Vi har alle hørt ordsprog: "Livet kan ændre sig på et øjeblik." Men for denne familie gjorde deres liv virkelig det.
Lorelei, en almindelig 5-årig pige, syntes at have influenza. Da hendes symptomer blev bedre, og hun blev rask nok til at gå tilbage til skolen, tænkte hendes forældre ikke noget om det. Ingen vidste, at dette ikke kun var en almindelig sæsonbetinget sygdom.
Da Lorelei kom hjem fra skolen en dag, vidste hun, at noget ikke føltes rigtigt. Hendes far, Bodo Hoenen, husker, "Hun begyndte at klage over, at hendes venstre arm var følelsesløs, og timer senere endte hun på ICU." Hende symptomerne udviklede sig meget hurtigt, fra hendes arm begyndte at føle sig følelsesløs, og da hun kom til hospitalet, kæmpede hun for at træk vejret.
Mere: Hvordan det er at få din menstruation i en kørestol
Efter timer på ICU blev Lorelei diagnosticeret med en sjælden tilstand, der påvirker nervøse system - akut slap myelitis - som kan skyldes forskellige årsager, herunder viral infektioner.
Bodo og Heather Hoenen, Loreleis forældre, slog hendes tilstand op på Google, så snart de fik nyheden.
“Jeg undersøgte det, og de fleste af de børn, der havde det, var i Californien. Jeg så, at de fleste af børnene stadig var i respiratorer et år senere og tænkte, at det var det, ”fortæller Bodo Hoenen Hun ved. Efterhånden som tiden gik, begyndte det meste af Loreleis bevægelse at vende tilbage, da hævelsen i hendes ryg og hjerne gik ned, men hendes venstre arm forblev fuldstændig lammet.
Selvom dette var ødelæggende nyhed, var Lorelei og hendes far ikke ved at give op endnu.
Hoenen fandt en person, der lever med lammelse, der efter et par måneders brug af et eksoskelet var i stand til at genvinde noget af deres muskelbevægelse. Derefter begyndte han at undersøge eksoskeletoner i håb om, at det muligvis kunne hjælpe Lorelei, men de fleste af dem, han fandt, kostede tusinder af dollars.
Lorelei og Hoenen besluttede derefter at bygge deres eget eksoskelet ved hjælp af nogle YouTube -videoer og et par venlige individer. ”Alt var en udfordring. Vi havde ingen steder at starte. Vi ville bygge et eksoskelet, men vi vidste ikke hvordan, «siger Hoenen. De kontaktede eksperter for at hjælpe med kortlægning af billeder og andre områder af projektet.
Mere: Hvorfor min handicap styrket mit forhold til min mor
”Den største udfordring var at forsøge at opfange muskelsignaler. Loreleis arm var 98 procent beskadiget, og signalet tog kun hendes hjerteslag. Da hun var i poolen, kunne vi se, at hun kunne bevæge armen omkring 2 til 3 grader, så vi vidste, at der var en vis bevægelse tilbage, ”siger Hoenen.
Efter at have lært meget om maskiner og mønstergenkendelse, var de i stand til at oprette en robotarm, der ville opfange de mindste signaler. ”Grunden til, at vi gjorde dette, er, fordi vi altid tænker på problemer som muligheder for at løse. Vi havde ikke en forventning om, at det ville fungere, men vi ville gøre noget ved hendes arm, «forklarer Hoenen.
Når robotarmen var færdig, tog det kun Lorelei cirka tre måneder at kunne bruge sin venstre arm igen. Hun var så begejstret, da hun opdagede, at hun kunne flytte det igen - hun viste sine nye muskler frem til sine forældre, så snart hun så, at hun kunne flytte dem.
"Vi havde forventningen om at mislykkes, men vi var håbefulde," siger Hoenen.
Gennem hele projektet tænkte Lorelei aktivt over, hvordan man skulle løse problemet, og hendes far siger, at det var den bedste del af at skabe armen.
Hoenen og Lorelei har hjulpet mange forældre, hvis børn er i lignende situationer. Mange forældre har kontaktet dem for at få hjælp, og de besluttede at dele deres projekt med verden. De har hjulpet mange mennesker, der lever med handicap og lammelse og har lært os, hvad der kan ske, når du ikke giver op.
Som en del af denne indsats vil Hoenen og Lorelai blive præsenteret foredragsholdere, der fortæller deres historie på den anden årlige Hvad er rettelsen? konference (#WTFix) i maj. WTFix er en bevægelse og en begivenhed, der startede i 2017 for at hjælpe sundhedsindustrien med at lære af rigtige patienter. Mens de fleste sundhedsplejekonferencer fokuserer på, at branchens insidere taler til hinanden, hvad er der dog i orden? fremhæver rigtige mennesker, som Hoenen og Lorelai, med virkelige historier om at overvinde sundhedsudfordringer og drive ændringer i systemet. Du kan stille ind på Hoenen og Lorelais tale gratis den 17. maj 2018.
