgte at udtale sig under World FTD Awareness Week. "Vi er en meget ærlig og åben husstand," sagde Heming Willis om fortæller parrets to døtre, Mabel, 10, og Evelyn, 8, om Willis' demens. "Det var vigtigt, at vi lod dem vide, hvad [sygdommen] er, fordi jeg ikke ønsker, at der skal være nogen stigma eller skam knyttet til deres fars diagnose eller for nogen form for demens."
Hvad angår deres familieliv nu, siger Heming Willis, at det er "svært at vide", om Willis er klar over hans tilbagegang eller diagnose, men at der stadig er øjeblikke af glæde. "Det er virkelig vigtigt for mig at se op fra sorgen og sorgen, så jeg kan se, hvad der sker omkring os," sagde hun. "Bruce ville virkelig gerne have, at vi var i glæden over det, der er. Han ville virkelig ønske det for mig og vores familie.”
Før du går, skal du læse om disse berømtheder, der taler om deres kroniske sygdomme:
