Aktuelle steroider ordineres ofte til behandling af svær eksem men forskning har vist, at langvarig brug kan føre til afhængighed og endnu værre eksem. Jeg talte med den 25-årige blogger Amy-Lou James, der havde brugt steroider til at behandle sit eksem kontinuerligt i 25 år, indtil hun begyndte den aktuelle steroidudtagningsproces (TSW) i maj 2014.
Det var en kommentar fra de sociale medier, der førte til Amy-Lou's beslutning om at stoppe med at bruge aktuelle steroider. "Jeg var begyndt at tale om mit eksem på Instagram i et forsøg på at øge bevidstheden om de fysiske og følelsesmæssige virkninger af at leve med svært eksem," forklarede hun. Efter at have været ude af stand til at komme til sin læge for at indsamle sine steroider i omkring tre måneder, var hendes hud virkelig blusset op. Da hun endelig kunne hente alle sine aktuelle steroider, lagde hun et billede af dem på Instagram, får en eksem -lider til at anbefale videoen 'Farerne ved aktuelle steroider' på ITSAN internet side.
"Da jeg havde set videoen, vidste jeg, at jeg havde steroidfremkaldt eksem," sagde Amy-Lou. Hun konsulterede sin læge og blev rådet til helt at stoppe med at bruge steroider for at befri hendes hud for dets steroidafhængighed.
Se dette indlæg på Instagram
Et opslag delt af Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokredit: Amy-Lou James/Instagram
Den aktuelle steroid tilbagetrækning proces kan være utroligt svært. "Månederne en til fire var de værste, jeg ville sige: Jeg havde meget ondt, jeg gjorde meget ondt, og jeg græd meget," sagde Amy-Lou og beskrev hende hævet ansigt og lemmer, den konstante blødning og afskalning af hendes hud og den ubehageligt lugtende "grædende sive" over hende legeme.
"Jeg lignede absolut ikke mig selv," sagde hun. ”Det var svært bare at åbne mine øjne, fordi mine øjenlåg var hævede og smertefulde. Jeg havde sveden rigtig dårligt, jeg ville blive varm og kold og ofte besvime. ”
Selv de grundlæggende aspekter af dagligdagen, som vi alle tager for givet, var næsten uudholdelige, såsom at gå, sove og vaske. "Jeg var nødt til at stoppe med at tage brusere og vælge et bad i stedet, fordi det rindende vand ville gøre ondt, da det ramte min krop," sagde Amy-Lou. “Badetid var et helvede: min hud kan simpelthen ikke håndtere vand! Jeg ville komme ud af badet og ligge nøgen på gulvet og rive bare min hud i stykker. Det eneste, der ville hjælpe, er at få en til at stryge mig over ryggen i timevis for at berolige mig og tage afkald på det, og derfor blev min partner en slags min plejer. ”
“Det var virkelig svært at strække benene for at gå - jeg ville bare ligge ned hele dagen, pakket ind i bomuldstæpper” fortsatte hun. ”Jeg kunne bogstaveligt talt ikke bevæge mig. Jeg udviklede ’elefantskind’ på mine hænder, nakke, knæ og under mine arme omkring måned to, hvilket gjorde min hud virkelig stram. ”
Den følgende måned begyndte håret på hendes hoved og øjenbryn at falde ud. "Det var svært at håndtere," sagde Amy-Lou. »Jeg kæmper stadig med det i øjeblikket. Det er ekstremt almindeligt, at TSW -krigere mister håret. ”
Se billeder af Amy-Lou’s TSW rejse.
Et år inde på hendes TSW-rejse indrømmer Amy-Lou, at hun stadig har synligt eksem, men afslører, at det er "absolut intet lignende var i starten af tilbagetrækningsprocessen. ” Hun klør stadig, men siger, at det kan klø håndtere. Hendes krop er ikke længere hævet, og det er praktisk talt umuligt at opdage eksemet på hendes ben og mave.
