Hvis du eller en, du elsker, lever med en usynlig sygdom, er det sandsynligt, at du ikke behøver nogen til at fortælle dig, at det kan tage en vejafgift på dit sind lige så meget, som det gør på din krop. Og for nogenlunde 1,5 millioner mennesker, der lever med reumatoid arthritis (RA) i USA, med 71 personer ud af hver 100.000 diagnosticeret hvert år, kan hullerne i viden og forståelse om tilstanden fra den brede offentlighed absolut bidrage til den yderligere og unødvendige smerte og ubehag.
Fordi se: Ingen kommer nogensinde til at have de rigtige ord 100 procent af tiden til at adressere den smerte, som en person med RA har - selv når vi ser på peer-to-peer-støtte - fordi hver person og hver krop har forskellige behov, smerteniveauer og erfaringer. Når det er sagt, er der et par lavthængende frugtting, du kan fjerne fra dit samtalerepertoire, når du taler med nogen leve med denne tilstand for at lindre lidt af stressen og øge din evne til at være en sand del af deres støtte system.
Så gå videre og læs videre for et par ting, du bare kan ikke sig til din ven eller elskede, der lever med RA:
'Har du prøvet [indsæt aktivitet, middel eller kosttilskud]?'
Velmenende mennesker falder ofte i denne fælde, når de taler med mennesker med kroniske sygdomme eller tilstande (lige fra RA til ting som depression eller angst). Det kommer oftere end ikke fra et sted med venlighed og generøsitet, men den hensigt udelukker ikke det faktum, at en person, der ikke er din læge at forsøge at tilbyde uopfordret sundhedsrådgivning er en dybt ubehagelig situation for en person, der er på vej mod at klare en tilstand.
En god tommelfingerregel er virkelig, virkelig at lytte til den person, du taler med eller forsøger at støtte. Bad de om din anbefaling til en tilgængelig yogatime eller en diffuser for æteriske olier? Så byd med alle midler frit dine tanker og to øre. Hvis de ikke gjorde det, og dette blot er dit svar på deres smerte eller ubehag, kan du måske omformulere og prøve at spørge hvad de har brug for, eller hvis der er noget, deres sundhedsudbydere har anbefalet, som de håber på prøve. Og prøv at forstå, at deres helbred grundlæggende ikke er andres sag, men deres egen, og at du ikke har ret til den information.
'Alles kroppe gør ondt nogle gange.'
Det kan være meget almindeligt at have lyst til at forholde sig til en, der betror sig til dig om deres smerte - og anerkender lignende situationer (som f.eks. kronisk sygdom eller smerte), som du eller en anden, du elsker, oplever, kan lejlighedsvis være en måde at sikre, at din elskede ved, at du får det. Men det er super vigtigt at huske, at hver persons oplevelse er unik (så din tante/kusine/brors situation passer måske ikke sammen) og at du ikke vil afvise deres som noget "alle går igennem" eller antyde, at de ikke håndterer det så godt, som de kunne være.
Og den sidste ting, du vil gøre, er at sammenligne noget ekstremt som smerten ved RA med den tid, du sov på campingpladsen eller tweakede din ryg den anden dag. Det er ikke den støttende udtalelse, du tror, det er.
Og pro-tip: Rådgiv ikke, at de bare tager en OTC smertestillende medicin. De har absolut udtømt den vej, det lover jeg dig.
'Du er for ung til at have RA'
Myter om forskellige tilstande har altid en måde at vende tilbage for at skade de mennesker, der lever med dem, og ideen om, at leddegigt er simpelthen en "gammel person" sygdom snarere end en mere kompleks autoimmun tilstand er en, der konsekvent kan skade mennesker, der lever med den af alle aldre.
Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 54 mennesker i mennesker i USA har mindst én form for gigt - og kun omkring en tredjedel af disse mennesker er dem, der får en diagnose senere i livet. For RA-patienter er den mest almindelige periode, hvor der opstår symptomer, mellem 30 og 50 år, iflg. American College of Rheumatology men det er meget muligt (hvis mere sjældent) for en person at blive diagnosticeret tidligere.
Ikke for at gentage mig selv, men en rigtig god øvelse her (og stort set altid) er at tro på folk om deres forhold og ikke prøve at skændes med dem om det eller hævde, at de ikke kender deres kroppe.
’Det gør du ikke se syg!‘
Dette kan føles dybt irriterende for en person, der lever i en krop, der håndterer den smerte og ubehag, der følger med RA - fordi det usynlige karakteren af deres sygdom kan ofte efterlade dem med det uønskede deltidsjob med at overbevise andre mennesker om, at deres smerte og deres oplevelser er ægte.
Hvis du kender eller elsker nogen med RA eller en hvilken som helst kronisk tilstand, kan det være rigtig gavnligt for dem at fjerne dette ansvar fra deres tallerken ved at acceptere og tro på dem, når de åbner op for dig om deres tilstand eller eventuelle overnatningsmuligheder brug for. Det er ikke dit sted at lege sundheds- og kropsdetektiv med nogens levede erfaringer, og det kan gøre underværker for dine forhold til mennesker, når du bruger mindre tid på at prøve at udspørge dem om deres virkelighed og gør mere på at forsøge at støtte dem med kærlighed og empati.
Og i sidste ende skal du ikke være bange for at have 'intet' at sige ...
Mindre af et "ikke" og mere af en god take-away for enhver form for samtale med en, der skal gennem en oplevelse, du ikke helt kan forstå: Du forventes ikke at have svar eller løsninger på dem. Det er det, de har læger til.
Du griber måske efter de ord eller den "lad mig ordne det"-energi ud af et behov for at føle dig mindre hjælpeløs og ville stå ved siden af din ven eller elskede, men det er virkelig okay at slippe det. I stedet kan du blot sige "Jeg er ked af, at du har ondt" eller, hvis du er tæt nok på, spørge, om der er noget specifikt du kan gøre for at hjælpe dem, når de oplever mere ekstreme symptomer, eller hvis der er noget du kan gør. Selvom svaret bare er at lytte til dem og føle empati, er det stadig en værdifuld ting, du kan tilbyde en anden person.
