Som fortalt til Hannah Hickok af Anonymous (navne er blevet ændret).
Jeg fødte min datter, Ava, da jeg kun var 23. Jeg fik et akut kejsersnit ni uger for tidligt, og hun vejede skræmmende små to pund. Under min graviditet var der røde flag om, at hun måske ikke udviklede sig normalt, men det var uklart, hvad det ville betyde, før hun var født. Selve fødslen var traumatisk nok, men oven i købet var jeg alene, uden min mand eller familie med, hvilket er omtrent så skræmmende, som det kan blive. Jeg var heldig at have et utroligt team af omsorgsfulde læger og sygeplejersker – jeg vil aldrig glemme anæstesiologen, der holdt min hånd under fødslen og fortalte mig, at jeg var modig, selv efter hendes arbejde var udført.
Når jeg ser tilbage, indser jeg, at jeg var alt for ung til at tage sådan en svær situation i den alder, især fordi jeg for det meste gjorde det alene. Min nu eksmand, Avas far, var flere år ældre og meget fokuseret på sin karriere. Som et resultat var han ikke med det meste af min graviditet og nåede kun til én prænatal aftale. Han gik glip af Avas fødsel på grund af arbejde, som var virkelig svært at komme over (selvom jeg ved, at han stadig fortryder det den dag i dag).
"Jeg nåede ikke at holde hende i mere end en måned."
De næste par måneder var en hvirvelvind tilbragt på NICU (Neonatal Intensive Care Unit). Avas helbred var meget rørende, og jeg prøvede at forstå situationen, mens jeg brugte så meget tid med hende som jeg kunne, pumpede modermælk til hende med få timers mellemrum, kæmpede mod fødselsdepression og kom sig efter en C-sektion. Ava var så lille og skrøbelig, at jeg ikke nåede at holde hende i mere end en måned, og derefter kun et par gange om ugen i flere måneder. Dette gjorde det ekstremt svært at knytte bånd til hende.
Hospitalet havde en støttegruppe for nybagte mødre, men jeg følte mig stadig isoleret, da min situation – og Avas tilstand, som stadig var uklar og under udvikling – var ulig nogen andres. Der var mødre, der havde tvillinger eller trillinger, mødre, hvis babyer skulle have en hjerteoperation, og mødre, hvis babyer skulle tage på. Jeg siger ikke, at disse kvinder ikke kæmpede, men jeg så dem komme og gå, mens jeg (og Ava) blev siddende. Efter et stykke tid holdt jeg op med at gå, fordi jeg ikke kunne relatere til nogen og følte mig meget alene.
"Jeg begyndte at acceptere, at hun ikke kom hjem lige foreløbig, og tog hendes vugge ad."
Som månederne gik, begyndte jeg at forstå, hvor langsigtet og alvorlig Avas helbredssituation var. Hun blev til sidst diagnosticeret med et meget sjældent syndrom, der ville forhindre hende i at udvikle sig normalt, både mentalt og fysisk. Hun var ude af stand til at trække vejret på egen hånd, ville aldrig kunne tale, og hendes fysiske evner ville være meget begrænsede. Da hun var seks måneder gammel, flyttede hun til en langtidsstue, der tilbød terapi og rehabilitering. Det var omkring 40 minutter væk, og fordi jeg arbejdede tre dage om ugen, kunne jeg ikke se hende hver dag længere, hvilket var en hård overgang. Min mand og jeg begyndte at acceptere, at Ava ikke kom hjem lige foreløbig, og adskilte hendes vugge i den vuggestue, vi havde indrettet før hendes fødsel.