"Mine hænder, nakke og bryst er et mareridt, men mit ansigt og arme er så meget bedre," sagde Amy-Lou. »Jeg har stadig opblussen, men de holder ikke så længe nu. Jeg har stadig dårlige huddage og gode huddage, men nu er det overskueligt, og det er det vigtigste. ”
Så vanskelig og smertefuld den fysiske side af TWS klart er, mener Amy-Lou, at ændringen i livsstil er den sværeste del. "Det overtager fuldstændigt hele dit liv," sagde hun. ”Det påvirker din måde at se ud, din personlighed, din evne til at udføre dit job, de ting du har på, dine relationer, din søvn, din evne til at gøre de små ting som at komme ud af sengen i morgen. At acceptere, at du ikke kan gøre alle de ting, du plejer, fordi du er fysisk ude af stand, er virkelig svært. ”
"Søvnmangel er en af de værste ting," fortsatte hun. ”At være konstant udmattet er utrolig svært. Jeg ved ikke, hvordan det er lykkedes mig at blive ved med at arbejde, hvis jeg er ærlig. De fleste mennesker må opgive arbejdet, mens de går igennem dette. Jeg lider også af depression, hvilket gør hver dag endnu sværere at komme igennem, men du skal bare gøre alt for at forblive så positiv som muligt. Positivitet er det, der har fået mig igennem de sidste 10 måneder. ”
Se dette indlæg på Instagram
Et opslag delt af Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokredit: Amy-Lou James/Instagram
Mere: 20 citater om depression for at starte ugen om depression
Som de fleste mennesker med svækkende hudtilstande, Amy-Lou har prøvet en lang række naturlige midler, med varierende resultater.
"Det er svært at vælge det bedste, fordi alle er forskellige," sagde hun. "Mange mennesker siger, at kokosolie er fantastisk, men for mig er det forfærdeligt. Jeg bader meget i havre og vasker mig i en grødbaseret sæbe. Jeg bruger agurk til at afkøle min hud i mit ansigt, hvis jeg får en opblussen, som jeg ved kan lyde underlig, men det virker for mig! ”
Efter et helt liv med svær eksem har hun lært, at en af de bedste ting, hun kan gøre, er at give huden en pause fra den konstante ridser: “Den bedste måde at gøre det på er med bandager: våd bandager, tørre bandager, alt efter hvad der virker for dig - men tildæk de kløende områder så meget som muligt for at give huden lidt hjælp til at reparere sig selv fra alle de skader, du gør, når kradser. ”
Se dette indlæg på Instagram
Et opslag delt af Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokredit: Amy-Lou James/Instagram
Kost spiller også en stor rolle i Amy-Lou's håndtering af hendes eksem, og hun råder syge til at huske på at “alt, hvad der kommer ud af dine porer som mejeri, visse krydderier, hvidløg osv., altid vil irritere hud."
Hun holder mejeriprodukter til et minimum, forsøger at undgå søde sukkerholdige godbidder og tager en række kosttilskud, herunder jern- og vitamin C -tabletter, olivenbladekstrakt og macarod.
Ekstreme vejrforhold og stress kan også udløse en opblussen. "Det værste, du kan gøre under en opblussen, er at blive stresset, hvilket er lettere sagt end gjort," sagde Amy-Lou.
Se dette indlæg på Instagram
Et opslag delt af Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokredit: Amy-Lou James/Instagram
Når hun taler med Amy-Lou, skinner hendes positive indstilling igennem, og det er det, hun krediterer for at komme igennem hver dag med eksem. "Jeg forsøger at tage det gode med det onde," reflekterede hun. "Nogle gange får det følelsesmæssige traume forårsaget af eksem dig til at føle, at du er alene i din kamp, men hvis der er en ting at blogge lærte mig, det er, at der er et helt samfund af mennesker, der lider af hudsygdomme derude, der går igennem det samme som mig er. Det er en dejlig følelse at endelig føle sig støttet i denne kontinuerlige kamp mod eksem. ”
"Jeg er stolt over at sige, at jeg er en eksemkriger, sagde hun. "Vi mennesker er stærkere, end vi tror."
Se dette indlæg på Instagram
Et opslag delt af Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokredit: Amy-Lou James/Instagram
Eksem: Fakta
- Hudsygdomme som eksem er den mest almindelige årsag til, at vi går til lægen ifølge tal fra British Skin Foundation.
- Eksem anslås at påvirke op til 20 procent af skolebørn og op til 10 procent af voksne.
- Tilstanden er karakteriseret ved tør, kløende, rød hud forårsaget af mangel på fedt mellem hudcellerne. Vand går tabt fra hudcellerne, hvilket får dem til at skrumpe, hvilket resulterer i revner, der åbner sig mellem dem.
- Stoffer, der kan udløse en allergisk reaktion, kendt som allergener, kan komme ind i revnerne og forårsage betændelse.
For mere information om topisk steroidudtag, besøg ITSAN (International Topical Steroid Awareness Network) internet side. Du kan følge Amy-Lou's igangværende rejse på hende blog.
Mere om eksem
Eksem 101
Naturlige eksembehandlinger
Tips til behandling af eksem hos børn
