Da jeg fik min datter i slutningen af november 2019, hviskede sygeplejerskerne på hospitalet om en ny sygdom kaldet COVID-19 der fejede ind over Kina. Tre måneder senere var alt låst. Jeg, som alle andre, spekulerede på, hvor længe dette virkelig kunne vare - det var vel bare et spørgsmål om tid, før de ville finde ud af en kur, eller sygdommen ville dø ud, og vi alle kunne gå tilbage til det normale? Vi holdt vores babyer strammere, men da nyhederne sivede ind fra Italien og New York, og den dystre virkelighed stigende antal og forfærdelige dødsfald var ikke kun i udlandet, men i vores land, i vores stat, i vores by - jeg panik.
Min 4-årige søn, Trip, er nonverbal og har autisme, og jeg kan ikke engang beskrive for dig den frygt, der satte ind, da jeg indså, at hvis Trip skulle blive syg med COVID, er det meget muligt, at han ville føle, at han var ved at blive kvalt - og han ville ikke kunne fortælle mig, at han ikke kunne trække vejret. Så vi gik i lockdown-tilstand, rensede dagligvarer, så ingen, gik ingen steder, men som året gik, indså jeg, at min søn fejlede,
og blomstrer, på nogle overraskende måder; så her er, hvad jeg har lært om at blive forældre til et autistisk barn under en global pandemi.Fjernundervisningen blæser.
Da skolerne blev fjernet, blev jeg smerteligt opmærksom på hvordan fjernundervisning svigtede børn med særlige behov som mine. Udover at miste de terapiressourcer, han fik i skolen, var der ingen måde, at Trip sad stille og stirrede på en skærm i timevis hver dag. Hans stakkels lærer, som gjorde sit absolut bedste for at inkludere Trip, så mig jagte ham rundt i huset, forsøge at bestikke ham, trygle ham, narre ham til bare at være i rammen af Zoom-opkaldet. Efter den første dag forsøgte han at smide min bærbare computer ned ad trappen. Hver gang han så en bærbar computer eller tablet, begyndte han at græde. Han var vred og irritabel, og selv efter at fjernundervisningen var afsluttet for dagen, var han sur og sov næsten ikke.
Efter den første uge endte med, at hans talepædagog brugte 45 minutter på at se mig prøve at få Trip til at se på skærmen, (mens nyfødt, forsøger at høre terapeuternes instruktioner over Trips skrig og babygråd, og holde alt min søns lille legetøj ude af min datters mund) spurgte jeg hans talepædagog med tårer i øjnene: "Hvordan gør folk det her?!" Hun rystede på hovedet og sagde: "Måske laver vi mere skade end gavn."
Jeg var lettet. At indrømme, at Trip intet fik ud af dette, og at det eneste, den gjorde, var at få alle til at græde (mig, ham, babyen) gav mig tilladelse til at sige: "Snus dig, Zoom!" og fokusere på ting, jeg kunne lave om. Da jeg først prioriterede min søns mentale sundhed, var han gladere, og jeg var gladere.
Se dette opslag på Instagram
Et opslag delt af Lily Burns (@lilyjburns)
Skrub af.
Vi bor på en gård i Connecticut, så vi var heldige, at vi ikke behøvede at ændre for meget for at blive fuldstændig isoleret i lockdown. Hvad jeg ikke var klar over var, hvor mange steder jeg var afhængig af uden for skolen, for at Trip kunne brænde al sin energi af: Svømning i den lokale KFUM, leg på legepladser rundt omkring i byen, ugentlige gymnastiktimer. Pludselig var legepladserne pakket ind i gult advarselstape, KFUM, gymnastik. og bløde fitnesscentre havde alle lukket deres døre, og jeg fandt ud af, at jeg googlede "hvor kan mit barn lege." Trip var brændt igennem hele hans sanselegetøj i løbet af få dage. jeg var Gør det selv en storm af sansehåndværk, og han fik stadig ikke det input, han havde brug for. Mens nogle mennesker begyndte at bage, købte en ged eller byggede deres børn en indendørs rutsjebane, ledte jeg online for at få svar på spørgsmålet: "Hvordan overlever andre forældre med særlige behov under dette sindssyge?"
Der var åbenbart ikke noget svar. Men jeg fandt et par ting, der gjorde livet en smule lettere. Vi tilbragte 98 procent af tiden udenfor. Vi vandrede i vores lille by, vandrede i skoven, indtil solen gik ned (vi gik vild), snublede over en flod, der blev vores nye yndlingssted (vi gik vild) og besøge, hvad der føltes som hver gård i tri-state-området (choker, vi gik et par stykker vild gange). At være udenfor virkede som den eneste mulighed, og det viste sig, at det var den bedste.
Når vinteren ramte, og det ikke var en mulighed (mit barn hader kulde), fandt jeg måder at bringe ydersiden indenfor, som denne indendørs gynge fra B4 Adventure, der forvandler en døråbning til en klassisk gynge, en sansegynge eller en ringstang. Grib en pude for at glide ned ad trappen på din numse, og du har et fuldgyldigt gyngestativ i dit hus.
Ikke alle klasseværelser har fire vægge.
Hver måned, hvor skolerne forblev fjerne, sank jeg dybere og dybere ned i mors skyldfølelse over, at der må have været noget andet, jeg kunne gøre for at hjælpe med at undervise Trip. Der må være noget mere, noget bedre, noget jeg ikke gjorde. Jeg var udmattet af at leve i den konstante tilstand af følelsen af, at jeg svigtede min søn, og den konstante frygt for, at han eller jeg ville blive syg eller dø. Han fik ikke terapi i skolen, ingen terapeuter ville komme til vores hus (fordi pandemi), og jeg følte, at mine elendige forsøg på hjemmeundervisning var en joke.
Men her er sagen. Ikke alle klasseværelser har fire vægge. Trip hentede tegning under lockdown, noget han aldrig har vist interesse for før. Han lærte at lægge sine snacks i skåle og på tallerkener i stedet for at smide posen ud på den nærmeste overflade. Han lærte at få en gaffel op af køkkenskuffen for at spise og få sit eget glas vand. Han lærte at kramme sin søster og rulle ned ad bakkerne. Han lærte, hvilke sten der er bedst til at stable, og lavede pæle over hele vores gård. Han lærte at have have, og når han nu skal sove om natten, putter jeg ham ind, siger godnat og GÅR VÆK (en kæmpe gevinst). Han har lært så meget under lockdown, og jeg har lært at give slip på nakken mor skyld det overbeviser mig om, at jeg gør et forfærdeligt stykke arbejde.
Se dette opslag på Instagram
Et opslag delt af Lily Burns (@lilyjburns)
Bede om hjælp.
En ting, der kom i skarpt fokus, da pandemien ramte, var mad. Trip er en utrolig kræsen spiser, og har kun en håndfuld ting, han vil spise. Og ikke på en jeg-virkelig-ikke-lider-det-men-hvis-valget-er-spis-det-eller-sulte-jeg-gætte-jeg-skal-spise-det på en måde. Han ville hellere sulte. Men efterhånden som købmandshylderne blev tømt, og de få ting, han spiser, forsvandt, så vi os selv ringe utallige købmandsforretninger, der forsøger at finde varerne online, selv kører over statens linjer for at finde dem. En sådan genstand er Yummy mærket Whole Grain Chicken Fries. Kun det mærke. Jeg aner ikke, hvordan han ved det, vi har prøvet hver kyllingyngel derude, endda lagt et andet mærke i Yummy-mærkeboksen for at forsøge at narre Trip - uden held. (På en eller anden måde, sindssygt nok, selvom de alle er identiske, ved han det.) En dag, omkring seks måneder efter lockdown, var vi ude af disse kyllingefritter, havde søgte alle lokale butikker, forsøgte at finde dem online, jeg kontaktede endda mærket direkte og bønfaldt dem om at fortælle mig, hvor jeg kunne finde dem. Ved ren og skær held fandt jeg tilfældigvis en butik, der sagde, at de solgte dem. Jeg løb (ja, faktisk spurtede) ned ad den frosne madgang, og da jeg fandt den tomme hylde, hvor de skulle være, brast jeg i gråd. Intet siger autisme forældreskab som at græde i en tilfældig købmand frossen madgang over kylling. Den sødeste kvinde kom hen bag mig og sagde, at hun helt forstod - hendes datter havde Downs syndrom og ville kun spise jordnøddesmør og gelé eller mac og ost. Hun fortalte mig, at jeg skulle kontakte en Facebook-gruppe for forældre til børn med særlige behov, da de måske har nogle spor.
"Vær ikke bange for at bede om hjælp!" kaldte hun over skulderen, da hun gik væk, og det ringer i mit hoved, hver gang jeg kæmper.
Jeg nåede ud til den Facebook-gruppe, hun foreslog, og de havde kundeemner. Jeg kan ikke fortælle dig, hvor meget jeg ville ønske, at jeg havde bedt om hjælp før. Alle har et fællesskab, og hvis denne pandemi har lært mig noget, så er det, at vi alle er i det her sammen. Bede om hjælp. Tag fat, hvis du har brug for det. Vær ikke bange for at sætte dig selv derude - du vil være så glad for, at du gjorde det.
Disse kendte mødre få os alle til at føle sig bedre, når de deler op- og nedture i forældreskabet.
