Når du først får en ny diagnose - enhver diagnose - er der en million og en halv ting i dit sind. To-do-listerne over specialister, der skal oprettes forbindelse til, aftaler, der skal laves, familiemedlemmer, der skal sløjfes ind, kan være lidt skræmmende. Så når du få bekræftet, at du har reumatoid arthritis (RA), kan du virkelig hurtigt indse, at der er mange ting, du ikke ved endnu (og i nogle tilfælde ved du ikke engang omfanget af det, du ikke ved!), og det kan bestemt være skræmmende.
Men det er derfor, dine læger er der, og de ønsker at gøre oplevelsen så trøstende og skræmmefri som muligt. Så for at få lidt mere indsigt i, hvad din læge præcist vil have dig til at vide og samtaler, de håber at have med patienter om deres RA-diagnose, talte SheKnows med nogle få læger fra det virkelige liv for at dele de spørgsmål, de virkelig ville ønske, de ville stille ved deres aftaler.
"Hvordan kan en diagnose af RA påvirke min evne til at få børn eller passe min familie?"
"Jeg påpeger denne, fordi jeg synes, planlægning er vigtig, og jeg diskuterer personligt bekymringer relateret til fertilitet, barsel og graviditet, da RA har forskellige resultater relateret til graviditet." Dr. Brett Smith, reumatolog ved Blount Memorial Hospital i Maryville, Tennessee fortæller SheKnows. ”Derudover er mange af medicinen ikke forenelige med graviditet eller amning, så jeg vil gerne have, at kvinder bliver uddannet om deres muligheder og forstå RA behøver ikke at hæmme deres evne til at få børn, amme eller opdrage deres familier."
"Hvordan spiller min kost en rolle i kontrol med RA?"
"Jeg tror kost er undervurderet hos mange individer med RA. Ny forskning tyder på, at vores tarmbakterier spiller en vigtig rolle i sygdomsrisiko og i symptomer,” ifølge Dr. Smith. "Der har været positive undersøgelser, der har bemærket fordelene ved kostændringer, såsom at blive veganer, på ledsmerter og overordnet sygdomsaktivitet. Derudover kan vestlige diæter (tunge i animalske produkter) øge risikoen for hjerte-kar-sygdomme, og risikoen for hjerteanfald er øget hos patienter med RA."
"Hvilke ressourcer kan jeg bruge til at forbedre min forståelse af RA?"
"Jeg tror, at en god ressource rækker langt med hensyn til patient- og familieuddannelse. Der er en masse information derude og mange ting at vælge imellem,” tilføjer Dr. Smith. “American College of Rheumatology's hjemmeside, samt Gigtfond, er to gode steder at starte. Patienter bør forstå, hvad de skriver i en søgelinje, der betyder noget, da søgemaskinerne vil forme resultaterne baseret på hvad patienten leder efter ved gentagne søgninger, ikke nødvendigvis hvad der er det rigtige svar videnskabeligt."
"Skal jeg screenes for RA, hvis et familiemedlem har det?"
»Jeg synes, det er et diskutabelt emne. I USA ville vi ikke nødvendigvis screene asymptomatiske individer. Men genetik er omkring 1/3 af risikoen for at udvikle RA, så det vejer betydeligt,” siger Dr. Smith. ”I Europa er der ’tidlig gigtklinikker’, som kan identificere personer tidligere i forløbet. Jo tidligere RA fanges af laboratorier, historie eller eksamen, jo bedre er resultatet og mange gange, jo mindre medicin kræves der for at kontrollere det."
"Hvad er tidslinjen med hensyn til symptomer og behandling?"
"For nogle patienter kan det være overvældende at høre om diagnose, behandlingsmuligheder og bivirkninger på én gang, nogle gange afskrække folk fra at tage beslutninger og starte terapi. Men afhængigt af patienten og omstændighederne skal beslutninger ikke nødvendigvis træffes med det samme." Dr. Arundathi Jayatilleke, reumatolog med Temple Health i Philadelphia, PA fortæller SheKnows. “Det er godt at forstå ikke kun mulighederne, men også behovet for og de potentielle ulemper ved at forsinke behandlingen. For nogle mennesker er risikoen for at forsinke behandlingen lavere, men den varierer."
"Hvad skal jeg forvente af behandlingen?"
