Nejhorší na tom být rodičem dítěte s autismus? Nevíte, co to sakra děláte, takže čtete - hodně. Čtete o záchodovém tréninku, dietách, školách, terapii, herních skupinách, systémech chování, o tom, co funguje, co ne, jak mluvit s lidmi o autismu, na jaké otázky se ptát a mnoho dalšího.
Více:Naučil jsem se, aby životy mých autistických dětí byly o nich, ne o mně
Čtete a čtete a čtete do té míry, že jste zcela přesvědčeni, že zešílíte. U každého zdroje, který říká, že má dělat jednu věc, najdete stejné množství, které říká opak. Nakonec dojdete k závěru, že nejlepším zdrojem je vaše vlastní dítě spolu s hromadou pokusů a omylů. Konečně nadešel den, kdy přijmete, že nikdo nenapsal dokonalou knihu o tom, jak vychovat dokonalé dítě s autismem a poskytnout vám oběma dokonalý život.
Cítíte úlevu při přežití fází:
- Odmítnutí - Ne, moje dítě ano ne mít autismus. Cokoli se děje, můžeme to napravit.
- Hněv - neměl jsem je nechat očkovat. Neměl jsem jít na ten rockový koncert. Neměl jsem na tu cestu jet. Neměl jsem jíst maso ani být vegetarián nebo cokoli jiného, co by mohlo ovlivnit mé dítě.
- Vyjednávání - Tuto práci můžeme zrealizovat. Vyzkoušíme všechny terapie a léky a autismus vyléčíme. Snižujeme účinek. „Vyplníme prázdné místo“ čímkoli, co by mohlo fungovat.
- Deprese-Říkali, že bezlepkový by fungoval, ale nefunguje. Říkali aplikovaná analýza chování bude fungovat, ale nefunguje. Nic nefunguje!
- Přijetí - Moje dítě je víc než „být autista“. Vrátím jim jejich dětství.
Více: Obávám se, že jsem způsobil autismus svých dětí expozicí prostředí
Začnete vypouštět všechny sny, které jste měli před diagnózou, abyste si mohli vytvářet nové sny. Začnete opouštět šílenství, které se snažíte „opravit“ do dítěte vy chtějí, aby mohli být dítětem ony chtít. Cítíte se hrdí a úspěšní, jako byste byli superparent.
Přesto čtete dál. Nyní je vaším cílem pomoci jim čelit výzvám, jako je dospívání, studium na střední škole a příprava na dospělost. V tomto ohledu se nelišíme od rodičů neurotypických dětí. Naše děti budou také vyrůstat v tomto stresujícím světě, i když s různými výzvami a perspektivami.
Existuje mnoho skupin na Facebooku, nástěnky, články a knihy pro dospělé i pro dospělé autismus, kteří mluví o tom, co jim fungovalo, co ne, jaký byl život a stále je jako. Když jsem to začal zkoumat, myslel jsem si, že to bude odpověď. Mohl bych snadno vést své dvě dcery s autismem, kdybych se mohl poučit z cesty, kterou tito lidé šli. Mohl bych dokonce najít vzor, který by mohli v případě potřeby zpochybnit, nebo je vést takovým způsobem, že bych sám nikdy nemohl mít autismus.
To, co jsem našel, mě děsilo a chvílemi mě zlomilo. Úplně upřímně, pomohly některé věci a lidé, ale také jsem toho našel spoustu hněv a někdy přímo nenávist namířený na ty z nás, kteří jsme neurotypičtí - zvláště rodiče. Mnoha dospělým s autismem se nelíbilo, co vnímali jako rodiče, kteří o sobě dělají autismus svého dítěte. Nelíbilo se jim, když rodiče hovořili o „obětech“, které museli přinést, nelíbilo se jim, že jsme v jejich facebookových skupinách nebo diskusních fórech - i když se to mělo učit.
Nenáviděl jsem myšlenku, že moje dcery vyrostou, aby se staly jako tito lidé - že až budou dospělí si musí vybrat strany ve válce, do které se nechtěně narodili mezi neurotypiky a těmi, s nimiž se potýkají autismus.
Proč je lidstvo ze své podstaty náchylné k hledání rozdílů v lidech a vzájemnému ničení? Bojujeme kvůli barvě pleti, víře, kterou praktikujeme nebo ne, množství peněz, které vyděláme nebo ne, kvůli politice, kterou děláme na straně země, ve které jsme se narodili nebo do které dáváme svou loajalitu, a nyní přidáme vzorce myšlení a chování k tomu?
V tuto chvíli je to jediná upřímná odpověď, kterou mohu najít Všechno moje otázky jsou milovat své dcery. Povzbuzuji všechny rodiče dětí s autismem, aby prostě milovali vaše děti, soustředili se na přítomnost a přestali se starat o budoucnost.
Mám v plánu napsat deník pro obě své dcery, aby, až budou dost staré, věděly, proč jsem se rozhodl, co jsem udělal, když jsem si uvědomil, že rozhodnutí, která jsem udělal, byla špatná a jaký to byl pocit být jejich matkou - ne matkou dětí s autismem, ale jejich maminka.
Jednoho dne, pokud mají lidi, kteří se je snaží přesvědčit, že jim nerozumím, mohu jim upřímně říci, že je to pravda. Nerozumím jim, stejně jako oni nechápou, jaké to bylo být mnou. Není důležité, zda jim rozumím nebo ne, jen to, že jsem je miloval; Nikdy je nepřestanu milovat a žádná ideologická válka to nemůže změnit.
Více:15 dárků na pomoc rodičům dětí se speciálními potřebami
