Intet kan forberede dig på følelsen af, at din krop svigter dig. For et par måneder siden begyndte min skulder at gøre ondt, en dyb brændende smerte, der ikke ville aftage, uanset hvor meget hvile jeg gav den. Derefter fulgte min anden skulder trop. Jeg tænkte ikke meget over det i første omgang, fordi skuldersmerter og operationer kører i min familie, men så begyndte mine hænder og fødder at føles følelsesløse og prikkende. En nat hævede mine knæ op og føltes varme at røre ved. Så jeg gjorde, hvad næsten alle gør, når mystiske symptomer viser sig og konsulterede Dr. Google. Det var her, jeg først begyndte at fordybe mig i den komplicerede verden af autoimmune sygdomme.
Først var jeg overbevist om, at jeg oplevede hypothyroidisme, en lidelse, hvor immunsystemet angriber skjoldbruskkirtlen og forårsagede symptomer som vægtøgning, træthed og led- og muskelsmerter. Jeg mødtes med min primærlæge, og vi diskuterede at få lavet noget blodarbejde. Da udnævnelsen var ved at være slut, kom der en tanke i mine tanker. I sandhed var det noget, jeg blev ved med at støde på online, men var bange for selv at stemme, fordi tanken om at stå over for dette
sygdom skræmte mig. ”Er der nogen måde det kan være rheumatoid arthritis? ” Jeg spurgte lægen. "Absolut," svarede han og tilføjede yderligere tests.Mit blodarbejde kom tilbage for at vise normale resultater for et utal af skjoldbruskkirtelprøver, men der var et tal, der stod rødt og sendte et chok ned ad ryggen - en positiv reumatoid faktor. Syn af deformerede fingre blinkede gennem mit sind. Jeg vidste nok om reumatoid sygdom til at vide, at det kunne føre til deformiteter, operationer og handicap; en frygtindgydende tanke for en 36-årig aktiv kvinde med tre sønner at tage sig af.
Rheumatoid arthritis er en autoimmun sygdom, hvor kroppens immunsystem - som normalt beskytter sit helbred ved at angribe fremmede stoffer som bakterier og vira - fejlagtigt angriber leddene. Det kan føre til ledskade og deformitet, der ikke kan vendes og er en systemisk sygdom, der også kan påvirke det kardiovaskulære eller respiratoriske system.
Efter at have gennemgået mit blodarbejde, mødtes jeg med min læge for at diskutere resultaterne, og han fortalte mig, at han ville henvise mig til en reumatolog. Som det viser sig, at få en ordentlig diagnose for en autoimmun lidelse kan være meget kompliceret, tidskrævende og dyr (og jeg var en af de "heldige", der havde et positivt blodprøveresultat). Kvinder er fire gange mere sandsynligt end mænd til at udvikle en autoimmun sygdom, og risiko for død stiger hvis du har en. Derudover viser de seneste rapporter det kvinders smerter tages ofte ikke så alvorligt som mænds smerter af læger, så det kan føre til en forsinket diagnose. En anden hindring er, at der i øjeblikket er en mangel på reumatologer i USA, så mange patienter venter ofte flere uger eller endda måneder på deres første udnævnelse. Med leddegigt kan tidlig diagnose og intervention være afgørende for at forhindre ledskader og endda deformitet. Min læge advarede mig om, at det kan tage noget tid at blive set af en reumatolog og sendt henvisninger til mere end én specialist for at flytte processen videre.
Da jeg ventede på min udnævnelse, var der en del af mig, der håbede om, at det hele måske ville forsvinde, og at jeg var en af de sjældne mennesker, der havde en positiv reumatoid faktor uden en sygdom. Jeg havde jo ikke engang de typiske symptomer. Så en dag, mens jeg sad i parken, begyndte min hånd at gøre ondt og krampe. Det var en usædvanlig kold forårsdag, men jeg vidste inderst inde, at kulden alene ikke forklarede de problemer, jeg havde med min hånd, der blev ved med at gøre ondt hele dagen. Omkring en uge senere tilbragte jeg en nat med at kaste og dreje på grund af smerter i foden. Næste morgen blev jeg forstyrret over at finde en af mine tæer hævede. Jeg har siden givet det kaldenavnet "lille pølsetå", da det endnu ikke er vendt tilbage til det normale. Smerten, der bevægede sig i hele min krop hver dag, var en ting, men den træthed, der fulgte med den, viste sig at være invaliderende for mig. Jeg er fortrolig med at fungere, mens jeg er meget træt - jeg er trods alt en mor, der overlevede at blive forældre til tre kolibre, men denne konstante træthed var anderledes. Jeg følte, at jeg var ved at komme ned med influenza, den smertefulde trætte følelse (og let feber), der aldrig forsvandt.
Dagen for min aftale med reumatologen kom endelig. På dette tidspunkt var jeg allerede kommet til et sted for accept, at jeg højst sandsynligt ville få diagnosen en sygdom det ville ændre mit liv, og det er præcis det, der skete, da lægen bekræftede, at jeg har reumatoid gigt. Jeg følte mig følelsesløs og overvældet, da jeg kørte hjem den dag. Jeg vidste, at denne diagnose ikke var en dødsdom, at der var millioner af mennesker derude, der stod over for vanskeligere kampe end mig, men det har stadig været meget at behandle. Jeg har måttet sørge over tabet af den person, jeg var før, en person, der tog hendes helbred og vitalitet for givet.
Jeg arbejder stadig på at foretage justeringer. At lære ikke at presse min krop for hårdt har været svært, at skulle fortælle mine drenge "Mor skal hvile et minut." I dag er jeg meget mere forsigtig med maden, jeg spiser, og den måde, hvorpå jeg bevæger mig og dyrker motion, hvilket hjælper mig med at føle mere kontrol, men der er altid frygten lige under overfladen.
I øjeblikket er jeg i de tidlige stadier af denne sygdom, og min reumatolog siger, at jeg kan vente med at tage den stærk "kemo" medicin for nu, der er immunsuppressive midler og ville efterlade mig sårbar over for alle slags infektioner. Han nævnte også, at der ikke er nogen måde at vide, hvor langsomt eller hurtigt tingene vil udvikle sig. Så jeg prøver ikke at tage noget for givet. Jeg oplever, at jeg ikke længere er så bekymret over, hvordan min krop ser ud; det virker så trivielt nu. Jeg vil bare være så sund som jeg kan for mig selv og min familie og forhåbentlig være fortaler for de millioner af mennesker, der lever med en usynlig sygdom hver dag.
En version af denne artikel blev oprindeligt sendt i juni 2019.
Har du leddegigt? Her er 8 produkter andre kvinder med RA sværger til for at klare deres symptomer.
