På en frysende dag i vinteren 2013 forlod jeg mit læge kontor med tårer for tredje gang på lige så mange måneder. I en dis, der var blevet alt for kendt i løbet af de sidste uger og måneder, ringede jeg til min mor, da jeg gik tilbage til min lejlighed-en latterligt for dyr walk-up på fjerde sal på Upper East Side. Hun tog den første ring op.
"Hvad sagde lægen?"
"Ikke noget! Lort! Det samme som normalt! ” Jeg skreg ind i min telefon, da sluserne åbnede, og jeg begyndte grimt at græde. (Hvis der er en ting, jeg savner mest ved New York, er det, at ingen giver dig et andet blik, når du har en offentlig sammenbrud.)
Lige siden jeg begyndte at udvise symptomer på det, vi nu ved, er lupus, var min primærlæge og jeg faldet i et mønster. Jeg ville ringe eller planlægge en aftale og beskrive mine symptomer i længden. Ingen to tilfælde af lupus er de samme, men mine mest udtalte symptomer var ekstrem træthed, høje feber, ledsmerter og lysfølsomhed. Ligesom urværk ville min læge bestille det mest basale blodarbejde muligt, og et par dage senere ville hun ring for at fortælle mig, at alt så fint ud, og mine symptomer var sandsynligvis forbundet med angst og stress.
Mere: Den sværeste del af Lupus vidste ikke, hvad det var
Jeg er ikke en medicinsk ekspert - jeg overlod dumt den rolle i hænderne på min læge. Jeg havde hørt om lupus, men jeg vidste ikke noget om sygdom. Jeg antog, at hvis mit grundlæggende blodarbejde kom tilbage normalt, må hun have ret. Jeg var trods alt mere stresset end normalt, og jeg havde altid været gennemsigtig omkring mine kampe med PTSD og en angstlidelse. Jeg var ikke helt sikker på, hvordan angst kunne få mine feber til ofte at stige til 104 grader, men igen stolede jeg på, at min læge vidste bedst.
Vinteren blev til forår, og mine symptomer forstærkede sig kun. I weekenden sov jeg i op til 16 timer ad gangen og vågnede og følte mig uopfrisket og udmattet. Mine venner var forståeligt nok begejstrede for at se solen komme frem, og de begav sig i flok til Central Park. Jeg blev indendørs, fordi solen udløste mine hududslæt. Udover at være fysisk syg, følte jeg mig isoleret og ensom som følge af sygdommen. Jeg planlagde en aftale med en ny læge i håb om, at hun ville tage mine symptomer mere alvorligt.
Spoiler -advarsel: Min nye læges svar var næsten identisk med min tidligere læges svar. Det så ud til, at der var enighed om, at sygdommen var i mit hoved - feber, udslæt og alt det. Jeg vidste ikke, hvor jeg ellers skulle henvende mig, så jeg forsøgte at acceptere, at dette niveau af træthed og fysiske smerter ville være min nye normal.
Mere:Hvorfor åbner en olympisk guldmedalje om at leve med Lupus
I begyndelsen af 2015 sagde jeg mit virksomhedsjob op i New York og flyttede til Seattle for at fokusere på en fuldtidsskriverkarriere. Jeg fandt en ny primærlæge, og under vores første aftale fortalte jeg hende om mine symptomer. Jeg var forsigtigt optimistisk med, at hun ville tage mig alvorligt. Cue standardblodarbejde. Se de triumferende erklæringer om, at intet var galt, og påmindelserne om, at jeg havde psykiske problemer.
Jeg følte mig besejret og ydmyget. Jeg havde altid troet, at læger skulle være på min side og hjælpe med at komme til bunds i mine symptomer og danne en behandlingsplan for at forbedre mit fysiske helbred, når det var nødvendigt.
Når jeg ser tilbage, er en af de ting, der gør mig vredest, at mine læger brugte min PTSD og angstlidelse mod mig. For dem var det måske en bekvem undskyldning for at sende mig på vej frem for at udføre yderligere arbejde. For mig svarede det til gasbelysning. Jeg begyndte at stille spørgsmålstegn ved, om jeg overhovedet var virkelig syg eller om det hele bare var i mit hoved, som jeg havde fået at vide.
Mere:Hvad kvinder har brug for at vide om Lupus
Jeg lærte at leve med ubehandlet lupus, selvom jeg ganske vist ikke var en særlig behagelig person at være i nærheden af. Jeg havde brugt 15 år af mit liv på at træne som professionel balletdanser, så jeg havde lært et par ting om at arbejde igennem ulidelige fysiske smerter. Men da mine symptomer igen forværredes i sommeren 2017, blev jeg helvedesyg på at få en diagnose.
Min mor og jeg brugte timer på at undersøge mine symptomer, så jeg ved min næste aftale kunne komme forberedt med en liste over sygdomme, jeg skulle testes for. Autoimmune sygdomme findes i min familie, og da jeg begyndte at læse om lupus, følte jeg det som om, at nogen havde opstillet en liste med mine symptomer.
Jeg havde også lært, at lupus og andre autoimmune sygdomme ikke viser sig ved grundlæggende blodarbejde, så jeg fortalte min læge, at jeg havde brug for en antinukleære antistoffer test for at afgøre, om lupus var den mulige synder for mine symptomer.
"Jeg synes virkelig ikke, det er en god idé," sagde hun til mig med en oprørende rolig stemme. “Hvis testen kommer negativ tilbage, vil du ikke kunne acceptere, at intet er fysisk galt. Det vil kun gøre din angst værre. Jeg ville hader, at det skulle ske. ”
Det gik ikke godt.
"Hvorfor blev du overhovedet læge, hvis du ikke vil udføre arbejdet?" Jeg spurgte. Jeg ventede ikke på et svar og gik i stedet frem til receptionen, hvor jeg bad om en aftale med kontorets medicinske direktør. Mirakuløst nok kunne jeg få en plads inden for den næste måned. Og endelig fandt jeg en læge, der lyttede. Da min ANA -test kom positivt tilbage, gik vi videre med laboratorierne og billeddannelsestest for at bekræfte, at jeg virkelig havde lupus.
Hvad er lupus?
”Lupus er en autoimmun tilstand, der påvirker led, hud, nyrer, hjerte, lunger, blodkar og hjerne. Almindelige indledende og kroniske klager omfatter feber, utilpashed, ledsmerter, muskelsmerter og træthed, ”siger Dr. Alexander Shikhman, reumatolog og grundlægger af Institut for Specialiseret Medicin, fortæller Hun ved.
Årsagen til lupus er stadig uklar, men det menes at involvere en kombination af genetik og miljøfaktorer. "Kvinder i den fødedygtige alder påvirkes cirka ni gange oftere end mænd," siger Shikhman. "Selvom det oftest begynder mellem 15 og 45 år, kan en lang række aldre påvirkes."
Shikhman forklarer, at det er de mest almindelige symptomer, man skal passe på:
- Hele 70 procent af mennesker med lupus har nogle hudsymptomer. Nogle udviser tykke, røde skællende pletter på huden eller det klassiske malarudslæt (eller sommerfugludslæt)
- Lysfølsomhed (udsættelse for ultraviolet lys forårsager udslæt)
- Ledsmerter i de små led i hånd og håndled påvirkes normalt, selvom alle led er i fare
- Hyppig hovedpine
- Sår i mund og næse
- Muskelsmerter
- Dårlig cirkulation af tæer og hænder
- Træthed
- Mistet appetiten
Efter jeg blev diagnosticeret, blev jeg henvist til en autoimmun specialist og en specialist i kronisk smerte, og jeg er i øjeblikket på receptpligtig medicin, der letter mine symptomer betydeligt. Også mig modtage akupunkturbehandling, medicinsk massage og har etableret et fitnessregime med mine læger. Jeg oplever stadig opblussen, men min livskvalitet er forbedret enormt i de måneder, siden jeg fik diagnosen.
Hvis du tror, du har lupus eller anden kronisk sygdom, skal du finde en læge, der vil tage dig og dine symptomer alvorligt - jeg lover, at de er derude. Selvom jeg ikke skulle have været nødt til at kæmpe med læger i årevis blot for at få udført en ANA -test, er min største beklagelse, at jeg ikke selvsagt gik ind for mig selv i 2013.
Vi kender vores krop bedre end nogen anden, og når læger sender os på vej med erklæringen om, at vi har det fint, skal du huske, at det ikke er dem, der skal leve med den daglige smerte - det er vi.
