Når en mor skriver et brev til den læge, der blev ved med at fortælle hende det abortere hendes baby med Downs syndromFor at fortælle ham, hvor forkert han havde, er chancerne gode for, at det bliver viralt.
"Åh gud!" tænker vi indigneret. “Nerven! Den baby er smuk! Alt liv er dyrebart! ”
Derefter deler vi opslaget sammen med lyserøde hvirvlende hjerter og gapende mundede smileys for at vise vores støtte til denne smukke næsten aborterede baby. Måske smide en enhjørning eller en regnbue i.
Men hvad opnår vi egentlig?
Lad os komme forbi at dele det med alle de smilende ansigter og enhjørninger og regnbuer, for det piedestalbudskab er faktisk en del af problemet. Foregiver at have et barn med Downs syndrom er den ene regnbue prut efter den anden en alvorlig bjørnetjeneste for mennesker, der lever med - trives med - Downs syndrom.
Mere: Hendes ammebillede blev viralt, så kom dødstruslerne
Min ældste søn har Downs syndrom og går i en almen børnehaveklasse. Han er det eneste barn på sin skole med Downs syndrom, og skoledistriktet har givet ham den flotte titel Exceptional Child.
Jeg har også en datter og en anden søn. Jeg ser et scenario, der sker i vores fremtid, når en af dem får blæst af Charlies Exceptional Child -status. Jeg mener, er Emma og Liam virkelig mindre usædvanlige? Hvorfor føler vi behovet for at kompensere for et barns forskel ved at sætte dem på en piedestal med ord som "exceptionel" og "speciel"?
Og hvorfor deler så mange mennesker indigneret budskabet om, at et barn med Downs syndrom fortjener at leve, når de fleste kvinder i verden aborterer et barn med Downs syndrom?
Årsagen kommer ned til en primær sandhed: De fleste medlemmer af det medicinske samfund modtager ikke uddannelse og oplæring i, hvordan livet med Downs syndrom kan være i dag. Mange blev opvokset i en tid, hvor børn med Downs syndrom blev institutionaliseret og blev anset for værdiløse. For ikke så længe siden blev mennesker med Downs syndrom anset for ude af stand til at bidrage til samfundet. Pokker, jeg har stødt på mennesker i dag med den opfattelse.
Emmys mors rørende brev kan hjælpe med at ændre det.
Lad os dele budskabet om, at denne familie ikke kan forestille sig livet uden Emmy, men lad os ikke sukkerbelægge oplevelsen. Lad os være ægte. Lad os fortælle sandheden. At være forælder til et barn med et ekstra kromosom er måske ikke det nemmeste, men det vil ikke være det sværeste, og det er det kan være fantastisk og fyldt med så meget kærlighed.
Lyder det som forældreskab generelt? Nemlig.
Fordi så meget som jeg nogle gange føler et næsten panisk behov for, at verden ser mit barn som fantastisk, bliver jeg mere betroet og respekteret, hvis jeg deler sandheden. Vi er nødt til at afbalancere budskabet om, at en person med Downs syndrom er fantastisk med fakta om de udfordringer, der kan stå over for nogen med Downs syndrom, alle med det formål at minimere disse forhindringer for at give hver person den bedste chance for en glad og produktiv liv.
Mere:Jeg forstår endelig, hvordan inspirationsporno gør ondt på børn som mine
Det er OK at være ærlig. Historien i Emmys mors brev er rigtigt: Hvert barn er perfekt.
Men hvert barn er det også ufuldkommen. Ser vi kun mangler i livmoderen eller i tredje klasse med en ordblindhedsdiagnose? (Eller i førskolen, når vores lille ens følelser bliver for meget til, at han kan klare det, og han kommunikerer sin forfærdelse til en kammerat via et slag i noggin med en kassevogn? Hypotetisk, selvfølgelig.)
Når et barn bliver handicappet i en alder af 8 eller 10 eller 12 år, ser vi det handicap som en ufuldkommenhed eller som en udfordring at overvinde? Bliver en voksen skadet i en bilulykke et mindre menneske, fordi hun nu bevæger sig via kørestol?
Det handler om perspektiv, og Emmys brevets popularitet giver os en enorm mulighed for at ændre udsigten for mennesker, du kender i det medicinske samfund. Faktum er, at enhver læge har pligt til at informere en vordende mor om alle hendes valg, hvis der opstår problemer under hendes graviditet. Disse valg omfatter abort. Men i stedet for at rage imod ideen om abort, hvad nu hvis vi hældte vores energi i at sikre at hvert medlem af det medicinske samfund er præcist uddannet gennem upartisk, afbalanceret Information?
Mere: Beskatning af bleer er en skidt ting at gøre mod mødre
Skub til uddannelse. Krav om, at enhver lægeskole gør dette brev obligatorisk læsning for hver elev, men også kræver afbalanceret information, der skal ledsage det.
Joseph P. Kennedy, Jr. Foundation's Forståelse af en Down Syndrome Diagnose er et præcist, afbalanceret og opdateret hæfte til brug ved diagnosen Downs syndrom. Det er en del af Nationalt center for prænatale og postnatale ressourcer ved University of Kentucky’s Human Development Institute. Pjecen er den eneste prænatale ressource, der er blevet gennemgået af repræsentanter for de nationale medicinske organisationer og Downs syndromorganisationer og er tilgængelig i både trykte og digitale formater, og nogle i det medicinske samfund omtaler det som guldstandarden for at levere en diagnose.
Trykte eksemplarer er gratis for læger og vordende forældre; digitale bøger er gratis for alle. Trykte kopier kan anmodes om hos en læge, eller alle kan downloade et ePub via smartphone, tablet eller stationær computer.
Stephanie Meredith skabte materialerne, da hendes søn Andy var ung. I dag er Andy ligesom enhver teenager, jeg nogensinde har kendt, som gerne vil være Batman og også vil have sin mor til at holde op med at tale om ham. Undskyld, Andy. Vi mødre kan være sådan - vi er bare så forbandet stolte af alle vores børn. I er alle enestående. Du er alle fejlbehæftet - ligesom dine mamas, men det er en artikel til en anden dag.
Min ældste søn, Charlie, har åbnet mine øjne for, hvad det vil sige at blive betragtet som handicappet i vores samfund, og ligesom Stephanie vil jeg kæmpe hver dag for at ændre svaret fra en af medlidenhed til en af optimisme. En af sandhed.
Rail mod abort, men skub til uddannelse. Sig ikke bare: "Ja, Emmy, Charlie og Andy fortjener at leve." Vis os ved at gå ind for inklusion i klasseværelser, arbejdspladser, fodboldbaner og kirke. Vis os ved at bestille Lettercase -materialer til dit OB -kontor i dag.
Færre regnbuer. Mere handling.
Inden du går, skal du tjekke ud vores diasshow under:
