Nu hvor jeg har tre børn, er jeg kommet til at indse, at det at have et barn med Downs syndrom (som Charlie, min ældste) er ligesom at have nogen barn - men med et pendul af følelser, der måske bare topper lidt højere og dykker lidt lavere til tider.
For eksempel har jeg brugt timer på at hulke og blive tændt efter at have hørt nogen kalde en person med et intellektuelt handicap for en "retard". Pyha. Intet får min Mama Bear frem som at være vidne til at.
Ligeledes har jeg gjort det grimme, hulkende, rødflettede, snottede græde, fordi jeg bare har været så utroligt stolt af Charlie, og hvordan han bare bliver ved og bliver ved med at arbejde hårdt for at følge med sine venner. Det er en tilstand af opstemthed, jeg ikke kan beskrive - men jeg har lært at pakke væv.
Så har jeg øjeblikke af absolut galskab. De øjeblikke, hvor en fuldstændig fremmed kommer med enten en velmenende, men uvidende kommentar, eller de åbner bare så tydeligt munden, når de skulle have tygget på tæerne.
Så kom med mig, mens vi dykker ned i den vidunderlige verden af "OMG sagde hun lige det?!" Navne er blevet ændret for at beskytte de uskyldige og for at forhindre de ikke-så-uskyldige i at gøre tingene værre ved at følge op med nogen form for: "Åh, gud, wow, du ved, at jeg ikke mente det at vej."
Mere:At være forældre til mit barn med Downs syndrom er ikke kun regnbuer og enhjørninger
1. "Har han stadig Downs syndrom?”
Laurie har to drenge med Downs syndrom, hvoraf den ene er adopteret. Hun har også den sødeste, sødeste lille nabo, som ikke kan lade være med at spørge, om lille Junior "stadig har Downs syndrom." Som vi siger i syden, velsign hendes hjerte! Selvom vi måske ønsker at nå ind og udtrække det ekstra kromosom nogle gange, kan nogen ikke fortryde hans eller hendes Downs syndrom. Ligesom den søde lille nabo ikke kan fortryde sin mærkelige omfavnelse af sproget, der får mig til at tænke på The Clap.
2. "Jeg kan ikke tro, at du lader dit barn stikke tungen ud efter dig!"
Jeg husker med bitter kærlighed dengang, en ældre kvinde revsede mig i en købmand for at "lod" Charlie stikke tungen ud efter mig. Først og fremmest var han et spædbarn. An spædbarn, mennesker! Det er som at minde en giraf om at sende en takkebesked. I dette tilfælde var det en mulighed for at oplyse hende om, hvordan et barn med Downs syndrom ofte har lav muskeltonus, herunder mundmotorik. Så Charlie rakte ikke tungen ud efter mig med vilje - men set i bakspejlet kunne han have rettet sig efter hende ret passende! Desværre var jeg stadig nybagt mor, så jeg bed tænderne sammen, blev ved med at bevæge mig og perfektionerede en ny form for bandeord under min ånde.
Mere:11 mennesker, der knuste stereotyper om Downs syndrom
3. "Du ved, der er stoffer for det…"
Åh gud. Den aften en nabo slog mig i hjørnet i min mands kunstfærdigt designede Halloween Garage of Doom og forsikrede mig om, at vi kunne behandle Charlies "ting" (Jeg går ud fra, at han mente Downs syndrom) med "stoffer" var også den aften, hvor jeg begyndte at forestille mig, hvordan vi kunne integrere vores naboer i Garage of Doom. Som lig.
P.S.: Downs syndrom er ikke en sygdom eller en sygdom. Det er et ekstra kromosom. Den bedste recept er kærlighed og inklusion. Give det videre.
4. "Men det gør hun ikke se som om hun har Downs syndrom!"
Det, Karen vil sige som svar, er: "Åh min gud, du mener, vi har glemt at sætte skiltet om halsen på hende igen?" Hun indrømmer, at hun er nødt til at tæmme hende indre skøre, når hun hører folk bemærke, hvordan hendes datter "ikke ser ud som om hun har Downs syndrom." Hvilket virker totalt urimelig. Jeg mener, jeg hører ofte, "Wow, det gør du ikke se som om du har en depression!" Det er bare for meget at svare: "Virkelig? Og du se ikke ud som om du faldt ned af en syltebåd!"
5. "Han ser ikke engang mongoloid ud!"
OK, jeg var nødt til at inkludere denne, selvom den ligner "hun ser ikke ud som om hun har Downs syndrom", fordi... OMG. Virkelig? Var der virkelig nogen der sagde det? Lee siger, at hun stadig kan huske det. For at give dig lidt baggrund er udtrykket "mongoloid" omtrent lige så forældet og upassende, som det bliver i verden af genetiske forhold og terminologi. Det blev meget brugt i de dage, hvor familier ville institutionalisere børn med genetiske lidelser. Er det for meget at ønske, at vi kunne institutionalisere folk, der kommer med disse kommentarer i dag?
Mere:Hvad søskende uden Downs syndrom egentlig tænker
6. "Awww! Downs børn er så søde og glade hele tiden!"
Ginger kunne ikke gå glip af ironien i at høre denne, da hun blev slået i ansigtet af sin kære, søde kerub, som har den ekstra chromie. Se, I alle. Børn er børn. Uanset deres kromosomantal, oplever de alle de vidunderlige, frustrerende, skæve, kærlige følelser, som alle andre børn oplever. Og nogle gange tager mors ansigt hovedet. Når du kommer med disse kommentarer på Facebook-tråde som Jens, efter at hun lige har brugt et øjeblik på at dele sin frustration over hende barns mindre-end-kompatible adfærd, ja, du ser ud som en, der både er ufølsom og har brug for læseforståelse klasse. P.S.: Brug venligst "børn med Downs syndrom" og ikke "Downs børn." Fyren, der identificerede det ekstra kromosom, hverken ejer eller definerer mit lille fyrværkeri!
7. "Åh, jeg kan se, at han vil være velfungerende!"
Jens kommentar, da hun delte sit svar på denne kommentar, fik mig til at grine højt: #MagicSkills! Når en baby bliver født - en hvilken som helst baby under solen - kan ingen, ingen steder, nej-hvordan fortælle noget om, hvad den baby vil eller ikke vil være i stand til. Periode. Nogensinde. Aldrig nogensinde.
Ligeledes kan det være umuligt at forestille sig, at barnet, der spiser ærter gennem næsen og stolt bærer underbukser ovenpå sin pyjamas, en dag vil blive en verdenskendt kirurg... men det kunne ske! #ForudsætteKompetence!
8. "Jeg vil bestemt gerne have et barn med Downs syndrom. De er som at have en virkelig loyal hund!"
Denne berettiger absolut ingen forklaring, men lad os venligst alle stå og bifalde Anne, moderen, der måtte høre denne sygeplejerskes kommentar, da hun skulle til en koloskopi. Anne, må vi alle have adgang til sedation, før vi kommer med disse fuldstændig uhyggelige kommentarer!
Inden du går, tjek ud vores slideshow under.
Dette indlæg er sponsoreret af Født sådan.
