Hver gang jeg gik til lægehuset og udfyldte en patientformular, tegnede jeg altid mørke X’er over afsnittet om familiens medicinske historie - alle mens jeg spekulerer på, hvordan det ville være at vide, om jeg er i fare for visse sygdomme, eller om nogen af mine nuværende tilstande måske er blevet opdaget tidligere. Men som en adopteret født i staten New York blev mine fødselsregistre forseglet [redaktørens note: i november 2019, staten New York underskrevet et lovforslag lov, der gør det muligt for adopterede at få deres fødselsattest]. Så ved hver aftale mindede de tomme mellemrum mig altid om den fødende mor, jeg havde ledt efter i mere end 20 år at finde.
Som barn drømte jeg om at vide, om hun havde mine grå øjne eller var kunstnerisk som mig, men da jeg blev ældre, at finde mine naturlige forældre handlede ikke kun om at oprette forbindelse til min identitet, men til mit DNA og medicinske historie. Det virkede ufatteligt, at det ikke var muligt for mig at få grundlæggende, men kritisk information om min egen krop.
Siden jeg gik i gymnasiet, Jeg har lidt fra invaliderende kramper, kraftig blødning under menstruation i flere dage, kraftige smerter i ryg og ben, smertefuld oppustethed, feber og kronisk træthed. I midten af tyverne besøgte jeg den ene Park Avenue OB-GYN efter den anden, der afviste mine symptomer simpelthen som ubehagelige menstruationer. Det blev ved flere lejligheder antydet, at jeg havde en lav tærskel for smerter og blev ført ud af deres døre med recepter for stærkt vanedannende smertestillende midler og ingen opfølgende aftaler.
Efterhånden som min situation forværredes, blev behovet for at få min families medicinske historie endnu mere alvorligt. En morgen vågnede jeg i min Manhattan lejlighed ude af stand til at flytte og i 2002, min adoptiv far købte mig en envejs flybillet til Georgien. Der fortalte læger mig, at jeg højst sandsynligt havde endometriose - "den arbejdende kvindes sygdom", som de kaldte det - og blev spurgt, hvad mine planer om graviditet var, som de mente var en kur (Endometriose Foundation of America har siden afkræftet denne myte). Et par måneder senere besvimede jeg på mit lejlighedsgulv af bækkenpine og blev hastet til skadestuen, hvor jeg blev opereret og blev diagnosticeret med fase 4 endometriose.
Et familiesammenkomst
At søge efter min fødselsmor var ofte den ene smertefulde blindgyde efter den anden, men manglende forbindelse til, hvor jeg kom fra, er det, der i sidste ende fik mig til at presse på. Jeg vidste, at det at have adgang til min personlige historie var værd hver sen nat, jeg tilbragte med min ven og søgeengel, Jodi, ved at bygge mulige stamtræer, e -mail og opkald til tredje og fjerde fætre, vi er begge desperate efter at finde en kvinde, der måske hed Mary Mayo.
I næsten to årtier gav vores søgning ingen Mary Mayos, der matchede den vage beskrivelse, jeg fik, indtil december 2018, da vi modtog yderligere søgestøtte. Spol frem syv måneder til en blæsende sommerdag i Brooklyn: Jeg fik et sort -hvidt fotografi af en ung kvinde med min himmelske næse iført en choker prydet med en klynge af rhinestone -stjerner, den samme slags halskæde, som jeg bar i tyverne helt ned til de glitrende stjernebilleder og båndslips. Den følgende dag mødte jeg min mor, Mary Mayo, og for første gang i mit liv så jeg stykker af mig reflekteres i en andens øjne. Hun var virkelig og levende og min.
Min mor og jeg har den samme øjenfarve. Vi har gennemsøgt vintagebutikker efter genbrugsbutiksfund og syet tøj uden mønster, siden vi var gamle nok til at tråde en nål. Vi også begge begyndte at menstruere i en ung alder (mig i en alder af ti, hende i en alder af elleve) og har endometriose. I et brev, hun skrev til mig efter vores gensyn, anførte hun sine sundhedsmæssige problemer. Endometriose var medicinsk lidelse nummer to. Fra det hun husker, begyndte smerten midt i tyverne og fortsatte i flere år. Hun oplevede ekstrem blødning med store blodpropper. En gynækolog diagnosticerede hende med endometriose uden kirurgi eller en plejeplan. “Han gav mig ikke engang medicin,” hun skrev mig. Efter at have undersøgt sygdommen i mange år, formoder jeg, at min mor havde mange andre symptomer, som hun aldrig har tilskrevet sygdommen.
Min nyfundne sygehistorie
Da jeg aldrig havde mødt min mor før den dag, virkede det meget sandsynligt, at endometriose kunne blive videregivet, så jeg talte med flere læger om sammenhængen mellem sygdommen og genetik. Selvom alle var enige om, at der er en større risikofaktor for dem, der har et kvindeligt familiemedlem, der lider af det, havde de forskellige detaljer om, hvad den genetiske forbindelse er.
