Da han lå i sengen på et hotel gemt i det californiske vinland, vendte min mand sig mod mig og dækkede foreløbigt min hånd med sin. Hans øjne var store og glade og lidt tårevæde. "Vi finder ud af det," lovede han.
Ligesom mange fædre, der lige havde set to lyserøde streger på en graviditetstest i en dagligvarebutik, blev han en smule forpustet - men nok lidt mere overrasket end de fleste. Min mand er en quadriplegisk kørestolsbruger, efter at have brækket nakken og pådraget sig en rygmarvsskade for mange år siden. Han er sund og aktiv, men når det kom til fertilitet og faderskab, vi var ikke sikre på, hvordan tingene ville gå. Vores læge advarede os om usikkerheden om vores evne til at blive gravid, i det mindste uden dyre og invasive procedurer. Vi var forberedt på en lang ventetid og en masse hjertesorg. Men - overraskelse! — Jeg blev gravid med det samme uden behov for medicinsk indgriben. Vi var begejstrede - og rædselsslagne. (Nævnte jeg, at vi stadig gik i gymnasiet, boede i en lejlighed på størrelse med skoæske og planlagde en flytning på tværs af landet den måned, hvor jeg har termin til min mands nye lærerjob? Yikes!)
Mere:Hvordan man er en feministisk far
Det viser sig, at vores oplevelse ikke er alt for ualmindeligt (undtagen måske bevægelsen efter fødslen). Der er cirka 12.000 nye tilfælde af rygmarvsskader hvert år, hvilket gør det til et af de mest almindelige langtidshandicap, og de fleste SCI-patienter er mænd. Mens mange mænd med rygmarvsskader bekymrer sig om at kunne blive fædre, har 80 procent af mandlige kørestolsbrugere SCI'er er i stand til at blive biologiske fædre - nogle med indgreb fra assisterede reproduktionsteknologier som IVF og nogle uden.
Men fertilitet er kun det første skridt i at stifte familie med en handicappet forælder (eller forældre). Selvom der er mange ressourcer til rådighed for forældre til handicappede børn, fra uddannelsesprogrammer til udvidede netværk af støttegrupper, er handicappede forældre ikke altid så heldige. Da jeg begyndte at forsøge at finde ressourcer rettet specifikt mod partnere til SCI-fædre eller handicappede forældre generelt, blev jeg overrasket over, hvor lidt information der er derude. Ligesom os må mange nye handicappede forældre føle sig fortabte. "Hvilke babyprodukter vil fungere for os?" undrede vi os. "Kan vi begge skifte ble? Er der barnesenge, der er tilgængelige for kørestolsbrugere? klapvogne? Hvis ja, havde vi råd til dem? Ville børnelæger og lærere behandle min mand som en ligeværdig partner og autoritet i vores barns liv?"
Alt var oppe i luften, så det ud til, og det var svært at finde nogle endelige svar. Alligevel var jeg sikker på, at vi kunne klare det. Per definition er livet med en handicap kræver ofte en gør-det-selv tilgang, og forældreskab - som kræver fleksibilitet af alle - er ingen undtagelse. Jeg henvendte mig til fædre med rygmarvsskade og deres (primært raske) partnere for at finde ud af, hvordan de med succes navigerer i forældreskab. Hver forælder med en rygmarvsskade har et andet sæt fysiske evner - nogle kan have brug for en masse hjælp, andre meget lidt eller slet ingen - og mange fædre har fundet kreative måder at omgås udfordringer. Da massemarkedsførte babyartikler som babytøj og klapvogne generelt ikke er lavet med tilpasninger til handicap i tankerne, er handikap en nyttig egenskab.
Sherry P., hvis mand har været den primære omsorgsperson for begge deres børn, siden deres søn var blot 3 måneder gammel, værdsætter den egenskab hos sin mand, deres to børns far. "Min mand er meget kreativ og opfindsom - vi lavede en sele af klatrebånd med en håndtag på bagsiden, så han kunne øse ungerne op af gulvet, når de kravlede og lægge dem på hans skød!"
