Ingen blev overrasket, da min søn fik diagnosen autisme i en alder af to. Han talte jo stadig ikke - eller kommunikerede virkelig overhovedet. Ikke alene blev jeg ikke overrasket; Jeg var heller ikke ked af det. I stedet blev jeg lettet. Endelig havde hans adfærd (eller mangel på det) et navn. Med en diagnose kan du tage et næste trin. Find ud af hvordan du kan hjælpe ham, opsætte terapi, starte på denne nye vej med min sprudlende lillebørn. Jeg havde ingen anelse om den unikke sorg af forældre et barn med autismeindtil måneder senere, da min vens datter, der er præcis min søns alder, kiggede op på sin mor og sagde "Jeg elsker dig, mor."
Det var i det øjeblik, jeg indså, at min non-verbale baby dreng måske aldrig ville fortælle mig, at han elsker mig. Han vil måske aldrig rulle med øjnene og klynke: "Momm!" som teenager, når jeg gør noget pinligt. Han siger måske aldrig noget som helst.
Jeg talte med den eneste anden forælder, jeg kender, der havde et barn med autisme, og hendes svar på min sorg var, ja, vantro: Hvor tør jeg være ked af, at min søn har autisme. Hvor tør jeg ikke tro, at autisme er andet end en finurlighed, som at have rødt hår eller fregner. Hvordan tør jeg købe mig ind i autismens martyrmødres mentalistiske dagsorden og "fattige mig" -mentalitet.
Pludselig følte jeg ikke kun sorg, men også skam, fordi af min sorg. Jeg var fuldstændig forvirret over, hvad jeg følte, og jeg nævnte det aldrig igen. Men jeg ville ønske, jeg havde. Jeg ville ønske, at nogen havde fortalt mig: Ja, din søn har autisme - og ja, det er okay at sørge over det barn, du ikke havde.
Se dette indlæg på Instagram
Dræb tid i drop -off -linjen med denne fyr @burnce5 @therealtripburns
Et opslag delt af Lily Burns (@lilyjburns) den
Ved min søns første fødselsdag trak hans fantastiske børnelæge mig til side efter et tjek og udtrykte bekymring over de milepæle, han ikke ramte. Der er visse røde flag for autisme, fortalte hun mig i stilte toner, og tidlige tegn var der alle. Han reagerede ikke på sit navn; faktisk talte han slet ikke. Han var besat af tandbørster, hældte ting frem og tilbage og lagde tingene op igen og igen og igen. Alle hans særheder, vi havde antaget, var bare yndige små ting, han gjorde, var faktisk lærebogseksempler på autistisk adfærd.
Han er vores første barn, så vi anede næsten ikke, hvad vi kunne forvente af hele dette forældresag. Da han blev diagnosticeret lige før sin anden fødselsdag, og det næste år, så vi på, hvordan andre børn på hans alder begyndte at tale, udtrykke sig selv, interagere med andre børn, begyndte i skole... Og hver gang min mand og jeg delte en smule sorg over disse milepæle, som vores søn simpelthen ikke nåede, følte vi os som absolutte stykker lort. Skylden kan være kvælende.
Jeg elsker min søn med alle fibre i mit væsen. Der har været utallige gange, min mand og jeg har kigget på vores søn og hans samme ældre fætter, side om side i en pool - hans fætter dypper forsigtigt en tå ind, mens vores søn springer lige fra væggen og fniser alt vej. De gange giver vi hinanden mentale high-fives, at vores barn er så frit og frygtløst.
Se dette indlæg på Instagram
Kære Michigan; vi elsker dig. 📸 @apedelman #tripburns @burnce5
Et opslag delt af Lily Burns (@lilyjburns) den
Og heldigvis bliver verden mere og mere opmærksom på forskelligt handikappede børn-omfavner nu og endda entusiastisk at være anderledes takket være bred repræsentation af autismespektret i medierne såvel som berømtheder (f.eks Amy Schumer deler sin mands nylige diagnose)bringe autisme i offentlighedens øjne og smadre stigmaet.
De af os, der har forskelligt handikappede børn, herunder dem på autismespektret, ønsker ikke medlidenhed. Det føles altid ubehageligt, når jeg fortæller nogen min søns diagnose, og de svarer med: "Åh, jeg er så ked af det" (især når det er en tidligere chef, som jeg virkelig gerne ville svare: "Det er okay; han er fantastisk. Jeg er ked af, at dit barn bare er en pik ").
Nogen fortalte mig engang, at det at være gravid med og derefter opdrage et barn, der er på spektret, føles som om du lærte fransk, men landede i Holland. Du studerer i flere måneder, før du endelig stiger på flyet til Paris. Du er så begejstret for Eiffeltårnet og pandekagerne og bittesmå kaffe. Men når du stiger af flyet, er du der: i Amsterdam. Det er utroligt, og tulipaner og vindmøller er smukke, men du taler ikke sproget. Det er en justering. Ingen stiger af et fly i Amsterdam og tænker, Åh shit, Amsterdam, groft. Du er stadig spændt på at opdage dette nye sted og opleve nye ting, men den drøm om Eiffeltårnet går ud af vinduet.
Se dette indlæg på Instagram
Hvornår blev min lille dreng sådan en lille mand? 😭 #tripburns @burnce5 @therealtripburns
Et opslag delt af Lily Burns (@lilyjburns) den
Jeg blev overrasket over den skam, der sker blandt forældre til børn på spektret, og hvor meget splittet samfundet er. Forældre betragtes som enten selvudnævnte martyrer der ønsker, at verden skal have medlidenhed med dem, fordi de skal håndtere deres barns autisme - eller det er de stoisk, der er-intet-galt-med-mit-barn-det er-verden-det er-forkert type forælder, der taler ud mod den kanistiske dagsorden. Men gæt hvad: Intet er så sort-hvidt, især ikke autismespektret.
Det er okay at have skide dage som autismemor - som nogen mor. Ja, det er svært nogle gange. Det er i orden at råbe til kassereren i Target, fordi da dit lille barn havde en nedsmeltning, sagde hun snedigt: "Første barn? Jeg kan fortælle." Det er også i orden for mig at sørge over tabet af det barn, jeg forventede at få, men ikke gjorde. Et barn uden autisme.
Min søn er fantastisk. Han er det lykkeligste lille barn, jeg kender; han er frygtløs, hurtig til at grine og elsker at vikle sig om mig som en koala. Han er så smart og omhyggelig. Hans fysiske evner og balance forbløffer os dagligt. Men der er visse ting, han bare aldrig vil gøre - og det er også okay.
En version af denne historie blev oprindeligt udgivet i april 2019.
Disse er vores favorit sensorisk legetøj til World Autism Day og hver dag.
