Je těžké být viděn, když máte neviditelnou nemoc. Je snadné mít pocit, že ani vaši přátelé a rodina - natož veřejnost a lékaři - nevidí váš stav.
Je ještě těžší vidět se zobrazovat v médiích - pokud jste vůbec zastoupeni. I když chápu, že může být těžké ukázat něco, co má v názvu doslova „neviditelné“, jsem tak unavený z toho, že na lékařských show vidím jen části sebe - obvykle na nemocničním lůžku.
Pak přišla poslední sezóna Jessica Jonesová na Netflix. Už od začátku jsem byl fanouškem show, ale všiml jsem si, že ve druhé sezóně se něco změnilo. Od této chvíle lidé vědí o Jonesové a jejích schopnostech, a pokud nakloníte hlavu a přimhouříte oči, může být viděna jako bojovnice pro ty, kteří mají neviditelné nemoci a postižení.
Více: Poučení od našich oblíbených ženských televizních lékařů
Slyšte mě: Jones je nyní považován za fyzicky silnou ženu - jako, směšně silný. Lékaři a vědci na ní v dětství experimentovali, což nakonec vyústilo v její sílu neuvěřitelné síly. I když to může znít jako něco, co je ohromně pozitivní (kdo by nechtěl být schopen zvednout těžké věci po celou dobu?) Stále ji to označuje za jinou - něco, s čím musela bojovat už 17 let let.
Ten boj je mi známý. Ne vždy jsem měl neviditelnou nemoc - ve skutečnosti jsem byl opravdu zdravé dítě a rád jsem sportoval. Pak mi asi před 10 lety přestal fungovat žaludek. Najednou mi bylo řečeno, že neumím zpracovat jídlo, a kdybych stál příliš dlouho, mohl bych omdlít. Protože jídlu se nelze vyhnout, zjistil jsem, že se můj život výrazně změnil. Najednou jsem byl jiný člověk a nebral jsem to dobře.
V nové sezóně se každý dívá na Jonese jinak. Lidé na ni zírali příliš dlouho. Je považována za něco, na co si dát pozor, protože je tak silná. Bojí se jí, jako by buď zničila všechno, nebo jako by její síly mohly být nakažlivé.
Být odlišný a nechat na vás ostatní pohlížet jako na něco nenormálního, tomu čelí lidé s tělesným postižením každý den. Lidé se budou dívat na jizvu, chybějící nohu, obličej, který se nezdá „normální“ příliš dlouho. Budou se s nimi bát komunikovat, jako by to byla časovaná bomba, která při dotyku vybuchne.
Naopak Jonesovy schopnosti nejsou otevřeně viditelné - dokud neukáže svou sílu, to znamená - takže obvykle může sklouznout pod radar. Může být vnímána jako „normální“, dokud se najednou nezmění. Najednou není jako všichni ostatní. Je nenormální. Skoro jako by jim lhala.
Například v první epizodě druhé sezóny vystavuje muže, který podvádí svou přítelkyni. Přítelkyně ji požádá, aby ho zabila. Místo toho Jones říká podvodníkovi, že je chycen a že jeho přítelkyně chce, aby ho zabila. "Vy?" ptá se posměšně.
Její odpovědí bylo prokázat její sílu tím, že jednou rukou ohne kovovou židli na polovinu. Jones má pravdu.
Podobně v mnoha případech lékaři nevěřte lidem - zvláště ženám - když říkají, že je bolí, dokud nedojde k nějaké fyzické indikaci. Lidé s neviditelnými nemocemi nebo postižením mohou strávit roky, možná i desetiletí, než najdou lékaře, který by je bral vážně. Trvalo mi asi pět a potom další tři roky, než jsem skutečně dostal diagnózu a pomoc.
Když lékaři nevidí problém, začínají předpokládat, že problémem je osoba.
Více: 6krát byly zlaté dívky průkopnicemi zdraví žen
Jonesův vztah k lékařům a nemocnicím je přinejmenším bouřlivý. To, že si v rámci experimentu vytvořila své schopnosti, jí dalo hodně hněvu a pravděpodobně i PTSD. Když to udělali, bylo jí toho tolik vzato. Už nikdy nemůže být normální. Je tu zvláštní druh zármutku, který přichází se ztrátou sebe sama takovým způsobem.
Když se musí znovu postavit těm doktorům, najednou se všechno to trauma vrátí. Začne se ohánět, což ji činí jen nebezpečnější. Mnoho lidí s chronickými nemocemi nebo zdravotním postižením může mít vztah. Musíme projít stejným procesem, kdy se nevracíme k tomu, kým jsme byli. Zažili jsme podobné zkušenosti s bojem o moc s lékaři, kteří nám nevěří. Čím víc jsme rozčilení, tím hysteričtěji působíme.
Pak je tu Jones, který se snaží žít svůj život. Když její správce bytového domu objeví její sílu, je na ni ostražitý. Poté, co mu bylo doručeno oznámení o vystěhování, Jones ho konfrontuje. V zásadě ho volá, aby byl fanatik. "Všichni jste se usmívali a kontrolovali souseda, dokud jste neviděli, že jsem jiný." Tomu se říká předsudek. " Jeho odpovědí bylo odmítnout ji a prohlásit, že není chráněná třída.
Tato myšlenka být „normální“, ale odlišná mi připomíná spoustu lidí, kteří mají neviditelné nemoci a potřebují využívat parkovací místa pro handicapované. Většina lidí je nakonec konfrontuje s tím, že si nezaslouží mít toto speciální ubytování. Vím, že když jedu veřejnou dopravou a začínám být mdlý, mám strach vydělat si místo. Bojím se stresu z konfrontace.
Opět platí, že pokud nakloníte hlavu a přimhouříte oči, Jones by mohl být pozitivním vzorem pro osoby s neviditelnými nemocemi. Navzdory rozsudku pokračuje. Navzdory bolesti své minulosti a svých schopností pokračuje. V žádném případě není dokonalá, ale to ji činí tím lepším. Není stále pozitivní, ale to nevadí. Stále jde vpřed - stejně jako my ostatní s podmínkami, které se nevidí.
