Efter at have pådraget sig COVID for anden gang, blev hele Lori Wiitanen-Parkers liv vendt op og ned.
Den 52-årige mor havde allerede kæmpet mod sygdommen i december 2020, men da den vendte tilbage i juli i år, vidste hun, at der var noget galt. Hun begyndte blandt andet at opleve alvorlig træthed, hjertebanken, konstant ringen for ørerne, kroniske fodsmerter og svært ved at synke. Hun mødtes med læger, der ikke var i stand til at give nogen reelle løsninger, men de vidste en ting med sikkerhed, hun havde længe COVID-19.
"Det er en handicap at kun dem, der lider af det, kan forklare,” sagde hun. "Da mange mennesker har en tendens til at tro, at du finder på, eller at symptomerne ikke er så slemme, som du siger. Det er meget frustrerende."
Long COVID eller post-COVID syndrom, har ramt næsten hver femte amerikaner, der har haft COVID, den CDC rapporterer. Forekomsten af langvarig COVID varierer fra person til person, hvor nogle kun rapporterer tab af smag eller lugt, mens andre har fundet sig permanent invalideret.
"Jeg er bogstaveligt talt så deprimeret af den høje ringen i mine ører og hoved og mangel på søvn, at jeg bogstaveligt talt ikke forlader mit hus meget," sagde Wiitanen-Parker.
Med den dramatiske tilstrømning af nyligt handicappede amerikanere kæmper forskerne for at forstå, hvordan man nærmer sig og behandler langvarig COVID. Videnskaben er begrænset, og det, der er tilgængeligt, er primært personlige fortællinger og data styret af patienternes egen genfortælling af deres vedvarende symptomer.
Raphael Kellman, MD, en læge for integrativ og funktionel medicin ved Kellman Wellness Center sagde, at det vil være nøglen at finde måder at behandle langvarig COVID ved kilden.
"Der er begrænsede konventionelle medicinske indgreb lige nu," sagde han. "Hvoraf meget er fokuseret på at behandle symptomerne snarere end årsagen til problemet."
Og på trods af grove skøn fra hospitalssystemer, ved ingen rigtig, hvor mange mennesker der lider eller vil lide af langvarig COVID, hvilket gør det svært at udpege, klassificere og forebygge.
"Da COVID er en inflammatorisk tilstand, har det vist sig at udløse autoimmune tilstande hos nogle mennesker," sagde Dr. Kellman. "Forskning har vist, at mennesker, der oplever langvarig COVID, har vekslen i deres tarmmikrobiom, som kan resultere i systemisk inflammation, samt symptomer." Han bemærkede også, at resterende virale belastninger, der fortsætter i systemet, kan forårsage reaktiveringer af andre vira som f.eks. Epstein-Barr.
Men da ressourcerne fortsat er begrænsede, og det medicinske samfund kæmper med, hvordan man bedst behandler lange COVID-patienter eller langtransportører, som de er ofte omtalt, kanaliserer mange sundhedsfortalere deres energi andre steder i håb om, at de kan hjælpe de nyligt handicappede og gøre en mere direkte indvirkning.
Sara Fergenson, en socialrådgiver og landdistriktsforkæmper for folkesundhed i West Virginia, sagde, at en alt-i-inkluderende tilgang til at tale om handicap er den bedste måde at skabe reel forandring på.
"Jeg tror, at så mange mennesker definerer nogen som handicappede, hvis de har fysiske begrænsninger," sagde hun. ”En person i kørestol eller en, der har brug for fysisk hjælp til daglige opgaver. Men hvis denne virus har lært os noget, er det, at vi skal finde sammen, og det begynder med samtaler om normalisering af, hvad handicappet betyder. Det gør vi, og jeg tror, at flere vil være villige til at hjælpe.”
"Du kender helt sikkert en, der er handicappet - og efter COVID kender du sikkert flere mennesker, der er handicappede."
Sara Fergenson
Og når det kommer til at tale om det, kan sproget være svært. Ikke alle lang-COVID-patienter opfylder den tærskel, der almindeligvis er forbundet med at være handicappet. For godt 30 år siden blev Lov om amerikanere med handicap blev skrevet til at omfatte en juridisk definition, der omfatter enhver, der har en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, der væsentligt begrænser en eller flere større livsaktiviteter. Nu har det medicinske samfund arbejdet på at udvide denne definition til at omfatte langtransportører, der har set deres daglige liv vendt på hovedet.
Mere end 61 millioner voksne i USA lever med en eller anden form for handicap, ifølge CDC. Og disse tal bliver forstærket af mellem 7 og 23 millioner nyligt handicappede lange COVID-patienter.
"Du kender helt sikkert en, der er handicappet," sagde Fergenson. “Og efter COVID kender du sikkert flere mennesker, der er handicappede. Husk det, når du navigerer i denne post-COVID-verden og antager aldrig, at nogen er okay, hvis du ikke kan se et fysisk handicap."
Langtransportører, der har modtaget en medicinsk handicapdiagnose fra deres læge, er berettiget til fordele og indkvartering i henhold til Americans with Disabilities Act. Men et vigtigt spørgsmål for fremtiden vil være, om føderale handicapprogrammer vil længe tælle COVID som et handicap, hvilket åbner døren for flere fordele og ressourcer.
"Det er bestemt et spørgsmål, vi alle venter på at blive besvaret," sagde Fergenson. "Men indtil videre opfordrer jeg alle, der søger ressourcer, til at kontakte deres lokale socialsikringskontor eller læge."
I øjeblikket søger COVID-patienter ud i fællesskaber og ser fordelene ved at dele deres historier for at klare dem. David Parker, et medlem af 'Long Haulers Post COVID Support Group', på Facebook sluttede sig til siden, efter at han pådrog sig COVID, og hans symptomer forsvandt aldrig.
"Jeg har lejlighedsvise episoder med træthed, men det meste af tiden er jeg ok," skrev han. "Jeg udviklede også ansigtsparese og paræstesi i min mund, som gør det at spise og drikke et mareridt, og hjernetåge er et konstant problem."
Men siden har også givet langtransportører mulighed for at give støtteord og lade andre vide, at de ikke er alene.
"Jeg håber, du kommer igennem det her, historier som din minder mig om, at tingene kunne være meget værre," skrev Parker under en persons indlæg. "Pas på."
Inden du går, så tjek vores foretrukne helt naturlige hoste- og forkølelsesprodukter, vi anbefaler til børn:
