Pryč jsou dny, kdy rodiče nosili do školy svého dítěte cukrovinky naložené cukrem, prázdné kalorie, vyvolávající dutinu a plné sacharidy narozeniny. Avšak i bez všech sladkých dobrot byly narozeniny tohoto chlapce stále docela sladké.
Místo narozeninových košíčků, sušenek a jiných cukrovinek zahájila moje školní čtvrť politicky korektní éra mentality „feed-the-brain-and-not-the-belly“, která začala „narozeninami rodičů/opatrovníků“ Kniha Číst. ”
Můj syn Ethan stejně nesnáší většinu dezertních lahůdek (testy DNA, které mají prokázat, že je to vlastně můj biologický syn, čeká), takže kniha je příjemnou změnou tempa.
Zvláštní dárek
Ethan měl narozeniny v pátek září. 6, takže jsme byli s Michaelem pozváni do třídy. Když jsme dorazili, Katelyn Kawejsza (vyslovováno: kah-way-zah) a Alissa Faucher (vysloveno: foe-shay), nový Ethanův učitel a paraprofesionál, nás srdečně pozdravili, stejně jako Ethan. V očekávání dne Ethan dříve řekl Michaelovi a mně, že přečtení knihy proběhne následovně - „Daddy přečte jednu stránku. Maminka čte jednu stránku. Četl jsem [Ethan] jednu stránku. “
Než jsme si přečetli příběh, nechala paní Kawejsza děti (a nás) sedět v kruhu jako každý den "Ranní schůzka." Když byla v klidu a v klidu, vytáhla paní Kawejsza malou krabičku s mašlí, která symbolizovala narozeniny současnost, dárek. Vysvětlila, že dárek bude přecházet z jednoho dítěte na druhé, kdy třída třídu pozdraví dítěti darem jeho křestním jménem. Na druhé straně dítě s dárkem pak pochválí narozeninové frázi, která začíná „Všiml jsem si ty... “ - a kompliment se musí soustředit na činy a chování dítěte, ne na jeho fyzické vlastnosti.
Všiml jsem si tě…
První dítě sotva dokončilo slovo „ty“, než se mi do očí nahrnuly slzy. Toto jsou některé komplimenty, které Ethanovi spolužáci řekli o mém synovi:
"Všiml jsem si tě ..."
- pozdravte lidi, když je uvidíte na chodbě
- jsou vždy potichu a poslouchají, když máme čas v kruhu
- jsou vždy laskaví k lidem
- jsou vždy šťastní
- vždy mějte úsměv na tváři
- pomozte svým přátelům na hřišti
- mít nejžhavější mámu, nejen v této třídě, ale v celé škole a pravděpodobně v celém městě (OK, to nikdo neřekl. Ale jsem si jistý, že je to jen proto, že děti nesmějí komentovat fyzické vlastnosti. To je příběh, kterého se držím.)
V tomto okamžiku mi slečna Faucherová dala několik tkání, abych si vytřela oči - a vysmrkala se nanejvýš nešťastně (tradice Zieringovy rodiny) - a kruh komplimentů byl jen v polovině. Každá matka (rodič) by s hrdostí nabobtnala, kdyby věděla, že její dítě má na spolužáky tak pozitivní a trvalý dopad. Ale pouze rodiče a zvláštními potřebami dítě skutečně dokáže porozumět každodenní duševní, fyzické, finanční a emocionální námaze, kterou vyžaduje - rodič i dítě -podstoupit nekončící terapie, IEP, PPT a mimoškolní aktivity, aby bylo dítě přijato do hlavní proud.
Jak poznamenal autor, řečník, citovaný odborník a autismus zastánce Temple Grandin perfektně řečeno: „Jsem jiný, ne méně.“ Ethanova generace - generace, která vydává svědectví 1 z 50 vrstevníků s diagnózou autistického spektra - chápe, že je jiný, ale ne méně. Co si Ethanovi spolužáci nevšimli, je to, jak tvrdě pracuje (a další děti se speciálními potřebami) na asimilaci do typické třídy a typické společnosti.
Čeho si nevšimnou
- Nevšimnou si bezpočtu hodin, které Ethan tráví soukromými terapiemi, aby se stali „jen dalším dítětem“ v dopoledním kruhu setkání.
- Nevšimnou si, že 15 minut po téměř sedmihodinovém školním dni (kdy si většina 7 a 8letých potřebuje zdřímnout) je Ethan již na svém prvním 45minutovém soukromém terapeutickém sezení.
- Nevšimnou si hodin, které Ethan strávil v logopedii, aby se dostal za hranice čtyřslovných vět nebo odpovězte na jejich „jaké“ otázky, pokračujte v konverzaci tam a zpět nebo mluvte o věcech z jeho pohodlí zóna.
- Nevšimnou si, kolik hodin Ethan strávil na ergoterapii, aby se jim podíval přímo do očí a odrazil se basketbal, aby mohl hrát o přestávce, střídat se, aby ostatní nebyli frustrovaní, psát si valentýnské karty nebo kravatu obuv.
- Nevšimli si, že Ethan zaznamenal více hodin v bazénu než Michael Phelps, aby zvýšil kontrolu svalů, rozšířil pohyb a získal vytrvalost.
- Nevšimnou si, jak ho jeho fyzioterapeut bere na hřiště, aby ho naučil pohánět sám na houpačkách, chodit po schodech po jedné noze nebo zvedat závaží pro horní část těla síla.
- Nevšimnou si, že až budou mít termíny hraní, bude Ethan v kraniosakrální terapie -dvouhodinová okružní exkurze-alternativní terapie, která pomáhá regulovat tok mozkomíšního moku pomocí terapeutického dotyku k manipulaci se synartrodiálními klouby lebky (Vygoogli to.).
- Nevšimli si jeho času stráveného s muzikoterapeutem, který ho prostřednictvím hudby učí, jak se lépe stýkat a komunikovat s ostatními.
- Nevšimnou si tříhodinových zkoušek kapely School of Rock, které se konají po jeho 45minutové ergoterapii zasedání, které se koná po jeho sedmihodinovém školním dni, aby se mohl asimilovat s ostatními prostřednictvím svých hudebních darů.
- Nevšimnou si, kolik sociálních příběhů Ethan přečte, aby snížil úzkost z nových situací nebo vysvětlil, co se od něj v různých prostředích očekává.
- Nevšimnou si, že (někdy) nosí v nejžhavějších dnech kompresní košile, protože lehký tlak uklidňuje jeho smyslový systém a dává mu pocit sebe/místa.
- Nevšimnou si, že Ethan musí vždy vynaložit vyčerpávající 110 procent úsilí, aby se stal součástí jejich světa, což je podle definice autismu svět, který mu je přirozeně nepříjemný.
Ale všímám si těchto věcí. Všímám si jich, protože jsem jeho matka. Nejvíc si všímám, že můj syn - díky své tvrdé práci, empatii, inteligenci, úsměvu a hudbě - jednoho dne změní svět k lepšímu. A všiml jsem si, že už má.
Více o autismu
Nejlepší aplikace pro iPad pro děti s autismem
Vaše dítě má autismus: Co teď?
Pravda o lásce... a autismu
