Barnet, der kun er måneder ældre, er allerede en skarp kontrast til min søn, Charlie. Han kan selv cykle næsten et kvarter fra hvor hans mor står. Han kan stille spørgsmål. Han kan udtale sig om, hvad han observerer. Han er, udviklingsmæssigt, hvor Charlie kunne være, hvis ikke for det ene ekstra kromosom.
Min mand stoppede op for at vinke hej og var på vej til en frygtet frisøraftale med Charlie, som har Downs syndrom og en forfærdelig sansereaktion på klipninger - som om hver klip skærer gennem hans kød.
"Hej, drenge!" Min mand ringede. "Hej, Charlie!" drengene kimede i kor og genkendte vores søn på bagsædet. Så rullede den ene sin cykel op til bilen, skrævede den med fødderne på fortovet og balancerede.
"Jeg er virkelig ked af, at Charlie blev født med dårlige ting," sagde han til min mand. Min mand husker ikke, om han overhovedet svarede. Han kørte af sted og mærkede tyngden af tristhed, hjælpeløshed og den begyndende prikken af vrede på brystet.
Vi har haft minimal interaktion med disse naboer. De sendte engang deres babysitter med deres drenge for at deltage i Charlies fødselsdagsfest. De er gode mennesker, men de begik en stor fejl i, hvordan de forklarede Charlie til deres børn - for hvordan ville du ellers forklare en 6-årigs brug af denne sætning, "dårlige ting"?
Jeg har ikke nået ud til moren endnu, fordi jeg allerede kan mærke den spændte bølge af forlegenhed, kapløbet om at forklare eller undskylde. Og jeg er bare ikke klar til det. Det er udmattende at være vagthund for andre voksnes sprog om min søns ene ekstra kromosom.
Så hvad kan jeg gøre i stedet for? Jeg er nødt til bedre at styre, hvordan Charlies handicap bliver forklaret for hans jævnaldrende. Jeg er nødt til at gøre et bedre stykke arbejde uden at antage, at folk vil få det rigtigt - for for guds skyld vidste min mand og jeg ikke, hvordan vi skulle forklare det selv i det første år af Charlies liv. Det kræver bevidst tænkning - og nu indser jeg, at det også kræver bevidst opsøgende arbejde.
Nogle forældre vil sige, at det at forklare et barns handicap kun henleder opmærksomheden på det, men jeg tror, at fordelene opvejer risiciene. Dette er, hvad jeg vil fortælle alle børn, der nogensinde møder min søn (eller deres forældre, når de diskuterer Charlie).
Tal ligheder
Ja, at have Downs syndrom gør Charlie anderledes end de fleste andre børn. Men kan du lide lastbiler? Mickey Mouse? Flødeis? Det gør Charlie også! Han er en lille dreng, der elsker at løbe og lege og grine, ligesom dit barn. Lad os tale om de ting, vores børn har til fælles, for jeg lover, der er noget!
Karakteriser forskelle med fakta, ikke følelser
Som Charlies mor har jeg grædt min del af tårer over de udfordringer, han vil møde - men jeg har lært det Downs syndrom er bare en lillebitte del af, hvem han er, og at ethvert barn står over for udfordringer på en måde eller en anden. Det, der betyder noget, er den tone, vi sætter som forældre - som voksne, der har det fantastiske ansvar at introducere vores børn til, hvad forskelle betyder. Uanset om en forskel er et par briller, en autismediagnose eller en anden forælders uinteresse i at udføre nogen af de 1.112 stifter på hendes Pinterest-board. Ikke to mennesker er ens, gudskelov.
For Charlie betyder Downs syndrom, at han måske har brug for ekstra hjælp til at gøre nogle ting, der kommer så let til et andet barn. Men gæt hvad? Nogle ting kommer meget nemt for Charlie, som at tale med en ny og få selv den mest vrøvlørkede til at grine og grine over sine løjer og grin. Charlie elsker livet, og han elsker mennesker. Han har ikke de almindelige sociale problemer, vi andre kan kæmpe mod: usikkerhed, generthed, nervøsitet omkring nye mennesker. Han går bare efter det. Charlie er all in.
Lad os øve tålmodighed
Er det frustrerende, når Charlie ikke lytter til læreren? Absolut. Men det er også en fantastisk mulighed for hans klassekammerater at lære at tilpasse sig i den virkelige verden, når tingene ikke går glat eller stille eller perfekt. Hvis børn ikke kan begynde at lære at hjælpe hinanden i børnehaven, gør vi noget forkert. Kan du hjælpe Charlie, når han taber noget? Kan du minde ham om, hvor hans vandflaske er, hvis han glemmer det? Kan vi lære vores børn (og vores voksne) at udvise bare lidt mere tålmodighed? Fordi han har al ret til at lære sammen med sine jævnaldrende ligesom dit barn.
Mere:De 16 mest geniale ting mødre nogensinde har gjort for at få deres børn til at opføre sig
Lær venligst venlighed
Ethvert scenarie i livet kunne drage fordel af mere venlighed. Jeg ved, hvor forvirrende det kan være, når alle ser ud til at "få" noget, og Charlie bare ikke gør. Men hvad nu hvis vi alle lærte bare at stoppe op et øjeblik og drysse lidt ynde på situationen? Sidste år, da Charlie stillede op med sin klasse til en musikoptræden, var en håndfuld piger mor til ham - og fnisede også over, hvordan han sagde deres navne. "Han er så sjov! Hør, hvordan han siger MIT navn!" de fnisede frem og tilbage. Jeg ved, at de ikke forstod, og at høre Charlies ofte forvanskede ord kan lyde sjovt for en 5-årig. Men mit hjerte knuste lidt den nat.
Har du spørgsmål? Bare spørg!
Min mand og jeg fik det ikke rigtigt i begyndelsen, og vi forventer heller ikke, at andre gør det. Jeg mener, det, jeg huskede at lære om kromosomer i skolen, var dybest set nul. Det, vi forventer, er respekt. Det øjeblik, vi støder på hinanden, er måske ikke det bedste tidspunkt at stille detaljerede spørgsmål, men jeg lover, at jeg vil besvare alle dine spørgsmål. Den bedste tilgang er først at spørge, om det er et godt tidspunkt at tale. Jeg vil være så ærlig, som jeg kan være, mens jeg stadig respekterer hans privatliv.
