Oktober er Downs syndrom Bevidsthedsmåned, og hvad jeg virkelig gerne vil gøre er at hælde en spand isvand på nationale og globale Downs syndrom -organisationer for at vække dem til den virkelighed, at vi er nødt til at flytte forbi bevidstheden.
Med estimater om, at mindst 250.000 amerikanere har Downs syndrom, ved samfundet, at den genetiske tilstand eksisterer. Desuden synes de nationale Downs syndromorganisationers kampagner for at øge bevidstheden at mangle. (Sloganet "Mere ens end anderledes" gentager for eksempel den negative opfattelse, at mennesker med Downs syndrom er forskellige fra alle andre. En anden kampagne vil have dig til at bære strømper, der ikke matcher hinanden, for at vise din solidaritet med mennesker med Downs syndrom.)
I dag opfordrer jeg som forælder de nationale og globale Downs syndrom -organisationer til at hælde deres indsats i, hvad der skal ske efter alle er klar over Downs syndrom.
Hvordan kan skoler, virksomheder og arbejdsgivere arbejde for effektivt at acceptere og inkludere vores kære med Downs syndrom? Hvordan kan vi hjælpe mennesker med Downs syndrom til at leve deres liv fuldt ud?
Virkelig, min drøm er inklusion. Jeg vil ikke have, at min 4-årige søn, der kun har et kromosom mere end det næste barn, bliver "accepteret". Jeg vil have ham med. Jeg vil have ham omfavnet som en person med styrker og svagheder.
Lad Charlie vise dig hans talenter og evner, så lad os arbejde som et fællesskab for at hjælpe med at overvinde hans udfordringer. Du ved, ligesom det næste barn.
Ligesom dit barn.
Hvordan ser vellykket accept og inklusion ud? Skoler kan lide IDEAL School på Manhattan lykkes, så hvem samler dataene og samler og deler bedste praksis? Virksomheder kan lide Lowes boligforbedring ansætte mennesker med udviklingshæmning ikke bare for at markere en boks for deres rapport om socialt ansvar, men fordi de anerkender, at handicappede bidrager. Hvad fik disse virksomheder til at få det?
Accept og inklusion fungerer derude. Vi har brug for mere.
Vi har brug for nationale og globale Downs syndrom -organisationer til at høre deres vælgere (forældre og mennesker med Downs syndrom, der ønsker at lære, arbejde og bidrage), samarbejde og gennemføre ændringer.
For lige at starte en ønskeliste søgte jeg råd fra personer med erfaring inden for uddannelse og beskæftigelsespolitik, og forældre ligesom mig. Hvad kan vi lovligt bede vores nationale repræsentanter om at gøre? Nedenfor er blot små bidder af et smorgasbord af anmodninger.
- Samarbejde med kongressen og det amerikanske undervisningsministerium om alle uddannelseslove, regler og politikker, der påvirker elever med handicap (f.eks. IDE, ESEA, Lov om videregående uddannelser).
- Identificer de bedste uddannelses- og inklusionseksperter, og lav en strategi for at uddanne samfundet om, hvad effektiv inklusion betyder. Giv derefter dine vælgere taktikken til at genskabe andres succes.
- Rekruttere eksperter i efteruddannelse til mennesker med intellektuelle funktionsnedsættelser til at hjælpe med at udforme og replikere den uddannelsesmæssige infrastruktur, mennesker med Downs syndrom skal bidrage med.
- Giv materialer med tips til familier om fortaler for deres egne børn om forskellige uddannelsesemner, fra den første IEP til overgangen fra uddannelse til arbejdsstyrke. Ikke bare en enkelt personsøger med gøremål, men skabeloner og eksempler fra det virkelige liv. Livslinjer.
- Taler for modernisering af systemer, der giver mennesker med Downs syndrom incitamenter til at arbejde (f.eks. Medicaid, Social Security).
- Bekæmp lidenskaberne og færdighederne hos dine vælgere. Tjen vores tillid. Vi skal vide, at du repræsenterer os. Vi skal vide, at du hører os, før mumlen bliver til råb.
Efter Ethan Saylor, der havde Downs syndrom, døde i hænderne på uuddannede sikkerhedsvagter og mens han kaldte på sin mor, rædselsslagne forældre verden over mobiliserede en græsrodskampagne for at anspore vores nationale Downs syndrom -organisationer til handling. Det var ikke kønt. Egoer blev knust og hårde ord blev udvekslet. Men det virkede.
Tænk hvis vi havde arbejdet sammen hele tiden?
Mere om advokatvirksomhed med særlige behov
Downs syndrom: Er bevidstheden overdrevet og handling for sent?
Undskyld ikke for at udelukke mit barn fra din sport
Fortæl mig ikke, at jeg skulle have aborteret mit barn med Downs syndrom
