Hvad skal jeg gøre for at få din opmærksomhed? Det spørgsmål blev jeg ved med at stille mig selv, hver gang jeg skændtes med en anden læge, der afviste mine bekymringer eller vinkede af, hvordan jeg havde det med noget, der ikke kunne måle sig med den smerte, min krop sendte som et opkald til Hjælp.
Min erfaring med sundhedssystemet ændrede mig for altid. Selv i en karriere som intensivsygeplejerske oplevede jeg konstant medicinsk gasbelysning det førte mig til en kamp op ad bakke, hvor jeg kæmpede med næb og kløer for at få nogen til at lytte til mig. Der skulle bare en læge og 63 lægebesøg til, før jeg endelig fik den diagnose, jeg har kendt hele tiden: en hjerne svulst.
Min historie er enestående min, og alligevel er den det ikke. 72 procent af kvinderne sige, at de har oplevet en form for medicinsk gasbelysning og 71 procent havde læger, der fortalte dem, at deres symptomer var forestillede. Medicinsk gasbelysning er især farligt for farvede mennesker, der er mere tilbøjelige til at få deres bekymringer tilsidesat af deres sundhedsudbydere.
Medicinsk gasbelysning tog en vejafgift på min krop i to år, da mine symptomer blev værre. Og selvom jeg til sidst fik den pleje, jeg havde brug for, kostede hele prøvelsen mig meget. Jeg var følelsesmæssigt udmattet af at være min egen sundhedsadvokat og den voksende tumor kostede mig delvist syn på mit højre øje.
Jeg husker efteråret 2016 af to grunde: min mor var døende og lugten af stegebøf. Jeg vågnede kl. 06.00 hver morgen til den stærke lugt eller nogle gange restaurantudstødning. Det eneste problem er, at jeg ikke bor i nærheden af en restaurant. Som intensivsygeplejerske har jeg lært om fantomlugte, hvor man lugter noget, der ikke er der. Disse fantomlugte er også klassiske neurologiske symptomer, der typisk er forårsaget af tre ting: en sinustilstand, Alzheimers sygdomeller en hjernetumor.
Jeg håbede personligt på en bihulebetændelse, da mit arbejde med et ledelseskonsulentfirma på det tidspunkt fik mig til at rejse 45 uger om året. Der var ikke tid til at håndtere Alzheimers eller en hjernetumor.
I løbet af 2017 foretog jeg gentagne ture til min primære læge, da fantomlugtene fortsatte med at blive hængende. Jeg nævnte for hende de tre årsager, som jeg troede kunne udløse lugtene, og hendes recept var at bruge næsespray. Da næsesprayen ikke virkede over måneder, var hendes anbefaling at bruge mere af den. På intet tidspunkt henviste hun til en øre-, næse- og halsspecialist, selvom jeg blev ved med at fortælle hende, at næsesprayen ikke virkede.
Efterhånden som 2017 skred frem med den ubrugelige næsespray, udviklede jeg flere symptomer. Da jeg lagde mig ned, føltes det som en mursten, der trykkede på min pande. Da jeg troede, at disse to er forbundet, bad jeg hende om at bestille en MR. Hendes svar? Hun viftede simpelthen med hånden i vejret og sagde "Du har ikke en hjernetumor."
Min læge hørte mig, men lyttede aldrig. I endnu et par måneder fortsatte jeg med at bruge næsesprayen uden forbedring. Så døde min mor.
Min mor og jeg var meget tætte, og hendes død ødelagde mig. Mens jeg sørgede over mit tab, viste en anden række symptomer sig. Mit højre øje begyndte at føle, at det brændte. Bag mit øje voksede også et intenst tryk, der føltes som om mit øje skulle blæse ud af mit hoved. Jeg videresendte mine bekymringer til min primære læge, og hun afskedigede mig igen, da jeg ikke dukkede op med typiske symptomer som hovedpine eller anfald.
I mere end et år vidste jeg, at jeg var alene. Jeg begyndte at lede efter en anden læge, der ville tage mine symptomer alvorligt. Eftersøgningen var i gang.
På trods af min erfaring med at navigere i et kompliceret akademisk medicinsk system, tog det yderligere to til tre måneder at planlægge aftaler med specialister, fordi min PCP ikke foretog nogen henvisninger. Den øjenlæge, jeg så, fortalte mig, at mine brændende øjne var fra tørre øjne. Hans recept var at bruge øjendråber mere end fire gange om dagen.
