Forældre til børn med Downs syndrom del råd om fordele og ulemper ved at adressere handicap med klassekammerater i en løbende indsats for at hjælpe deres barn med at leve et inkluderende liv i en til tider eksklusiv verden.
Da jeg var 18 uger gravid med min søn, Charlie, lærte jeg, at han havde Downs syndrom. I løbet af min graviditet blev jeg vant til en meget mere øget følsomhed over for "R" -ordet og vittigheder, folk lavede på bekostning af mennesker med handicap.
I dag kan jeg slå ned brugen af "R" -ordet med lukkede øjne og en pink på tweet -knappen.
Men siden Charlies barndom har jeg konsekvent vaklet med enkle, oprigtige spørgsmål, som jeg ikke føler mig parat til at tage fat på.
Tag denne historie, for eksempel. Et kendetegn for babyer med Downs syndrom er, at tungen stikker - næsten som om de slikker is næsten konstant. Jeg havde læst om det, men indtil jeg lagde mærke til Charlies egen tunge, der stak, da han lå i sin NICU -isolet, faldt det ikke over mig, at mit barn kan have den egenskab.
Vi er vant til det nu, nok til at jeg glemmer, at det måske skiller sig ud for andre. Da en børnehave første gang spurgte mig, hvorfor Charlie stak tungen ud, var jeg ikke stolt over mit svar. Jeg sagde meget enkelt: "Nå, han må tænke på is!"
Hvad skulle jeg have sagt? Hvad er den bedste måde for forældre at tale med deres børns jævnaldrende om Downs syndrom? Hvornår er det nyttigt?
Fordele og ulemper
Forældre har blandede reaktioner og filosofier om, hvorvidt det er nyttigt at håndtere et barns handicap med sine jævnaldrende.
Stephanie er mor til 8-årige Ivan, der har Downs syndrom, og 7-årige Angelina, der har cerebral parese. Ivan er i et almindeligt klasselokale i anden klasse, og Stephanie siger, at det aldrig faldt hende ind for at tale med sin klasse om sin Ds-diagnose.
"Jeg tror fast på, at 'vi er mere ens end forskellige'," siger hun, "og det sidste, jeg vil gøre, er at få Ivan til at føle, at han er anderledes."
Historien, Stephanie deler, bekræftede hendes tro på, at Ivans klassekammerater accepterer ham nøjagtigt, som han er.
”Omkring halvvejs i sidste år fortalte hans førsteklasses lærer mig, at de havde en lille åbenbaring i klasseværelset. Jeg er ikke sikker på, hvordan det opstod i samtale, men det kom frem, at klassen ikke anede, at Ivan havde Downs syndrom.
“[Hans klassekammerater] troede, på grund af hans mindre statur og forsinkede tale var han bare en rigtig smart førskolebørn, der var smart nok til at gå i første klasse med lidt hjælp! Tanken om den samtale glæder mig stadig. ”
Bevidstgørelse
Laurie er lærer i fjerde klasse og mor til to sønner med Downs syndrom, Chase og Zeke, der begge er 5 år. Hun præsenterede for nylig på et Downs syndrom Association of Greater Charlotte (North Carolina) seminar om at tale med et barns jævnaldrende om Downs syndrom.
Seminaret dækkede en række scenarier, fra at tale med yngre børn til at diskutere handicapetikette med gymnasieelever.
Laurie delte den lektionsplan, hun brugte, med Chases og Zekes børnehaveklasse samt hendes ældste søn, Ians, børnehave, første og anden klasse.
"Vi vidste [Ians] klassekammerater kendte Chase, og vi ville begynde at opbygge den bevidsthed og accept og forståelse fra dag ét," forklarer hun.
Råd født af erfaring
Laurie tilbyder to primære tips til forældre, der overvejer at tale med et barns klasse eller læse en af mange vidunderlige bøger, der er tilgængelige om handicap:
- Opbyg rapport med dit barns lærer, før du beder om at tale med klassen om dit barns handicap. "Det er lettere at gå ind i klassen, når du allerede har bygget support," siger Laurie.