"Nogle gange ordinerer udbydere en medicin og planlægger en opfølgningsaftale om tre måneder, men forskellige terapier tager forskellig tid at virke. Patienter bør vide, hvornår de kan forvente at se en fordel, og hvad de kan gøre for at hjælpe med at kontrollere deres symptomer i mellemtiden,” siger Dr. Jayatilleke. "De bør også spørge, hvad de skal gøre, hvis terapien ikke virker som forventet, eller hvis de er nødt til at stoppe medicin på grund af bivirkninger: skal de ringe, planlægge en anden tid eller vente til den planlagte opfølgning? På den måde forstår folk også forventningerne til, hvor godt tingene vil fungere, og hvor lang tid det kan tage hvordan man håndterer, hvis tingene ikke fungerer godt, så de ikke antager, at de skal vente måneder på at lave en lave om."
"Hvilken rolle vil fysioterapi og træning spille i håndteringen af symptomer?"
”Nogle mennesker er tilbageholdende med at øge den fysiske aktivitet på grund af frygt for smerte, mens andre er ivrige efter at træne og gøre mere. Selvom vi generelt opfordrer folk til at være så aktive som muligt, er det nyttigt at få en idé om, hvorvidt der er nogen begrænsninger for motion eller eventuelle forholdsregler eller tegn på, at folk bør ringe tilbage på deres aktivitet,” Dr. Jayatilleke tilføjer. "For nogle mennesker er der ingen specifikke begrænsninger, men det er godt at forstå, hvis visse aktiviteter kan være smertefulde. For andre kan ledbetændelse begrænse aktiviteter på kort sigt, men dette er muligvis ikke en varig begrænsning. Endelig kan fysioterapi og ergoterapi være nyttige til forskellige symptomer, og folk bør også spørge om nytten og timingen af disse terapier."
"Hvad er min sygdomsaktivitet?"
"Dette er typisk klassificeret som remission (ingen aktivitet) lav, moderat og høj. At kende sygdomsaktivitet hjælper læger med at bestemme de bedste behandlingsmuligheder for at bestemme fordele og risiko. Højere sygdomsaktivitet indikerer øget risiko for skader, deformitet og invaliditet." Dr. Scott Zashin, reumatolog med Dallas Rheumatology Practice fortæller SheKnows. "Lavere sygdomsaktivitet mindre risiko for disse udfald. Som følge heraf har vi en tendens til at være mere aggressive i vores behandlingstilgang med høj sygdomsaktivitet. Der en række målinger reumatologer bruger til at beregne sygdomsaktivitet. Eksempler inkluderer DAS 28, HAQ og CDAI."
"Hvordan skal jeg navigere i min forsikring?"
"For Medicare-modtagere og dem, der har et valg i deres forsikring, så spørg mig, hvilke forsikringer der er nemme at arbejde med, og hvilke der ikke er." Dr. Robert Hylland, reumatolog med Rheumatology Centres of Western Michigan fortæller SheKnows. "Når det kommer til dyre medicin og undersøgende undersøgelser, der ofte er nødvendige for optimal håndtering af patienten med RA, nogle forsikringer er umulige at arbejde med, og patienten vil lide pga det."
"Hvad ville du gøre, hvis du var i mine sko?"
"I 42 år har jeg aldrig fået det spørgsmål stillet. Det åbner døren for at afsløre al den visdom og lære, jeg har samlet i forvaltningen Rheumatoid arthritis for tusindvis af patienter. Det signalerer en åbenhed over for forandring, som er så meget vigtig for at opnå de bedste resultater,” tilføjer Dr. Hylland. "Jeg kan dele karakteristika for de patienter, der har de bedste resultater, og dem med de værste. Det åbner op for samtaler om kost og slankekure, rygning og dets besværlige virkninger på RA, definerer realistiske forventninger, foretager nødvendige justeringer i arbejdsrutiner og hjemmeaktiviteter, forklarer min begrundelse bag mine medicinvalg og vigtigheden af tilstrækkelig hvile og en optimistisk holdning. Sådan en samtale bygger tillid til forholdet mellem læge og patient, og at tillid er grundlæggende for at opnå de bedste resultater.”
Hvis du eller en, du elsker, er midt i at navigere efter en ny diagnose med leddegigt, så husk, at dine læger er en fantastisk ressource for viden — hvis du kan, så drag fordel af det, de ved, og start med disse vigtige samtaler tidligt for bedre at sætte jer op som en magtfuld sundhedsvæsen hold.
