For dem, der ved måske ikke, endometriose sker, når væv, der ligner livmoderslimhinden (livmoderen) vokser uden for livmoderen, hvor det ikke hører hjemme. Det er et almindeligt sundhedsproblem for kvinder, ifølge Kontoret for Kvinders Sundhed, med anslået 1 ud af 10 kvinder i den fødedygtige alder i USA diagnosticeret med sygdommen. Disse endometriosevækster (eller læsioner) kan være ekstremt smertefulde og til tider invaliderende.
Der findes ingen kur mod endometriose, og trods forskellige behandlingsmuligheder kan det stadig være svært at finde en behandlingsplan, der virker, især på grund af normaliseringen af endometriosesmerter og den symptomer forbundet med det. Men dette behøver ikke at være tilfældet. Til ære for bækkensmertebevidsthedsmåneden i maj deler vi historierne om to kvinder, der har formået at finde løsninger, der virker for dem. Det var ikke en nem proces, men med deres vedholdenhed og engagement i at finde det, der fungerer bedst for dem, var de i stand til at opnå de rigtige behandlingsplaner til deres specifikke behov. Læs nedenfor for mere information om, hvordan de var i stand til at begynde at opbygge en mere individualiseret behandlingsplan og få pleje til bedre at håndtere deres smerter.
Find den rigtige læge
Taylor M. så fire læger, før hun fik konstateret endometriose. "Det tog mig at komme til en specialist, før nogen tog mine tanker og klager alvorligt," siger Taylor M.
Der er altid nye og kommende behandlinger, som specialister prøver for endometriose, så du får brug for nogen, der virkelig er på det felt, for at kunne skubbe til nogle af disse ting. Ellers får du folk, der siger 'tag bare almindelig smertestillende medicin i håndkøb' eller 'du har ikke brug for det her, du behøver ikke operation, har du ikke brug for forskellig medicin,' men hvis det hæmmer dine daglige aktiviteter, har du brug for det, og det er en nødvendighed. Så det er virkelig vigtigt at finde den rigtige læge."
Fortaler for dig selv
At få stillet en diagnose er et vigtigt første skridt i behandlingsrejsen, fordi det betyder, at nogen lytter til dig. Omvendt bliver kvinder nogle gange ikke lyttet til, når det kommer til problemer omkring deres kroppe, og til det, Kellyn P. siger, at det er okay at sige fra og kæmpe for dit helbred, selvom det betyder, at du skal fyre din læge. Hun har også været igennem lægerunder, men efter at have fundet en, der var i stand til at arbejde sammen med hende, var hun i stand til at finde den rigtige behandlingsplan.
"Jeg er på min femte gynækolog, og hun har været helt fantastisk. Hun foretog min sidste laparoskopi og brændte alle de nye læsioner af, brændte alt arvævet ud, diagnosticerede mig med stadium tre endometriose og satte mig på Orilissa® (elagolix) og startede mig i bækkenbundsfysioterapi,” siger Kellyn P.
Orilissa er en receptpligtig medicin lavet til kvinder 18 år og ældre med moderate til svære endometriosesmerter. Orilissa er en daglig pille tilgængelig i to doser, og fra oktober 2020 er 60.000 kvinder og tæller blevet ordineret. Orilissa er måske ikke for alle. Brug ikke Orilissa, hvis du er gravid, har osteoporose eller alvorlig leversygdom, tager medicin kaldet organisk aniontransporterende polypeptid (OATP) 1B1-hæmmere, som er kendte eller forventes at øge blodniveauerne af elagolix (den aktive ingrediens i Orilissa), eller har haft en alvorlig allergisk reaktion over for Orilissa eller et af indholdsstofferne i Orilissa. Se venligst nedenfor for indikationer og vigtige sikkerhedsoplysninger. Se venligst Fuld ordinationsinformation, herunder Medicinvejledning for mere information.
"Jeg føler ikke, at mange mennesker ved, at det er okay at fyre sin læge, men du kender din krop. Din læge kender en lærebog. Hvis du ikke føler, at du bliver lyttet til, er det helt fint at skifte læge,” siger Kellyn P. "Ja, det er svært at starte forfra og genforklare alt for en anden, men en læge, der vil lytte til dig og at være villig til at hjælpe dig er meget anderledes end at sidde der og tale med en læge, mens du ikke bliver lyttet til hvad som helst."
Erkend, at det ikke er normalt
Fordi endometriose er en usynlig sygdom, kan det være svært for andre at se det som noget alvorligt. "Det gør perioder utroligt ubehagelige og smertefulde, så jeg taler meget om det, så folk, der også oplever dette, kan indse, at det ikke er normalt at have det sådan hver måned," siger Taylor M. "Det er svært at prøve at gå videre med dit liv og ikke skulle aflyse arbejdet nogle gange, fordi du har så ondt."
At erkende, at det ikke behøver at være sådan, var et gennembrud for Taylor M. "Det er ikke normalt at have denne smerte, så hvis nogen fortæller dig, at det er normalt, skal du se en anden læge. Du ved, at der er noget galt, og hvis du har folk, der fortsætter med at sige: 'Dette er normalt, det er fint', er det tid til at se en anden og se nogen, der vil tage dig seriøst.
Mens Taylor M. har ikke personligt prøvet alle behandlingsmuligheder, inklusive Orilissa, både hun og Kellyn P. opfordre alle, der lider af endometriose-associerede smerter, til at diskutere alle behandlingsmuligheder med deres læge.
Se altid på behandlingsplaner
Kellyn P. siger, at når man først har en god behandlingsplan, en god læge og et godt støttesystem, er det virkelig nemt at styre og komme videre, men at finde en læge, der er rigtig, sker ikke fra den ene dag til den anden.
"Det er en rejse, og mange mennesker lige nu klarer sig bare på smertemedicin," siger hun. "Orilissa har hjulpet mig enormt, men mange mennesker, der har lidt af endometriosesmerter i årevis, aner ikke, at denne medicin eksisterer. Så lav din research, se på de forskellige behandlingsplaner, tal med din læge om Orilissa og fortsæt fortaler for dit helbred og ikke blive selvtilfredse, fordi endometriose er en kronisk og typisk progressiv sygdom."
Sig op, kom i kontakt med andre og vær med til at øge bevidstheden
Da ikke mange mennesker kender til endometriose, har Taylor M. har brugt sin platform til at tale op om tilstanden. "Jeg taler meget om det," siger hun. "Jeg taler om det på mine sociale mediekanaler, fordi det er virkelig svært at få diagnosticeret [endometriose], så jeg taler om mine symptomer."
Kellyn P. tilføjer, at hun også ønsker, at folk skal vide, at de ikke er alene, og at der er ressourcer til rådighed. "Der er et fællesskab af os," siger hun. For enhver nydiagnosticeret er du ikke alene, selvom endometriose kan føles meget, meget isolerende." For at lære mere om endometriose, Orilissa og høre fra andre, besøg Orilissa.com.
Denne artikel er skabt af SheKnows og sponsoreret i samarbejde med AbbVie.
US-ORIL-210365