En far med en SCI er enig med Sherry i, at en-til-en tid er særlig vigtig for fædre med handicap. "Jeg var bange for at stå alene med vores baby for første gang, men vidste, at det var nødvendigt, og at det med en vis fleksibilitet ville være ok. Det viser sig, at vi havde en fantastisk tid, og jeg værdsætter nu en-til-en tid med hende."
Ligesom andre forældre, men i et andet omfang, en ånd af kreativitet og en positiv holdning til problemløsning er afgørende for fædre med SCI'er eller andre handicap og deres partnere (handicappede eller ikke). Familiens magtdynamik kan også være vanskelig, når den ene partner er handicappet, og den anden ikke er. At forhandle forældreroller er en udfordring for ethvert par, men der er endnu mere en læringskurve, når den ene forælder er kørestolsbruger, som hverdagens krav til forældreskab kan forstyrre kommunikationsstrømmen eller skabe en situation, hvor en rask partner bliver standardautoriteten figur.
Nina W., mor til tre børn på 9, 5 og 3 år, siger, at hun var bange for, at hendes søn ville være ulydig mod sin mand eller ikke se ham som en autoritetsfigur. Nina giver råd til handicappede fædres arbejdsdygtige partnere og argumenterer for, at det er nøglen at bakke op om din ægtefælle. "Mit bedste tip er at være åben og ærlig over for din partner om forældreskab og disciplin, men lad være med at overmande din ægtefælle... I skal være et team mere end nogensinde."
Nogle handicappede fædre er bekymrede for, at deres betydelige andre vil sætte spørgsmålstegn ved deres evne til at blive forældre effektivt. Anne, en mor til en 13 måneder gammel søn med sin mand James, siger, at offentlighedens reaktioner nogle gange kan føles stigmatiserende eller nedladende ved at sige: "Mange mennesker gør det nedladende medlidenhedsansigt, når de ser os sammen som en familie."
En far med en rygmarvsskade er enig og citerer andres antagelser om handicappede individers evner eller manglende evner som den primære form for diskrimination, han er udsat for som handicappet far. "Det er for det meste temmelig subtilt og i form af, at folk er 'nysgerrige' efter, hvordan vi udfører forældreopgaver og ofte tilbyder uønsket 'hjælp'." anmodet om hjælp vil måske blive værdsat, formodningen om nogens effektivitet eller mangel på samme som forælder på grund af hvordan de bevæger sig i verden er frustrerende for mange.
Mere:15 sødeste Daddy & me-gaver til fars dag
Når man bliver spurgt om fordelene ved at være forældre med et handicap, nævner mange forældre udviklingen af tålmodighed, empati, åbenhed, en følelse af selvtilstrækkelighed og selvtillid og respekt for forskelle i både dem selv og deres børn. Kristen Sachs, en blogger, der har skrevet meget om sin families SCI-forældrerejse, tilskriver flere positive aspekter af hende datters holdning og udvikling til sin mands handicap, hvilket har hjulpet dem både med at udvikle dybere følelsesmæssig intelligens og modenhed. "Min mand har meget tålmodighed med vores datter - bestemt mere tålmodighed end jeg. Han er den forælder, der oftest vil få hende til at sætte farten ned og fokusere bare ved at bruge hans ord. Han forklarer tingene meget godt - fra ideer til, hvordan man kan hjælpe hende gennem en følelsesmæssig tid til instruktioner om, hvordan man udfører en fysisk opgave."
Mens jeg skriver dette, har jeg termin om seks uger. Som mange kommende fædre er min mand på én gang ophidset og skræmt fra forstanden. Men med et ekstra strejf af de kvaliteter, der hjælper enhver forælder med at få succes - dialog, fleksibilitet og en vilje til at rode, indtil du får det rigtigt - er jeg sikker på, at vi vil klare os fint.