Da Ava var fem, blev min mand og jeg skilt. Vores forhold havde problemer, der kun blev forværret af udfordringerne ved at få et barn som Ava. Vi begyndte at besøge hende hver for sig og gå videre med vores liv. Hun er otte nu og bor på en fuldtidsfacilitet, hvor hun bliver passet af et vidunderligt team, og hvor jeg besøger hende mindst et par gange om ugen. Selvom begyndelsen af min rejse som forældre Ava var ufattelig hård, og ikke hvad jeg forventede, er der kommet utrolige og overraskende ting ind i mit liv som et resultat. Selvom hun ikke kan tale eller tale, har hun en stor, spunky, unik personlighed. Jeg ser på Avas evne til at lege, nyde livet og være et lykkeligt barn på trods af de vanskeligheder, hun har været igennem, og det har givet mig så meget perspektiv og vækst. Jeg garanterer, at du aldrig har mødt nogen som hende, og jeg føler mig meget speciel at kalde hende min.
"Jeg garanterer, at du aldrig har mødt nogen som hende, og jeg føler mig meget speciel at kalde hende min."
Mere:Jeg blev diagnosticeret med brystkræft som 33-årig – mens jeg var gravid
Siden dag ét har Ava gjort tingene på sin måde, hvilket kan være meget forvirrende for os omkring hende, men også yndigt, sjovt og så charmerende. Det er svært ikke bare at grine af alt, hvad hun gør: Hun elsker at finde ballade og kan være sådan en lille snig! Hun lærte for nylig at hægte sig af og hægte sig tilbage til sine åndedrætsslanger, og nogle gange afkroger hun sig selv, så hun kan løbe tværs over rummet for at stjæle sine værelseskammeraters legetøj. Det er blot et eksempel på det niveau af spunk, vi har at gøre med!
Det sværeste ved at være mor til hende – udover de åbenlyse sundhedsproblemer – er at finde ud af, hvad målet er. Ava er den mest stædige lille ting, jeg nogensinde har kendt, og så længe hun får sin vilje, er hun meget glad, men i det øjeblik du prøver at lære hende noget nyt eller få hende til at gøre noget, hun ikke vil, kæmper hun du. Jo ældre hun bliver, jo stærkere og farligere bliver hendes raserianfald. De kan udløses af noget så simpelt som at børste hendes tænder, som hun vil modstå ved at trække vejret eller ernæringsrørene ud. Jeg prøver at tvinge hende, fordi det er så vigtigt at lære uafhængighed, men det kan komme til et punkt, hvor hun vinder, fordi maskiner bipper, og hendes tal falder. Så jeg kæmper altid med mig selv.
"Det sværeste ved at blive mor til hende er at finde ud af, hvad målet er."
Ava er gladest ved at sidde på gulvet og lege med en iPad i 10 timer om dagen (mine mor-venner kan faktisk forholde sig til denne!), men så vil hun ikke lære eller vokse, og jeg vil ikke skifte og bade hende, når hun er 20. Min udfordring er, om jeg skal lade hende have sin vilje for at være tilfreds - i så fald vil hun dybest set være et lille barn for evigt - eller bruger jeg størstedelen af mine dage med hende på at prøve at tvinge hende til at lære og vokse? Der er bogstaveligt talt intet andet barn i hendes facilitet (eller noget andet sted i verden) at sammenligne hende med, så vi finder alle ud af det, mens vi går.
Situationen kan bestemt være isolerende nogle gange, men for det meste er folk virkelig følsomme og søde ved Ava. Jeg elsker, når folk stiller mig ærlige spørgsmål om hendes tilstand, personlighed og vores liv. Jo flere mennesker handler normalt omkring situationen, jo mindre isolerende er den, men samtidig forsøger jeg at husk, at dette engang også var en meget fremmed verden for mig, og folk ved ikke altid, hvad de skal sige eller hvordan handling. Opmuntring fra de mennesker, jeg elsker, er det mest støttende i mit liv. Mine venner er fantastiske og har endda tilbragt dagen med Ava et par gange, når jeg har været syg og ikke kunne se hende. Mine søskende er virkelig langt væk og kan ikke besøge meget, men de tjekker altid ind og fortæller mig, at jeg har det godt.
"Folk ved ikke altid, hvad de skal sige, eller hvordan de skal handle."
Efter min skilsmisse tog jeg noget tid, før jeg begyndte at date igen. Da jeg gjorde det, var jeg meget kræsen med, hvem jeg valgte at tale med om hende, og nogle gange ville jeg ikke nævne hende for nogen, jeg havde set i mere end en måned, hvis jeg ikke så det gå nogen steder. Jeg følte mig skyldig over, at de troede, de lærte mig at kende, da den største del af mit liv var et mysterium for dem, men nogle gange føltes det bare ikke rigtigt (eller jeg så ikke meningen).
Der var andre mennesker, som jeg tidligt følte mig meget tryg ved og var i stand til at tale om Ava med med det samme. Jeg har været kærester med en i mere end to år nu, som altid har støttet mig og fået mig til at føle mig godt tilpas. Oven i købet er han blevet trænet i hele Avas pleje og yder den maksimale indsats. Det er til tider en udfordring i vores forhold, men vi fungerer godt som et team, og det har knyttet os sammen på mange måder. Jeg var i stand til meget hurtigt at se, hvor dedikeret han var til mig ved, hvor meget han ønskede Ava i sit liv.
Vi har taget Ava med hjem til dagsture de fleste weekender i de sidste par måneder – et stort nyt skridt for hende og os – og det har været både vidunderligt og udfordrende. Det kan være svært at være alene med hende og være fuldstændig ansvarlig for hendes omsorg med alt det tunge medicinske udstyr, som hendes liv afhænger af. Hun har altid brug for min opmærksomhed, og jeg styrer hendes ventilator, ilttanke, fødepumpe, batterier, opladere, forsyningsposer, slanger, medicin og åndedrætsbehandlinger. Ava virker ikke altid interesseret i nye oplevelser, så nogle dage føles det, som om vi laver alt dette ekstra arbejde, hvor det ville være nemmere (og hun ville være gladere) at lege med en iPad. Det handler om at finde en balance mellem, hvad der gør hende glad, og hvad der er bedst for hende.
"Hun viser alle i sit liv at se efter glæde og sjov, selvom livet normalt ikke giver os vores måde."
Selvom det til tider kan være meget stressende, er det en chance for hende at få hende hjem til at vokse og se mere af det omverdenen, og vi er i stand til at have privatliv med hende til at lege og tilbringe dagen på en forholdsvis normal måde første gang. Badetid er en yndet del af dagen for os begge, og bagefter vil jeg sætte et lille område med legetøj op, som hun kan lege med, mens jeg laver aftensmad. Vi kan endelig kombinere vores hjemmeliv med vores Ava-liv, som desværre altid har været adskilt. Det har været enormt givende at se hende begynde at genkende vores hjem og føle sig mere og mere tilpas og en del af det.
Den bedste del af denne rejse er at være så heldig overhovedet at kende Ava. Jeg har nævnt mange af de medicinske strabadser, men bortset fra det, er hun en fantastisk lille person. Jeg har aldrig fundet ordene til at beskrive, hvor unik og spunky hun er. Der har aldrig været en anden person, jeg kan komme i nærheden af at sammenligne hende med. Hun overraskede mig først som baby med sin evne til at kæmpe og komme tilbage fra sine mange medicinske episoder, og efterhånden som hun er vokset, er jeg overrasket over hendes evne til at være glad, legesyg og sjov. Hun forstår ikke begrebet "cool" versus "uncool", og kan bare lide, hvad hun autentisk kan lide. Hun er en daglig dosis af perspektiv og viser altid alle i hendes liv at søge glæde og sjov, selvom livet normalt ikke giver os vores måde. Jeg har lært ved at se hende, og også ved at kæmpe for hende, at jeg kan klare meget. Det er altid svært selv på den nemmeste dag, men vi finder ud af det, og jeg er stolt af hende, mig selv og det lille hold, vi er blevet.
Mere: Hvorfor jeg sagde mit fancy job i NYC op for at være enlig mor som 24-årig
Oprindeligt lagt på StyleCaster.com
