Min rejse som forælder til et barn med en handicap har været en række velsignelser, fejl og gode hensigter. Jeg vil sige det samme om min erfaring som forfatter med fokus på at forældre et barn med et handicap. Jeg har lært meget i disse korte seks år; frem for alt har jeg lært, at der er meget mere at lære.
Jeg har også lært lidt om nåde og at give mig selv tid til at lære. Livet tilbyder ikke et seks ugers natkursus i handicap 101. Indtil jeg havde en i mit liv med et handicap, indtil oplevelsen blev lige så personlig som moderskab kan være, jeg sprang bare igennem livet i håb om at få det rigtigt, i håb om ikke at fornærme nogen generel.
Mere:Burping, spise slik og 8 andre latterlige grunde til, at børn fik problemer i skolen
Så havde jeg min søn Charlie, som har Downs syndrom. Så brændte mine ører, da jeg hørte nogen kaste ud R-ordet. Så vinglede mine ben, da jeg stod og vidste, at jeg var parat til at sige fra og ikke lade øjeblikket gå.
Men at holde min baby i mine arme gjorde mig ikke til en ekspert i Downs syndrom. Charlie er næsten 6 år gammel nu, og nogle gange denne rejse - ved at lære at forsvare min søn og alle mennesker med handicap-føles som et uendeligt kandidatprogram med konstant pop quizzer. Jeg har helt sikkert flunket nogle undervejs.
For tre år siden, da Charlie knap var 3, skrev jeg en artikel kaldet “Dissektion af Inspiration Porn. ” Inspirationsporno beskriver, når mennesker med handicap udelukkende eller delvist kaldes inspirerende på grund af deres handicap. Jeg mente godt, og jeg kan ikke afvise det essay nu, fordi jeg fuldt ud ved, at det på det tidspunkt var sådan, jeg havde det. Men personlige essays er som dagbogsindlæg, og hvem har ikke krympet sig ved ens kladder i puberteten?
I dette tilfælde lyder den sætning, der nu får mig til at krybe, “Til de nejsigere, der griner, når en feel-good-historie går viralt, beholder du din kynisme for dig selv. ” Det, jeg skulle have skrevet, var: ”Vær venlig at holde din kynisme for dig selv, for jeg er ikke klar til at behandle, hvad det er midler."
Min tankegang udviklede sig. Mine oplevelser udvidet. Dengang var jeg nødt til at se bevis på, at min søn kunne blive inkluderet. Nu vil jeg have bevis på, at han er fuldt ud inkluderet af de rigtige grunde: fordi han har den ret.
Eksempler på inspirationsporno florerer. Der er gymnasieklassen, der kaldte en ung mand med Downs syndrom som sin hjemkomstkonge og skabte overskrifter om elevernes "medfølelse". Hvad hvis de bare virkelig kunne lide fyren? Så var der den ubesejrede bryder, der "lod" en anden bryder med Downs syndrom vinde en kamp. Når den unge mand roses som en helt, er budskabet, at en person med Downs syndrom skal have pauser for at være glad, og at vinde er alt - eller i det mindste en måde at få denne unge mand med Downs syndrom til at føle, at han hører til.
Du husker måske en historie fra Nashville tidligere på året. Det lokale ABC -datterselskab rapporterede: “Robert, der har Downs syndrom, kom til at passe og lege med Franklin Road Academy's basketballhold... Med kun fem sekunder tilbage af kampen var Roberts skole førende, 61-47. En holdkammerat sendte bolden videre til Robert, som ventede ud over 3-punktslinjen. Da Robert sank skuddet, fyldte jubelen auditoriet. Da uret løb, skyndte eleverne sig mod retten og hejste Robert på deres skuldre. ”
Mere:Ingen viste mig, hvordan jeg skulle være mor, men jeg gjorde det alligevel
Var dette et øjeblik for livet for Robert? Måske. En tidligere version af historien rapporterede, at Roberts kurv vandt spillet. Måske kunne journalisten eller redaktøren ikke tro, at en sådan hullaballoo kunne forekomme over et skud, der gjorde ikke vinde spillet?
Roberts træner sagde til et medie: “Hvis vi er komfortabelt eller bagud foran og lidt ude af spillet, sætter vi disse fyre ind i slutningen af kampen. ” Ved "de fyre" henviste han til Lewis og den anden teamchef, der også har Downs syndrom.
Hvad hvis Robert havde fået "lov" til at spille hele sæsonen? Hvad hvis han var blevet fuldt ud omfavnet af teamet og opfordret til at finpudse sine evner og bidrage - hver eneste uge? I stedet blev han udpeget til "teamleder", en rolle, der forbliver bænk. Endelig fik han en chance for at spille, han neglede en trepointer, og arenaen gik amok.
Når videoer som denne bliver virale, forstærker de budskabet om, at mennesker med handicap har brug for barmhjertighed og velgørenhed hos typisk handikappede mennesker for at være lykkelige og få succes i livet.
Robert kunne have landet et tre-point-skud i hver eneste kamp i den sæson, men vi får det aldrig at vide. Han fik ikke chancen. Hans træner formodede, at han ikke ville. Derefter klappede de alle sig selv på skulderen, da deres midlertidige godtgørelse-for at Robert skulle deltage som et fuldgyldigt medlem-gav pote i form af en bedrift.
Hele scenariet lugter af capism - et begreb, jeg ikke kendte før for kun få år siden. Ableisme er forskelsbehandling til fordel for handikappede. Ableisme siger, at nogen uden handicap er normen eller standarden, og opfatter enhver anden som mindre end. ”Et kannistisk perspektiv hævder, at det er at foretrække, at et barn læser print frem for punktskrift, går frem for at bruge en kørestol, stave uafhængigt frem for at bruge et stavekontrol, læs skrevet tekst frem for at lytte til en bog på bånd og hænge ud med ikke-handicappede børn frem for med andre handicappede børn, ”skriver Thomas Hehir i et essay med titlen "Konfronterer Ableism.”
Nu ved jeg bedre. Ligesom jeg har talt op, når jeg har hørt nogen sige noget sårende og uvidende, vil jeg tale, når folk gør noget, der handler om at lave dem føle dig godt - og er det ikke essensen i inspirationsporno?
Mere: Hvem kan lide korte shorts? Disse er til alle mødre til små piger, der ikke gør det
I sidste uge hulkede jeg af glæde, da jeg så Charlies allerførste musikalske produktion som børnehave. Han var omgivet af sine jævnaldrende og så stolt som muligt. Vi kæmpede så hårdt for at han skulle gå på vores hjemmeskole og lære sammen med sine jævnaldrende i klasseværelset. Jeg blev overvundet af lykke for at indse, at det var den succes, vi stræbte efter at opnå.
Forældre, jeg næsten ikke kendte, sendte mig fotos af Charlie, der dansede, klappede og sang væk. Ingen sagde: "Han er sådan en inspiration!" "Han havde det så sjovt!" Glæden i hans ansigt var altopslugende og spredte sig gennem auditoriet. Han fortjente den sjov. Han fortjente at deltage. Han fortjente at være en del af gruppen.
Han fortjener også at få lov til at lykkes og at fejle. Hans partner på scenen var musiklærer, og hun guidede ham dygtigt gennem den to minutter lange forestilling. Hun er den samme lærer, der fagligt har udvist ham fra bilen ved aflevering om morgenen ved at sætte ham på arbejde med sit krydsende vagtstopskilt. Hun får det. Han vil gerne høre til. Han vil bidrage. Og lad os se det i øjnene, han vil også have det skinnende, lysrøde skilt, der får alle til at fryse på plads.
Næste gang håber jeg, at han kan deltage med en klassekammerat som sin dansepartner. Vil det gå glat? Måske ikke. Men vi ved aldrig, om han ikke har fået chancen for at prøve. Indsatsen bliver succesen, og jeg vil fejre den succes.
Charlie inspirerer mig ikke, fordi han har Downs syndrom. Charlie inspirerer mig, fordi han godt vil fatte enhver mulighed for at synge, danse og stråle. Han inspirerer mig, fordi når han udfolder folks forventninger, ændrer han verden. Nogle gange kan jeg se det forvandle for mine øjne.
En kær ven og medforælder til et barn med Downs syndrom lavede engang T-shirts med direktivet "Formoder kompetence."
Amen.
