Inspiration porno. Børn med Downs syndrom på katalogomslag. Fotos, videoer og citater deles og deles igen via sociale medier. Hvad bryder igennem dette rod af velmenende sødme?
Forældre debatterer godt, dårligt og skørt
Inspiration porno. Børn med Downs syndrom på katalogomslag. Fotos, videoer og citater deles og deles igen via sociale medier. Hvad bryder igennem dette rod af velmenende sødme?
Sandheden er, at ikke alle børn med Downs syndrom er søde, på samme måde som alle børn ikke er søde. De er børn. De bliver skøre. Hvem får hjælp og hvem bliver såret af endeløse marketingkampagner for at omfavne dem med Downs syndrom?
For organisationer, hvis missioner omfatter ordene "advokat for personer med Downs syndrom", bestræber de sig ofte på at uddanne leve gennem målrettede marketingkampagner, der har til formål at overvinde stigmatiseringer og kommunikere det positive ved en person med Down syndrom.
Men hvornår går den indsats for langt? Hvornår bliver marketing reklame for stereotyper? Hvad hvis denne indsats giver illusionen om et barn eller en voksen med overmenneskelige, åndelige kvaliteter?
Halo -effekten
Nu tror nogle - hvis ikke mange - forældre til et barn med Downs syndrom virkelig, at deres barn er en gave fra Gud, en velsignelse, der kun tildeles særlige mennesker.
Jeg er ikke en af de forældre. Jeg tror, at både mine børn (og mit tredje barn, der er under udvikling) er velsignelser, men ingen af dem er mere specielle end den anden-og under ingen omstændigheder er jeg en ekstra-speciel person valgt til at forælder et barn med forskellige evner. Ingen måde.
Jeg er ligesom dig, og min søn er ligesom din søn - så meget som ensartethed betyder. Forskelle er jo det, der gør os unikke.
Måske stammer Down syndrom -samfundets forkærlighed for at basunere det positive hos personer med Downs syndrom og overskue realiteterne, stammer fra det D -ord, vi kæmper hver dag. Ordet "handicap" synes naturligt at fremkalde et negativt billede, fordi det er en direkte spot på, hvad nogen kan ikke gøre. Trangen til at markedsføre Downs syndrom kan være drevet af det overvældende behov for at bekæmpe dette ord og vende fokus fra handicap til forskellige evner.
Nogle gange går disse bestræbelser for langt.
Nationale organisationer går tæt på
Hverken National Down Syndrome Congress eller National Down Syndrome Society reagerede på anmodninger om kommentarer til denne artikel om fordele og ulemper ved markedsføring af Downs syndrom. Måske følsom over for emnet, hver er blevet beskudt på forskellige tidspunkter for at gennemføre en marketingkampagne, der for nogle føltes upåvirket, lig med propaganda eller simpelthen irrelevant.
Sandheden er, at hver organisation har gjort det fantastisk godt for personer med Downs syndrom og i enhver organisations historie er et program eller en kampagne nødt til at falde fladt. At øge bevidstheden er et afgørende første skridt til at gå tættere på tolerance og accept. Og så det ultimative mål - omfavnelsen af inklusion, hvilket betyder et samfund, der forstår og går ind for fordele ved at inkludere personer med et ekstra kromosom i alle livets facetter, fra skole til leg til arbejde.
Råd fra forældre
Så hvad kan en Downs syndrom -organisation lære af forældre og marketingeksperter? Mit første anbringende er enkelt - lyt til og involver os. Selv det kongelige "os" kan naturligvis være uenige om, hvad der er effektiv beskeder, og hvad der falder hurtigt i en kategori kaldet "inspirationsporno." Når alt kommer til alt er vi hver især forskellige - og som med ethvert emne er der ikke to meninger, der er præcis samme.
"Jeg er en stor fan af at øge bevidstheden - og med det mener jeg ikke at gøre samfundet opmærksom på Downs syndrom - jeg mener at fjerne myter og gå ind for inklusion, medfølelse og lighed," deler Lisa Morguess, hvis søn, Finn, har Downs syndrom.
