Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, extrakt ze zeleného čaje... výrobci a rodiče předvádějí dramatické rozdíly, když se tyto alternativní terapie používají u dětí s Downův syndrom.
Lékařští odborníci a rodiče sdílejí tipy na zjištění potenciálu vs. propaganda.
Rodiče dětí s Downovým syndromem jsou zralým publikem pro marketingové triky a samozřejmě bychom pro naše děti udělali cokoli, kdybychom si mysleli, že by to pomohlo. Můj 3letý syn Charlie má Downov syndrom a několik let jsem číhal na různé Downy komunity syndromu online a pokusily se plevelit přesvědčící zátky rodičů k různým doplňkům ošetření.
K dnešnímu dni jsme zvolili konzervativní přístup, jelikož „Flintstones Gummies“ a „konzervativní“ patří do stejné věty. Pracovali jsme s logopedy, fyzickými a pracovními terapeuty, ale nikdy jsme se nedostali na cestu homeopatických nebo doplňkových „léčeb“.
Rady od advokačních skupin
Národní organizace zabývající se obhajobou Downova syndromu a lékařští experti si udržují stálý pohled na tlachání. Nespoléhejte na neoficiální výsledky a hledejte empirické důkazy z klinických studií.
Web společnosti National Down Syndrome Society poskytuje tipy pro zvážení kladů a záporů alternativních terapií.
Tipy pro rodiče
Dr. Brian Skotko je spoluředitelem Program Downova syndromu v Massachusetts General Hospital a svůj profesionální život zasvětil výzkumu, péči a obhajobě osob s Downovým syndromem. Jeho osobní motivace? Jeho sestra Kristin, která má Downův syndrom.
SheKnows se zeptala, jak program Mass General’s Down Syndrome Program přistupuje k tématu alternativních terapií nebo na ně reaguje. Dr. Skotko sdílel následující tipy.
"U všech alternativních léků a léčebných postupů doporučuji rodičům, aby si pečlivě promysleli odpovědi na následující otázky:
- Existují dostatečné důkazy dokumentující účinnost léčby? Výzkum zlatého standardu by byl „dvojitě zaslepená placebem kontrolovaná studie.“ Věřím, že lidé s Downovým syndromem si zaslouží těžit z kvalitního výzkumu stejně jako zbytek populace.
- Existují nějaké známé vedlejší účinky? Někdy je důležité se zeptat, zda byla léčba testována dostatečně dlouho, aby bylo možné posoudit, kde mohou být známy dlouhodobé vedlejší účinky.
- Jaké jsou náklady? Výdaje mohou mít formu času a/nebo peněz a rodiče budou muset vyvážit, kolik času investují do neprokázaných terapií oproti jiným příležitostem nebo zkušenostem. “
Udělej si domácí úkol
"Občas specialisté na Downův syndrom nabízejí rady proti některým alternativním terapiím," říká Dr. Skotko. Jeden příklad řeší použití Ginkga, Prozacu a Focalinu jako „léčby“ Downova syndromu.
Vyzývá k opatrnosti a výzkumu
Dr. Michael M. Harpold je vedoucí vědecký pracovník Nadace pro výzkum a léčbu Downova syndromu (DSRTF). Poukazuje na to, že „vědecky [a] lékařsky přijatelné metodologie založené na důkazech jsou zásadní“ při určování účinné léčby. "To je základní princip výzkumné strategie a programu DSRTF," řekl Dr. Harpold a dodal, že ano nemožné určit účinnost potenciální léčby „bez... kvality, klinických studií založených na důkazech [nebo] studie."
“Jedinci s Downovým syndromem si zaslouží stejný špičkový výzkum a klinické studie [a] studie založené na důkazech, jaké jsou poskytovány ostatním s jakoukoli jinou poruchou. To by mělo v komunitě [Downového syndromu] vyžadovat jakákoli potenciální terapie, včetně takových potenciálních alternativních terapií. “
Downův syndrom „podfinancovaný“
Dr. Skotko také vyzývá k podpoře dalšího výzkumu. "Při hledání informací mohou být rodiče frustrovaní z toho, že se provádí nedostatečný výzkum o Downově syndromu." Downův syndrom je nedostatečně financovaný genetický stav, zvláště ve srovnání s jinými méně častými stavy. Motivovaní rodiče mohou něco změnit účastí na poplatcích stanovených DSRTF a RDS (Výzkum Downova syndromu).”
Přístup jedné matky
Melissa Kline Skavlem bloguje na Jo máma máma a je matkou dcery s Downovým syndromem. Skavlem věnoval a Příspěvek 2010 k vytvoření seznamu hodně vychvalovaných alternativních terapií pro děti s Downovým syndromem.
"Podíval jsem se na všechno v seznamu a ve většině případů jsem se rozhodl [pro [moji dceru]], abych nic z toho nedělal, hlavně proto, že nemohu najít dostatek výzkumů založených na důkazech, které fungují (a s některými na seznamu, které jsem slyšel pět let, že přichází výzkum založený na důkazech "již brzy.")
Později v tomto roce tuto myšlenku přehodnotila a sestavila osmikrokový protokol používá před prováděním alternativních terapií.
Přístup k seznamu prádelen?
Ostatní rodiče přistupují rozhodně odlišně. Například Andi bloguje na Downův syndrom: Průvodce ze dne na den. Má tříletého syna s Downovým syndromem, jehož seznam doplňkových terapií soupeří se seznamem prádelen pro 12letou rodinu.
Dr. Skotko sdílí toto připomenutí. "Rodiče budou muset vyvážit, kolik času investují do neověřených terapií oproti jiným příležitostem nebo zkušenostem."
"Rodiče by si měli položit otázku:" Trávím dost času jen tím, že jsem máma a táta, nebo se velmi soustředím na konkrétní terapii, kde bych mohl obětovat kvalitní rodinný čas? "
"Často neexistuje jedna správná odpověď, ale doporučuji rodičům, aby vyhledali informace od dětského pediatra nebo specialisty na Downův syndrom."
Přečtěte si více o rodičovství dítěte s Downovým syndromem
Souvislost mezi Alzheimerovou chorobou a Downovým syndromem
Rozvod: Existuje „výhoda Downova syndromu“?
Mám Downův syndrom a provozuji vlastní podnikání