”Forskning har vist, at endometriose har et multifaktorielt arvsmønster. Med andre ord, mens der klart er en genetisk forbindelse involveret, er det lidt mere kompliceret end mange andre genetiske træk. Der er ingen tvivl om, at en kvinde, der har kvindelige slægtninge med endometriose, har en markant øget risiko for selv at få sygdommen, ” Dr. Kaylen Silverberg, fortæller en reproduktiv endokrinolog ved Texas Fertility Center, til SheKnows.
Der er dog ingen måde at vide, om du er i farezonen. "På nuværende tidspunkt er der ikke blevet identificeret nogen specifik genetisk markør for endometriose," siger han. ”Derfor, ligesom der ikke er nogen blodprøve for at afgøre, om en kvinde har endometriose, er der ingen genetisk test, der kan udføres, enten på hendes eller hendes udviklende embryoner, for at diagnosticere sygdom."
Manglende evne til at teste kvinder for endometriose understreger, hvor svært det er for os at styre vores helbred og minimere vores chancer for at være udiagnosticeret i årevis, før vi modtager behandling. Som vi nu ved, er endometriose en progressiv sygdom, og tidlig påvisning kan i høj grad reducere dens vækst og giver kvinder mulighed for at passe sygdommen, før den potentielt kompromitterer deres fertilitet.
"Vi ved, at endometriose kan klynge sig i familier," siger Dr. Jennifer Hirshfeld-Cytron, reproduktiv endokrinolog medFertilitetscentre i Illinois fortæller SheKnows. ”Forskere studerer forskellige genveje, der kan gå galt, hvilket kan føre til endometriose. Det er sandsynligvis en kombination af vores gener og vores miljø. ”
En kompleks, kønnet tilstand
I betragtning af at der bruges mindre penge om medicinsk forskning for kvinders sygdomme og kvinder bruges ofte ikke i medicinske undersøgelser, jeg blev skuffet, men ikke overrasket over manglen på konkrete svar vedrørende genetik og endometriose.
“Endometriose er en kompleks sygdom, afhængig af en række faktorer, med den nøjagtige årsag [eller årsager] ukendt. Genetik og arvelighed spiller imidlertid en vigtig rolle. Der er en seksdobling i risikoen for endometriose blandt pårørende i første grad-f.eks. Nogens mor, søster, datter af en ramt person. Til dato er der 14 genetiske områder af forskningsinteresse - men hver bidrager kun med en meget lille mængde, ”forklarerChristine Metz, Ph. D., professor ved Feinstein Institutes for Medical Research ved Northwell Health.
Kvinder, der taler for deres helbred, har været i fokus for flere endometriose -kampagner. Men uden udbredt information om sygdommen oven på generationer af misinformation og skam omkring perioder, er det ikke underligt, at kvinder ikke ved, hvad der er relevant at dele med deres læger.
Dr. Metz er også enig i, at kvindelige patienter heller ikke bliver hørt. »Det er trist, at patienters smerter bliver afvist af så mange. Hvordan ændrer vi det? Patienter skal fortsat kommunikere deres symptomer til deres sundhedsudbydere. Der er nogle tegn på kønsforstyrrelser ved smerter; kvinder er mere tilbøjelige til at få deres smertesymptomer afvist end mænd. I nogle tilfælde kan patienter ikke have specifikke symptomer på endometriose, og i andre tilfælde kan symptomerne være vage. I disse tilfælde er diagnosen forståeligt nok vanskelig. Hos kvinder uden specifikke symptomer diagnosticeres de ofte ikke, før de konfronterer infertilitet. Men i tilfælde, hvor kvinder savner skole, arbejde og sociale arrangementer hver måned på grund af smerter, er forsinkelsen i diagnosen virkelig uacceptabel. ”
En vej frem
Havde jeg vidst, at min mor led af endometriose og oplevede nogle af de samme symptomer, som jeg havde, før jeg var diagnosticeret, ville det have været meget lettere for mig at gå ind for mit helbred og kalde endometriose til de læger, der afskedigede min smerte. Efterhånden som bevidstheden om endometriose er vokset, bør ingen teenagepiger lide i stilhed; hver pige bør undervises i, hvordan en normal periode ser ud og føles. Alle mødre bør beskrive deres menstruationer som en del af deres samtale med deres datter om menstruation. Men ligesom mig kan nogle af os muligvis ikke tale med deres mødre eller have adgang til deres families sygehistorie.
Destigmatisering af perioder og uddannelse af piger om menstruation og endometriose i skolerne vil føre til, at færre kvinder lever med endometriose uden deres viden. Og adopterede, der er blandt de eneste grupper af amerikanske borgere, nægtede deres personlige og medicinske historie (i henhold til New York State Adoptee Equality, en aktivistgruppe for adopterede rettigheder), skal fortsat kæmpe for at få adgang til deres journaler.
Jeg er lige begyndt at lære de mange ting, min fødselsmor og jeg deler. Vi føler os begge hjemme ved havet, tror på numerologi og holistisk pleje. Vi begærer sommerfugle og havfruer og engle. Men at have endometriose er en ting, jeg ville ønske, at vi ikke havde til fælles. Selvom ikke alle kvinder vil arve sygdommen, hvis deres mor har det, er det bydende nødvendigt, at disse samtaler mellem mødre og døtre og læger og patienter bliver normen for at forstå og beskytte kvinders kroppe mod en invaliderende, livslang sygdom.
Dette er et sponsoreret indlæg.
