Når folk får en kræftdiagnose, kan det være overvældende at håndtere detaljer om aftaler og symptomer, man kan forvente, mens man prøver sit bedste for at gøre selvfortalervirksomhed til et vigtigt værktøj i dit kræftrejse. I Own Your Health: The Power of Support & Self-Advocacy-panelet på Future of Health Hun Media Co-lab under SXSW i begyndelsen af marts udforskede vores eksperter og fortalere kræfttilstanden i USA, de seneste medicinske fremskridt, og hvor der stadig er huller i videnskab og pleje. De diskuterede også den rolle biomarkørtest spiller for at få en bedre forståelse af kræft, indsigt i at finde det rigtige medicinske supportteam og råd om, hvordan folk kan være deres egne bedste fortalere for at få information og støtte de har brug for, under og efter deres kræftdiagnose.
Nedenfor kan du se hvad Paige More, medstifter og Chief Visionary Officer af The Breasties, 3x Emmy-prisvindende producent, Patient Advocate Consultant og bestyrelsesmedlem i CBRA; Dr. Michelle Shiller, den co-medicinske direktør for afdelingen for molekylær medicin og patologi ved Baylor Sammons Cancer Center, og Dr. Yvette Williams-Brown, en bestyrelsescertificeret gynækologisk onkolog, var nødt til at sige om at tale for dit helbred for at sikre, at du får den pleje, du fortjener.
Et af de største råd, som Page kan lide at give, er det du er eksperten. "Patienter skal gå ind på lægekontoret og vide, at vi er eksperter i vores egne personlige levede oplevelser," siger hun. "Vi kender vores kroppe bedst, og jeg tror, at meget tid, vi går ind, og vi er bange for, at vi ikke bliver hørt, eller at lægerne ikke vil stole på vores erfaringer. Når vi går ind, skal vi vide, at vi er i førersædet, at vi ved, hvad der er bedst, og at det er okay at bede om en second opinion, hvis vi har brug for det."
Som læge, forsøger Dr. Williams-Brown at hjælpe patienter med at forstå, at deres behandling mål er meget afgørende for deres læge at kende, så de kan tilpasse deres plan med deres personlige mål. "Der er ikke kun én måde at gøre noget på," siger hun. "Det vigtigste at forstå er, hvad patientens værdier er."
En kræftdiagnose kan være ekstremt overvældende. Forhåbentlig, men ikke altid, har du en læge, der kan hjælpe dig gennem processen. Og hvis ikke, skal du muligvis revurdere din pleje. "Fortsæt med at stille spørgsmål," siger Dr. Shiller. "Og hvis du ikke føler, at dine spørgsmål bliver besvaret, er det din indre stemme, der taler til dig. Hvis den person, du arbejder med, føler sig truet af det, er det også et signal, og det kan betyde, at du skal ændre din kurs. Det er ikke altid en nem ting at gøre, især at håndtere en kræftdiagnose, men i sidste ende er det meget vigtigt, hvordan du har det."
Under panelsamtalen bemærker Page, at det er svært at blive bemyndiget til at få den bedst mulige kræftsygdom når patienterne ikke ved, hvad de skal spørge om, hvis patienterne ikke føler, at de bliver præsenteret for alt det muligheder. "Den største misforståelse er, at patienter, mennesker og kvinder især ikke vil have eller håndtere al information, når det ikke kunne være længst væk fra sandheden," siger Page. "Vi skal have alle vores muligheder præsenteret for os, og vi fortjener at få alle vores muligheder præsenteret for os på en måde, vi let kan fordøje og forstå."
Det er ikke ualmindeligt at deltage i chatrum eller tale med andre kræftpatienter om din diagnose. At tale med mennesker, der forstår, hvad du går igennem, kan være meget styrkende og en måde at håndtere rejsen efter diagnosen. At tage en ven eller familie med til dine aftaler kan også være en form for selvfortalervirksomhed. Husk, at der ikke er noget galt med at læne sig op af dit supportsystem i denne tid. At indse, at du har brug for hjælp, kan være kraftfuldt og er ofte det første skridt i at forsvare dit eget helbred.
