Úplně první věc, kterou jsem se dozvěděl, když jsem dostal zprávu, že moje dítě má fatální degenerativní stav - a bude mít štěstí, že bude žít do 30 let - bylo, že srdce a mozek jsou neuvěřitelně silné orgány.
V tu chvíli jsem se dozvěděl, že když vaše tělo zaplaví stresové hormony, když slyšíte ty nejhorší zprávy, které rodič může dostat, vaše srdce stále tvrdohlavě bije - i když se rozpadá na kousky. Vaše mysl odmítá odhlásit se; zůstává na místě, absorbuje informace na technické úrovni, ale nedokáže pochopit nemyslitelný fakt: Moje dítě pravděpodobně zemře přede mnou.
Mému synovi bylo přesně 13 měsíců - a já jsem se týden vyhýbal třicátým narozeninám - když mi velmi omluvný genetik řekl, že moje dítě má Duchennovu svalovou dystrofii. Tento degenerativní stav postihuje 1 z každých 3 500 živě narozených mužů na celém světě a obvykle se přenáší z matky na syna. V mém případě vínová lahvička mé vlastní krve nenabízela žádný logický zdroj; nebyl tam žádný gen, který by bylo možné zpětně vysledovat, jen podivný příklad smůly. Někde v prvních sekundách početí mého dítěte se něco pokazilo.
Více: Jak někomu pomoci vyrovnat se se ztrátou dítěte
Sval po svale, jeho tělo selže. Přestane chodit, bude muset použít invalidní vozík. Potom ztratí sílu ve svých rukou a nakonec bude potřebovat dýchací přístroj. Neexistuje žádná léčba ani léčba.
Byla to zpráva, která mě přinutila resetovat celý kompas mého života. Přišel jsem domů a plakal silněji, než jsem kdy plakal, zatímco můj syn seděl a zapomněl. V následujících dnech se delikátní představa budoucnosti, kterou jsem si vybudoval kolem svého mateřství, úplně rozbila. Náš život, jak jsme věděli, skončil.
A pak se stala překvapivá věc.
Začalo to zrnkem naděje, které bylo stále ukryté někde v mé mysli. Zpočátku to mělo formu myšlení, že se lékaři musí mýlit. Ale pak to přerostlo v něco jiného. Ponořena do temnoty byla naděje jediným zdrojem světla. Doufal jsem, že jsem se dozvěděl, že bude mým jediným nejdůležitějším spojencem na této cestě.
Čas vypršel. Srdce mi stále bušilo. Moje dítě rostlo a začaly mu chybět milníky. A přesto se moje mysl nikdy neodhlásila. Byly dny, kdy mi do plachet zafoukala naděje a poslala mě s optimismem stoupat do odvážné nové budoucnosti. Ale naděje tu byla také, v malých dávkách, když jsem se rozpadal a musel jsem rozbít den na stravitelné chvíle. "Projdi příštích pět minut," řekla naděje, "a potom dalších pět, dokud nebude tato hodina hotová, dokud nebude tento den za tebou." A pak zítra začni znovu. “
Více:Terapeuti odhalují, co vlastně znamená „dobrý rodič“
Diagnóza mého syna mě naučila, že navzdory tomu, co jsem si původně myslel, náš život neskončil. Budoucnost mého dítěte nezmizela. Všechno tam stále bylo; Jen jsem se potřeboval podívat jiným směrem. Diagnóza mě naučila rodiče v kruzích kolem překážky, což se ukázalo jako užitečné při zvedání oba moje děti.
Jistě, nikdy by nešel na Měsíc, ale mohl by pracovat na vědě, aby tam dal dalšího člověka.
Bylo také několik těžších lekcí, jako je skutečnost, že když jsem je nejvíce potřeboval, někteří lidé zmizeli z mého života. Časem jsem si uvědomil, že ti, kteří odešli, vytvořili prostor pro lepší a silnější systém podpory.
Ale možná nejdůležitější lekce, kterou mě naučila diagnóza mého syna, je, jak krásný je život. Může to znít divně, ale než jsem se dozvěděl, že někde v pozadí tikají hodiny, bral jsem mnohé jako samozřejmost. Hledal jsem naplnění na všech špatných místech, dovolil jsem negativním lidem zůstat v mém životě a kvůli finančnímu zabezpečení jsem odložil své vlastní sny na vedlejší kolej.
Od diagnózy mého syna a nyní, když jsem znal bitvu, kterou jsem měl před sebou, jsem pozinkoval způsobem, který byl pro mě dříve nepředstavitelný. Našel jsem fyzickou a duševní sílu, které jsem nikdy předtím nevyužil. Na jaře jsem vyčistil vztahy a vzkřísil sny. Učím se skutečně žít v přítomném okamžiku, protože budoucnost nikomu z nás nepatří a můj život je díky tomu mnohem lepší.
Více:Nelituji toho, že dávám svého syna k adopci
Naučil jsem se, že i v těch nejtemnějších chvílích má naše mysl neuvěřitelnou schopnost snít a doufat. Můj počáteční zármutek nad tím, jak frustrující je křehký život, se změnil v jakousi úctu. Ano, kaleidoskop našich nadějí a tužeb je křehký a choulostivý a rozbije se, když se na něj zřítí život. Ale právě díky tomu je tak vynikající. Potřebujeme to jen zvednout a udržet v záři jiskry naděje, bez ohledu na to, jak malé, abychom viděli nádhernou síť, která se sama přeskupila.
Protože i když zítřek a další den a další nejsou naše vlastní, naděje je nelineární. A naděje je hranol, díky kterému může život stále vypadat podivuhodně.
