Mit første job ændrede mit liv. Som nyuddannet fik jeg min første rolle som ergoterapeut på et plejehjem, hvor jeg blev tilknyttet hukommelsesenheden. En person på min sagsmængde var en person, der boede sammen med demens, og jeg behandlede det naivt som alle mine andre sager. Så da jeg bad dem komme i terapi, reagerede de ved at hælde juice på mig.
Det er klart, at have saftfarvede scrubs ikke er et godt indtryk for den første arbejdsdag. Men juice-hændelsen var også et wake-up call. Skolen lærte mig terminologien og hvad der sker i hjernen, men jeg var sørgeligt uforberedt på, hvad det kræver at tage sig af nogen, der bor sammen med demens. For personer med kognitiv funktionsnedsættelse er standardproceduren at bede dem om at komme i ergoterapi, men den ensartede tilgang virker ikke for demens. Hvis jeg ville hjælpe mine patienter, skulle jeg genoverveje, hvordan jeg kan tilpasse mine behandlingssessioner, så de passer til deres unikke behov.
Over 55 millioner mennesker verden over har demens, og selvom det kan ske for alle, er det kvinder, der er hårdest ramt direkte og indirekte. Verdenssundhedsorganisationen rapporterer, at kvinder udgør 70 procent af demensplejere - og ligesom ethvert andet job indebærer det en risiko for stress og udbrændthed.
Heldigvis behøver du ikke en professionel grad for at tage sig af nogen med demens. For halvandet år siden oprettede jeg et firma ved navn Din demensterapeut. Det tilbyder digital undervisning til at tage sig af mennesker, der lever med demens. Jeg skaber indhold til at undervise i teknikker og strategier til at øge livskvaliteten for mennesker med demens og gøre omsorgen nemmere at håndtere.
Nedenfor er nogle vigtige tips, jeg har lært, mens jeg hjalp andre med denne tilstand.
At lære om en elskedes demensdiagnose kan vække mange følelser. De fleste føler sig triste og sønderknust over nyheden, andre føler måske en vis skyldfølelse over ikke at bemærke den ude af karakter adfærd tidligere, og nogle kan have en følelse af frygt for det ansvar, der følger med at tage sig af nogen syg. Disse er normale reaktioner; det er en livsændrende diagnose. Men det betyder ikke, at deres liv er forbi.
Demens tager ikke væk, hvem de er - din elskede er der stadig. Folk har en tendens til at tro, at en demensdiagnose er enden, når den virkelig lærer at leve med kognitive svækkelser.
Faktisk har jeg mødt personer i den tidlige fase af demens, som fortsætter med at føre tilfredsstillende og meningsfulde liv. Den store faktor var det støttende og inkluderende miljø, de var i, hvor de ikke følte sig som en byrde, men som en anden person med følelser, tanker og interesser. Hvis vi fortsætter med at fokusere på, hvad demens har frarøvet en person, så vil du kun se alt, hvad de ikke kan gøre mere. Og den person, der lever med demens, vil også være opmærksom på alle de ting, de har mistet. Hvis du i stedet flytter fortællingen og fokuserer mere på, hvad de stadig er i stand til at gøre, vil det vise, at en demensdiagnose ikke definerer dem.
En måde at fremme håb og støtte til mennesker, der lever med demens, er ved at give dem en meningsfuld følelse af formål. En historie, der altid har slået mig fast, er, da jeg arbejdede med en pensioneret lærer, som var en ekstraordinær golf dengang. Hendes mand var bekymret over, hvor tilbagetrukket hun var blevet, siden hun fik sin diagnose. Hendes begrænsede bevægelighed fra at sidde i kørestol afskrækkede hende også fra at prøve at bevæge sig rundt. Efter at have lært om sin golffortid købte jeg et minigolfkøllesæt, og med lidt hjælp kunne hun spille et spil stolegolf. Efter min instruktion om at hjælpe hende med at blive mere selvstændig med at komme rundt i sin kørestol, havde hun ikke længere brug for min hjælp til at lægge hænderne på kørestolens fælge for at komme rundt. Hun var i stand til at deltage i et spil stolegolf og lande næsten hvert slag. Jeg vil aldrig glemme, hvor glad hun spillede golf igen.
Dette er et af mange eksempler, jeg mener, når jeg taler om meningsfulde forbindelser. Hvad er de stadig i stand til? Fokus på evner kan skabe særlige øjeblikke, der styrker båndet mellem viceværten og den demensramte samt minder personen om, at deres liv stadig har mening.
Demens har et unikt mønster af hukommelsestab for mennesker med Alzheimers. Tilstanden — som udgør 60 til 80 procent af demenstilfælde - angriber i høj grad nyere minder som hvad de fik til morgenmad i morges. I mellemtiden er dine tidligste minder de sidste, der forsvinder. Dette kaldes først ind, sidst ud konceptet.
Jeg har bemærket, at individer kan genkalde minder fra årtier siden, selv i midten til senere stadier af demens. Hvis du tager noget op fra deres barndom eller tidlige voksenliv, er der en god chance for, at de kan fortælle dig en historie fra dengang. Eller hvis de ikke kan verbalisere det, kan der være tegn, som deres krop stadig husker. For eksempel kan du bemærke, at en tidligere danser bevæger deres arme i bestemte positioner, når du hører balletmusik. Du skal dog huske på, hvordan du nærmer dig at tale om tidligere minder. Du ønsker ikke at frustrere eller udmatte personen med ryg-til-ryg spørgsmål eller tale til dem som et barn. I stedet skal du præsentere dig selv og sige noget i stil med "Jeg hørte, at dengang du lavede X, Y og Z." At motivere dem til at tale om de historier, de husker, vil skabe relationer og lade dig tilbringe kvalitetstid med dine elskede.
Det er vigtigt at finde sit eget støttesystem, når man plejer en person med demens. Men en almindelig fejl, folk begår, er at sammenligne deres omsorgssituationer med andre. Ikke to mennesker, der lever med demens, kommer til at have de samme behov. For eksempel kan de foreslå et produkt, der har hjulpet dem, men du prøver det, og det hjælper ikke din situation. Alt i alt, stol på din dømmekraft. Du kender din situation bedre end nogen anden.
Som pårørende kommer du til at træffe nogle svære beslutninger. Nogle valg, som at flytte nogen til et plejehjem til døgnåben pleje eller at underskrive en DNR for dem, der er ved livets afslutning, kan give dig skyldfølelse. Giv dig selv nåde i denne proces, fordi det er følelsesmæssigt belastende. Prøv ikke at gruble eller sætte spørgsmålstegn ved de beslutninger, du har truffet i din omsorgsrejse – ingen har virkelig forberedt dig på de særlige udfordringer, der er forbundet med at tage sig af personer, der lever med demens.
Husk, at du gør et godt stykke arbejde og det bedste, du kan gøre for at navigere i en diagnose, som ingen ønskede. Bliv ved med at dukke op og fejr den tid, du har med din elskede.
Mary Osborne er en Austin-baseret ergoterapeut og grundlægger af Din demensterapeut, som giver digital undervisning til demensplejere. Besøg hende for at lære mere om Mary og hendes virksomhed internet side, Instagram, eller Facebook side.