"Jeg er ikke fan af at 'sælge' Downs syndrom," siger hun. “Jeg vil have Finn - og alle mine børn - til at leve i en verden, der går ud fra, at enhver person har en iboende værdi, fordi de er en del af det menneskelige familie, uanset hvordan de ser ud, hvordan de lærer, hvad de er i stand til, eller endda om de nogensinde vil være eller ej 'uafhængig.'"
“Inspirationsporno”
I en Bustle.com -artikel vejer værdien af en konkurrence kun for deltagere med handicap, samtalen blev til inspiration porno. Cara Liebowitz, en 21-årig studerende med cerebral parese, fortalte Bustle: ”Inspirationsporno maler handicappede som de mindre heldige, dem der forbliver Pollyanna-plucky trods alt deres ulykke. Sandheden er, at vi ikke er mere eller mindre heldige end den ikke-handicappede befolkning. Vi er simpelthen mennesker. ”
Paul Jones er en årsagsmarkedsføringskonsulent og coach, der blogger på Causemarketing.biz.
"Jeg ville være mindre bekymret for at blive beskyldt for inspirationsporno end for at være udnyttende af børn eller handicappede," siger han. »Ikke alle årsager derude har brug for eller ønsker at lave markedsføring, men hvis din sag ikke gør det, skal du ikke udnytte den befolkning, du tjener. Det vil sige, at du ikke skal sætte dem i situationer, der ville forringe eller vanære dem eller få dem til at miste deres menneskelige værdighed. ”
Uddannelse vs. propaganda
Hvor subjektivt er dette område dog? Er en persons "ære" en anden persons "vanære?"
”Jeg har altid personligt ikke kunne lide kampagner, der skildrer et barn eller en handicappet person i en ynkelig måde eller omstændigheder og derefter foreslå, at dette ikke ville være sket, hvis bare du havde hjulpet, "Jones siger.
Sandra har tre børn med Downs syndrom. "... Der er en stor forskel mellem at uddanne og vildlede," siger hun. ”Jeg tror, at grænsen er trukket mellem det empiriske og det, der kan betragtes som åndeligt.
”Personlighedstræk falder et eller andet sted i et gråt område, og jeg tror, det er det, folk argumenterer mest for. Måske vil videnskaben en dag vise os den ene eller den anden måde, hvis personlighed er drevet af kromosomer, og specifikt den 21.. Når grænsen krydses, fortynder det budskabet om, at mennesker med Downs syndrom er almindelige hele væsener ligesom os. ”
Ord betyder noget
International Down Syndrome Coalition (IDSC) har en fotokampagne gennem sociale medier. På sit websted siger IDSC, at målet med kampagnen - som beder om billeder af kære med Downs syndrom - er “At udbrede kendskabet til vores kære ved at sende beskeder til verden med billedtekster på fotos, som du sender i."
Fotokampagnen har vakt en vis utilfredshed blandt forældre til børn med Downs syndrom, normalt ikke på grund af fotos, men ofte på grund af den formulering, der følger med foto.
IDSC forklarer processen. “Du kan hjælpe os med at oprette en billedtekst, eller vi hjælper med at oprette en til dig! … En af vores redaktører kontakter dig kort tid efter, at du har sendt dit foto for at diskutere ord til dit foto. ”
Linda Nargi er administrerende direktør for den nonprofitorganisation og mor til to piger med Downs syndrom.
"Redaktørerne for IDSC -fotokampagnen arbejder meget hårdt bag kulisserne hver dag med vejledning fra IDSC -ledelsen," siger hun. ”Vi arbejder tæt sammen med familien for at finjustere det budskab, de vil sende verden om deres elskede med Downs syndrom, samtidig med at vi har det større handicapfællesskab i tankerne. Det er en delikat balance. ”
Nogle gange tipser skalaen imod dem.