Valider følelser
På samme måde er det vigtigt at give søskende tilladelse til at føle negative følelser, såsom vrede eller forlegenhed.
”Spørg, har [denne situation] noget at gøre med Downs syndrom eller har det intet at gøre med Downs syndrom? ” Dr. Skotko rådgav. ”Erkend, at negative følelser er passende. Hvis dit barn kastede et raserianfald, er det upassende at sige til dit andet barn, 'du skal ikke være flov; han har Downs syndrom. ’Det er OK at være flov.”
Opret "aha" øjeblikke
"Den største forbindelse, jeg kan lide at skabe for søskende, er at erkende, at de ikke er alene," sagde Dr. Skotko. "Når de indser, 'åh, det gør din bror også?' Brødre og søstre indser i en tidlig alder, at det positive opvejer det negative."
En forskningsgennemgang foretaget af Dr. Skotko og hans kollega, Susan P. Levine, viste, at søskende, der har brødre og søstre med Downs syndrom, ofte har tre egenskaber, der adskiller dem fra søskende, der ikke gør det:
- Flere positive interaktioner (mere venlighed, mindre konflikt)
- Mindre tilbøjelige til adfærdsproblemer
- Mere omsorgsfuld og empatisk
Søskendes mest almindelige spørgsmål
I 2011 offentliggjorde han og Levine deres erfaringer med at afholde søskendeworkshops. I deres papir kategoriserede Skotko og Levine de typer spørgsmål, søskende mest ønsker eller har tendens til at stille:
- Medicinsk spørgsmål (f.eks. Kan Downs syndrom være dødeligt?)
- Uddannelse spørgsmål (f.eks. Hvorfor gentog min bror førskolen?)
- Social spørgsmål (f.eks. Kan mennesker med Ds have job?)
- Negative følelser spørgsmål (f.eks. Hvorfor er min bror besat af tv -film?)
- Vanskeligt øjeblik spørgsmål (f.eks. hvorfor stirrer folk offentligt på min søster?)
Under sin præsentation for Charlottes Downs syndrom -samfund tacklede Dr. Skotko en håndfuld ofte stillede spørgsmål med tankevækkende præcision, og hans svar havde tre konsekvente trin: Et dybt åndedrag før han svarede, efterfulgt af ærlighed og validering.
"Forælder, som om Downs syndrom ikke findes"
Mens en forældres instinkt er at afvise et barns klage eller spørgsmål om et følsomt emne, "hvis du slår til, får du ikke de andre spørgsmål, der kommer," påpegede Dr. Skotko.
"Jeg tror, at forældre undertiden overreagerer [og] synes, at en situation er dramatisk, fordi Downs syndrom er en del af det," sagde han. "Når vi virkelig bryder det ned og taler om det, [indser vi, at det passende svar er], 'Tillykke! Du har en typisk, skør, kompliceret amerikansk familie, og Downs syndrom er bare en lille del af det. ”
Faktisk, "da jeg voksede op, var Downs syndrom altid en del af min familie, men aldrig midtpunktet," sagde Dr. Skotko. "Jeg tror, at forældre indser, at de bare nogle gange skal være forældre, som om Downs syndrom ikke eksisterede."
Tips til forældre
Dr. Skotko og Levine anbefaler følgende otte "doser" til forældre, der opdrager en søskende til et barn med Downs syndrom:
- Vær åben og ærlig, og forklar Downs syndrom så tidligt som muligt.
- Lad brødre og søstre udtrykke negative følelser.
- Anerkend de svære øjeblikke, som brødre og søstre kan opleve.
- Begræns omsorgsansvar.
- Anerkend individualiteten og det unikke ved hvert barn i familien.
- Vær retfærdig.
- Udnyt støtte til søskende.
- Forældre bør få adgang til støtte til sig selv.
Diskussionsspor videnskab
Downs syndrom -samfund står over for en skillevej. Det har opnået enorme fremskridt med at øge bevidstheden og hjælpe folk med at tale om Downs syndrom; Dr. Skotko advarer imidlertid om risikoen for, at Ds kan blive en forældreløs sygdom.
I dag gør avancerede og ikke-invasive test det muligt for vordende forældre at identificere prænatal kromosomale tilstande, hvilket fører til en høj graviditetsafbrydelsesrate i USA.
"Videnskaben har overgået vores diskussion af emnet," sagde Dr. Skotko for nylig.
I to timer i Charlotte tog videnskaben bagsædet.
Du kan kontakte Dr. Skotko på hans websted på brianskotko.com, samt på Facebook, Twitter @brianskotko, Youtube eller på Massachusetts General Hospital Down Syndrome Program.
Billedkredit: International Downs syndromskoalition
Mere om Downs syndrom
At have en søskende med Downs syndrom
Mødre deler yndlingsbøger om Downs syndrom
NIH annoncerer registreringsdatabasen for personer med Downs syndrom