- Øv, øv øvelse! ”Selvom du tror, at du måske ikke er følelsesladet over dit barns diagnose, kan dine følelser være det forstærket, når du læser [en bog] foran en gruppe af dit barns jævnaldrende, ”påpeger Laurie ud.
Børnebøger om Ds
- Vi maler blæksprutten rød
- Min ven Isabelle
- Min ven har Downs syndrom
- At tage syndromet i skole
“Du skal næsten desensibilisere dig selv fra bogen. Hvis du græder - endda tårer af lykke - får du børnene til at tro, at Ds er noget, du er ked af eller bange for. [Husk,] dit budskab handler om accept, ikke sorg! ”
Laurie rapporterer en konsekvent positiv reaktion, når hun har talt med drengenes klassekammerater. ”Hvis du giver eleverne et indblik i dit barns liv, vil de være medfølende. [Faktisk] at tale om Ds bringer bevidsthed til klasseværelset, der gør det OK at stille spørgsmål i et ærligt, støttende lys, ”siger hun.
Forskellige tilgange
For forældre, der beslutter, at en klassesession vil være nyttig, spænder tilgange fra at læse en børnebog om handicap til at dele en hjemmelavet “bog” om barnet, der illustrerer mange fælles karakteristika for barnet med særlige behov deler med sine jævnaldrende.
Laurie og hendes mand, Bryan, udarbejdede en pjece (et papir på 8-1/2 x 11 tommer trykt på begge sider og foldet på midten). Omslaget indeholder et billede af Chase og Zeke, side om side og alle smil. "Mød Chase og Zeke [efternavn]," lyder titlen. “De er en del af ________’ børnehaveklasse i år. De har begge Downs syndrom, men de er mere ens end forskellige. ”
Indeni indeholder pjecen et afsnit om, hvad drengene kan lide at lave, når de er i skole, og når de er hjemme med deres familie. "Når de ikke er i skole, elsker de begge legepladsen, hopper på trampoliner, svømmer og ser film, ligesom de fleste andre børnehaver."
Den tredje side i pjecen indeholder hurtige fakta om Downs syndrom på et enkelt sprog, og bagsiden viser ressourcer til flere oplysninger om Downs syndrom, samt familiens kontaktoplysninger og en invitation til at række ud og spørge spørgsmål.
»Jeg ved ikke, om det er lektionerne eller skolen eller det faktum, at mine drenge er rockstjerner, men det kan jeg ikke forlade efterskoleprogrammet, uden at alle deres klassekammerater gav dem kram og high fives, ”Laurie aktier.
Engagerende børn
Udover at læse en børnebog anbefaler eksperter at få børn involveret i at forstå hvad det kan føles som at have de handicap eller udfordringer, der ledsager en diagnose som Down syndrom. Fordi børn med Ds ofte har tale og fine motoriske forsinkelser, kan disse aktiviteter hjælpe typisk udviklende børn med at forstå, hvordan disse forsinkelser føles:
Demonstrere taleforsinkelser
Par børn i hold, og giv hver en stor skumfidus. En efter en, bed barnet om at placere skumfiduser på spidsen af deres tunge, inde i deres mund, og derefter tale med hinanden om deres yndlingshobby eller film.
Dette hjælper børnene med at forstå, hvordan det føles at vide, hvad du prøver at sige, men at kæmpe med at kunne sige ordene tydeligt.
Forståelse af fine motoriske udfordringer
Lad hvert barn lægge en strømpe på den ene hånd. Bed derefter barnet om at bruge deres "strømpehånd" til at tage en blyant og skrive deres navn. Denne øvelse hjælper dem med at forstå, hvor svært det kan være at skulle arbejde hårdere med færdigheder, mange børn kan gøre meget lettere.
For mere information og tips om at tale med dit barns jævnaldrende, kontakt din lokale Downs syndromforening eller National Down Syndrome Society.
Fortæl os
Hvad synes du om at tale med elever om en klassekammerats handicap? Tror du, at det spotter en forskel eller øger bevidstheden og medfølelsen? Del dine tanker i kommentarerne herunder.
Læs mere om særlige behov
Sådan sikrer du dig, at dit barn ikke bliver Ann Coulter
At have en søskende med Downs syndrom
Sandheden om mit barn med Downs syndrom
