Nogle gange er det at lytte til vores mors mave den vigtigste færdighed, vi har som forældre. Hvis jeg ikke havde stolet på mine instinkter om, at der var noget galt, da min søn begyndte at rykke, havde han måske aldrig fået konstateret en kompleks neurologisk lidelse, som hans læger havde savnet i årevis.
Første gang jeg tog ham til lægen for mærkelige hoved- og nakkebevægelser, var han 7 år gammel. Han var faldet akavet på vores trampolin i baghaven, og hans hals havde generet ham siden. I løbet af dagen ville han svinge hovedet baglæns i det, der lignede et mærkeligt forsøg på at poppe hans hals.
Da jeg spurgte ham, hvorfor han gjorde det, fortalte han mig, at det var fordi hans hals gjorde ondt. På lægens kontor afslørede et røntgenbillede ingen skade, men for at være sikker foreskrev han vores søn en nakkebøjle for at hjælpe med smerten. Det ville være tæt på et år, før nakkeflækkerne aftog, men i stedet for udviklede min søn en ny, irriterende vane: hurtige snøvler gennem hans næse, normalt udført i to -to, hele dagen lang.
Mere: Lad være med at hade mødre, der henvender sig til internettet for at få lægehjælp
Først troede jeg, at han var på vej med noget, så jeg gjorde de typiske mor -ting. Jeg gned Vicks på hans bryst og overlæbe, brugte en affugter i sit værelse om natten og bad til sin frustration ham om at blæse næsen gentagne gange i løbet af dagen. Intet af det virkede, så jeg bragte ham igen til lægehuset. “Allergi,” fik jeg at vide og fik en recept på Zyrtec og Flonase, som ikke stoppede den uophørlige sniffning.
Til sidst tilføjede han et nyt og lige så generende symptom: halsrensning. Jeg prøvede alt for at hjælpe ham, inklusive masser af hostedråber, men intet mindre end at råbe "stop!" ville få hosten til at gå væk i mere end et øjeblik. Jeg var taknemmelig for, at da han sov i et værelse lige ved siden af mit, trak de konstante lyde fra hans næse og hals tilbage.
Efter cirka fire måneder forsvandt snusen og hosten, men halsen flakkede tilbage. Jeg var tabt.
"Du kommer til at skade din nakke, hvis du fortsætter," advarede jeg ham.
"Jeg har det godt," svarede min søn - da næsten 9 -.
Så en måned senere dukkede en ny adfærd op: tvunget blink. Han havde lige for nylig fået en recept på briller, og jeg troede, at blinkingen var relateret. Da jeg tog ham tilbage til øjenlægen, foretog de en grundig undersøgelse og fandt ikke noget galt.
"Han tilpasser sig nok bare de nye briller," sagde optikeren.
Mere: Hvorfor bliver småbørn behandlet for ADHD?
Dette mønster fortsatte i endnu et år. Jeg stolede på lægerne og antog, at min søn havde dårlig allergi over for, at medicin ikke hjalp, kroniske nakkeproblemer fra trampolinfaldet, og at han kæmpede for at vænne sig til sine briller. Alt var så let at bortforklare, at jeg ikke anede, at der kunne ske noget andet.
I slutningen af tredje klasse dukkede et andet mønster op, et, der ikke var så let at tolerere som de irriterende lyde - min søn fik problemer i klassen for at snakke skiftevis eller lave lyde, mens lærerne var instruerer. Denne tendens fortsatte gennem et træk og en karakterændring og krævede flere forældre-lærer besøg. Jeg troede virkelig, at jeg bare havde et alt for snakkesaligt barn.
Da han fyldte 11, var han begyndt at gøre noget mærkeligt, som var sværere at afvise. Hver gang han talte, rørte han hagen til brystet. På det tidspunkt var han let overvægtig, og hans hals havde et par kødfulde riller, der, hvis han ikke var flittig til at tørre, ville blive klistret af sved. Da jeg stillede spørgsmålstegn ved, hvad han lavede, sagde han, at hans nakke føltes ubehagelig, og så lod jeg det være i starten. Men en uge senere, da vi stod i stuen og snakkede, lagde jeg mærke til, at han gjorde noget, jeg ikke kunne ignorere. Mens han talte, lukkede venstre side af hans hals, hvilket tvang hans arterie til at vise sig gennem huden, og på samme tid grimerede han.
"Lad være med at gøre det," sagde jeg alarmeret.
"Jeg kan ikke!" var hans svar.
Jeg kiggede ind i hans bekymrede brune øjne og vidste, at noget var meget galt. Jeg gav ham et kram, og da han gik i seng, besluttede jeg mig for at undersøge noget.
På Google skrev jeg "dreng, nakkebinding, ansigtsgrimasse" og trykkede "enter". De resultater, der dukkede op på min skærm, bragte alt i fokus.
Tourettes syndrom.
Jeg læste gennem lister over symptomer, såsom hovedfald, nasal og halsrensning, tilfældige vokaliseringer, tapping, overdrevet blink, ansigtsgrimasser, nakkestramning og meget sjældent coprolalia - gentagne, ufrivillige forbandelse.
Jeg kunne ikke tro det. Alle årene havde han udvist symptomer på Tourettes, og ingen var i stand til at binde dem sammen. Allergi, nakkesmerter, synsproblemer - alt undskyldt som normal adfærd af kvalificerede læger.
Næste morgen ringede jeg til vores søns børnelæge og planlagde en tid. Vi blev set samme dag, og lægen kiggede min søns journal igennem, mens han undersøgte ham og så ansigts -ticsene på egen hånd.
"Jeg har en fornemmelse af, at du måske har ret, mor," sagde lægen til mig og foreslog et besøg hos en pædiatrisk neurolog for at bekræfte diagnose. Det, der fulgte i løbet af den næste måned, ændrede livet for min søn. Neurologen, lederen for pædiatrisk neurologi ved Walter Reed, genkendte øjeblikkeligt, at min søn havde Tourettes. Hun forklarede, at mange børn vil opleve de værste tics i puberteten, men mange vil vokse ud af dem, når udviklingsstadiet er færdigt.
"Du bliver nødt til at vente og se," blev vi instrueret.
Tourettes syndrom er ikke fuldt ud forstået af det medicinske samfund, men det menes at være en genetisk tilstand videregivet fra en ramt forælder. Det er ofte misforstået af offentligheden, blandt andet på grund af mediefremstillinger af Tourettes værende "cussing disease". I sandhed, coprolalia, den gentagne brug af uanstændigt sprog, påvirker kun cirka 10 procent af alle patienter diagnosticeret med sygdom. Heldigvis inkluderede min søns vokaliseringer aldrig bandeord.
Mere: Hvornår skal du få en anden mening til dit syge barn
Det er nu fem år siden min søns diagnose, og han har lært at håndtere sin lidelse og at uddanne andre. For et par måneder siden på arbejde spurgte en kunde min søn: "Hvad er der galt med dig?" Han svarede roligt: ”Jeg har en neurologisk tilstand kaldet Tourettes. Hvordan kan jeg hjælpe dig i dag?"
Selvom det har været svært at se mit barn håndtere de til tider smertefulde tics (at bruge en muskel gentagne gange forårsager belastning og betændelse, som gør ondt), har det også været fantastisk at se hans nåde og modenhed, mens han lærer andre om ham sygdom.
Næste gang du ser nogen lave mærkelige ansigter eller lyde, skal du prøve at forestille dig, at du er i deres sko. Næste gang du hører nogen joke om, at Tourette er en "cussing disease", skal du prøve at uddanne dem om, hvad Tourettes syndrom faktisk er, og ved at gøre det, vil du være gør verden til en mere acceptabel plads for børn som min søn, der skal leve i verden med denne ubehagelige, meget synlige lidelse, der kan være vanskelig at styre.
