Som seks år gammel er min datter i 90. percentilen for højden. Hun og en anden pige i hendes klasse har længe været bundet til den højeste. Alle, der møder hendes kommentarer til det. "Hun er så høj," siger de. Og jeg smiler bare og nikker.
Hun er høj, hvilket får hende til at se ældre ud, end hun er. Og i disse dage, når jeg spænder hende fast i vores BOB klapvogn (som hun tydeligvis er vokset ud) eller lader hende køre i en vogn i købmanden, får vi uundgåeligt udseende. Hver gang.
Der har også været kommentarer tidligere. I Disney World og Universal Studios, da jeg havde hendes klapvogn mærket som en kørestol, der tillod os at springe over foran i køen stønnede og brokkede folk sig mere end én gang, da hun sprang fra den klapvogn og ud på forlystelser. Ved en lejlighed havde en mand faktisk mod på at sige højt nok til, at jeg kunne høre: ”Det er det, der er galt med verden i dag. Alle drager fordel af alt, og det skruer over for os, der gør tingene rigtigt. ”
Det tog alt i mig for ikke at piske rundt og skabe en scene, der kun ville have ødelagt vores dag. I stedet fulgte jeg min lille pige med på den tur og mindede mig stille om, at folk ikke gør det kender vores historie.
Her er hvad jeg ville have sagt, hvis mit barn ikke havde været der:
Da min datter var 4 år, begyndte den nu store pige i en klapvogn at opleve ekstreme smerter. Det begyndte med hendes nakke, hvilket resulterede i et besøg på skadestuen, som jeg var sikker på ville ende med en meningitis -diagnose. Men hun havde ikke meningitis, og vi blev sendt væk - bedt om at vende tilbage et par dage senere til en MR.
"For en sikkerheds skyld," sagde hendes læge og antydede, at de ledte efter tumorer i hendes hoved. Det kom også fint tilbage. Og det, der fulgte i løbet af de næste par måneder, var flere tests, flere hospitalsbesøg, flere lægebesøg og specialister, mere smerte for min lille pige og flere spørgsmål end svar. Om og om igen.
Fire måneder efter hendes første symptomer havde vi endelig en diagnose: Min datter har juvenil idiopatisk arthritis (JIA). Fordi ja, børn kan få gigt også.
Inden min datters diagnose, min forståelse for gigt var begrænset. Jeg troede, at det bare var noget, de ældre udviklede, en nedslidning af led og knogler over tid, der var smertefuld, men uundgåelig.
Det er ikke det min datter oplever.
Det hun har er en autoimmun tilstand. Hendes krop angriber sine egne led, hvilket resulterer i betændelse, smerter og potentialet for permanent ledskade. JIA er også forskellig fra voksen gigt, idet øjnene også kan påvirkes; hele 24 procent af børnene med JIA får en tilstand, der kaldes uveitis, og 12 procent af disse børn bliver blinde. Selv med behandling.
For at behandle JIA brugte min datter over to år på et ugentligt kemoregime, der skulle berolige hendes immunsystem, så det ville stoppe med at angribe hende. Under begge vores ture til Disney og Universal Studios måtte vi tage hendes billeder med os. Selve medicinen hjælper med at få JIA under kontrol, men det forårsager hendes hovedpine, kvalme og ekstrem træthed.
Vi bruger hendes klapvogn, fordi det giver hende mulighed for at komme ud og gøre de ting, hun måske ellers ikke kunne. Når hun blusser eller når det kan være nødvendigt at gå lange afstande, giver klapvognen en sikkerhedskopi, hun kan hoppe ind efter behov. Det giver hende mulighed for at forsvare sig selv og lytte til sin krop. Fordi hvis hun ikke gør det, kan hun lande hende i seng i flere dage ad gangen.
Sandheden er, at jeg malker denne klapvogn -ting, så længe vi overhovedet kan. Ikke på grund af fordelene det bringer os til forlystelsesparker, men fordi det næste trin er en kørestol. Jeg kender flere teenagere med hendes tilstand, der har en. Ikke altid til brug hele tiden, men til under opblussen og på udflugter, der muligvis kræver mere gang, end barnet kan klare. Ligesom hvordan vi i øjeblikket bruger min datters barnevogn.
Afhængigt af hvordan min datters tilstand udvikler sig over tid, er en kørestol en meget reel mulighed for hendes fremtid. Og det er jeg ikke klar til. For hvordan det vil påvirke mig følelsesmæssigt, hvordan det får hende til at føle om sig selv, og hvordan det får nogle af jer til at dømme os endnu mere.
Fordi det er sagen: Hun vil sandsynligvis stadig kunne gå. Hun vil kunne rejse sig ud af kørestolen for at bruge toilettet, komme ind og ud af en bil eller bare se på noget, der interesserer hende. Og folk vil se hende, komme ud af stolen eller parkere på handicapsteder, og de vil tro, det er en fidus. De overbeviser sig selv om, at de ved, hvem vi er, hvem hun er, og de vil dømme. De kan endda mumle noget hadefuldt under deres ånde.
Men de kender ikke sandheden, hvilket er, at jeg ville stå ved siden af dem på linje med en sund og rask barn enhver dag i helvede, som denne tilstand bringer mig og min datter. Men jeg får ikke det valg, så jeg får det bedste ud af den situation, vi er i i stedet.
Og nogle gange betyder det stadig at tillade mit meget høje og sunde barn at køre i en klapvogn. Fordi udseende kan bedrage. Hvilket er noget, jeg håber, du vil tænke på, næste gang du begynder at stille spørgsmålstegn ved hensigtsmæssigheden af, at et ældre barn stadig bliver hjulet rundt.