Jeg så derefter en ØNH, som foretog en evaluering af mine bihuler og fandt dem alle klare - og udelukkede enhver bihulebetændelse. Dette var den første læge, der bekræftede, at mine olfaktoriske hallucinationer er et klassisk neurologisk symptom og foreslog, at jeg skulle gå til en neurolog. Det lykkedes mig til sidst at lave en aftale med en neurolog, som var Parkinson-specialist, og da jeg begyndte at forklare mine symptomer, begyndte han at lave en Parkinson-evaluering. Da jeg indså, hvad han gik efter, bad jeg ham stoppe. "Du er en Parkinsons hammer på udkig efter en Parkinsons søm," husker jeg at have sagt. Da jeg forklarede, at alt, hvad jeg ønskede, var en hoved-MR, havde han samme reaktion som PCP. Han viftede med hånden i vejret og fortalte mig, at der ikke var nogen måde, jeg havde en hjernesvulst. Til sidst overbeviste jeg ham til at bestille mig en, så vi kan udelukke en hjernetumor som årsag.
To dage efter MR-scanningen er jeg i salonen og bliver klippet, da min læge ringer til mig. Jeg kan huske, at jeg hørte chokket i hans stemme, da han udbryder, at jeg gør har en hjernetumor. Heldigvis var den godartet, men da tumoren voksede og pressede sig bag mit højre øje, skulle den fjernes.
Selvom Lady Luck smilede til mig. En af de bedste neurokirurger, der er dygtige til at fjerne den type tumor i min højre frontallap, var kun en metrotur væk i Boston.
Den 10. april 2018 skar neurokirurgen et fire tommer hul i mit kranium og fjernede en tumor på størrelse med et æg. Jeg var opstemt, fordi jeg troede, at den sværeste del endelig var overstået, men jeg tog fejl.
Denne type operation kan forårsage hjernerystelse-lignende symptomer efter operationen. Jeg sov 22 timer i døgnet i to uger. Jeg kunne ikke huske, hvordan man laver toast eller kaffe. Som en ivrig læser tog det måneder, før jeg kunne forstå ord på sider.
Fire år efter hjerneoperationen vendte min fulde eksekutive funktion tilbage til, som den var før operationen. Men jeg havde problemer med hjernens udholdenhed, hvor det ville tage mig 20 minutter at skrive checks ud, og så skulle jeg sove i fem timer. Til sidst løste dette sig også i tide.
Men lige da jeg troede, at jeg kunne lægge dette kapitel bag mig, blev synet i mit højre øje pludselig dæmpet, som om et gardin dækkede det. Da svulsten var vokset og presset på bagsiden af mit højre øje så længe, fik det min nethinde til at skalle af som tapet, når først det tryk var elimineret. Jeg fik en anden operation for at reparere en løsnet nethinde, og mens jeg genvandt mit syn, vil jeg aldrig kunne se så klart, som jeg kunne før.
Jeg spekulerer nogle gange på, om min medicinske rejse ville have været anderledes, hvis min PCP ikke hurtigt havde afvist muligheden for et neurologisk problem. Da jeg overførte min lægebehandling til et andet lægecenter, fik jeg kopier af min læge optegnelser fra hendes kontor, hvor den seddel, hun skrev den dag, jeg bad om en MR-scanning, er, om jeg evt havde demens. Alligevel nævnte hun det aldrig for mig eller lavede nogen yderligere vurderinger. Da min tumor vokser langsomt, er det muligt, at jeg ikke ville have mistet delvist syn på mit højre øje.
Men det nytter ikke noget at gruble over fortiden. Om noget, så har denne rejse gjort mig mere taknemmelig for livet. Jeg tager intet for givet, og jeg er mere opmærksom på de små ting i hverdagen, der giver mig glæde og tilfredshed.
Jeg er bestemt en af de heldige, da jeg kom ind i denne oplevelse med intern viden om, hvordan sundhedsindustrien fungerer. Ikke alle har den fordel. Hvis noget, så husk dette: Du har magten i forholdet mellem læge og patient. Det er dit helbred, din krop, din journal. Til tider er det nødvendigt at spørge din udbyder, hvis du ikke forstår noget, de siger, eller er enig i deres konklusion. I sidste ende kender du din krop bedst, og hvis du føler, at det, du får at vide, ikke er helt rigtigt, skal du være din egen advokat og søge dine egne svar.
Christine Spadaforer en erfaren ledelseskonsulent, der har arbejdet indgående som bestyrelsesrådgiver for Fortune 500 C-suite ledere og er foredragsholder og oplægsholder ved Dartmouth og Harvard Medical Skoler.
