Počínaje rokem 2006 jsem většinu nocí spal 12 hodin a odpoledne jsem si často dvakrát zdříml. Nebyl jsem líný - byl jsem vyčerpaný. Pomalu jsem mluvil, pohyboval se pomalu a měl potíže s řízením, protože můj mozek nestíhal.
Hlasité a rychlé povídání bylo nesnesitelné a nemohl jsem spojit slova tak rychle, abych porozuměl knihám, které jsem se snažil přečíst. Ve vzácných chvílích, kdy se zvedla mlha, jsem blaženě četl, uklízel a žil svůj život. Ale vždy během několika hodin se tíha vždy vrátila.
Moji lékaři zaznamenali mé příznaky téměř na všechno: fibromyalgie, deprese a dokonce somatoformní porucha, což je v podstatě fyzická bolest kvůli psychickým problémům. Porucha vychází z předpokladu, že je pacientka natolik znepokojena svými příznaky, že ve skutečnosti způsobuje, že k nim dojde.
Více:21 tipů, jak lépe spát
"Nemůžu tomu uvěřit!" zakřičela moje teta, když mi vysoce uznávaný neurolog předal informace o somatoformní poruše. Ale když ani její vlastní odhad - lupus - nevyšel, dokonce začala zpochybňovat platnost mých symptomů. Ne že bych jí to dával za vinu. Sám jsem často zpochybňoval jejich platnost.
Když dřívější test na roztroušenou sklerózu vyšel negativní, doktor řekl, že se moje příznaky možná budou muset zhoršit než jakýkoli test ukáže, co mám, což se ukázalo jako nejpřesnější zpětná vazba, jakou jsem do té doby dostal diagnóza. Jen jsem nevěděl, že budu muset počkat pět let - přes grad školu (kde jsem zmeškal polovinu tříd já vzal a učil) a dva roky na invaliditu, během nichž jsem vydělával 300 $ měsíčně psaním 10 $ denně miničlánky.
Když jsem byl na invaliditě, byl jsem přidělen na státní kliniku s nízkými příjmy. Lékaři tam během svých pobytů pracovali na povinných hodinách a nikdo z toho nevypadal moc šťastně.
Více:Proč vám spaní o víkendech může způsobit více škody než užitku
Jeden lékař mi řekl, že jsem příliš vzdělaný na to, abych byl nemocný. Můj přidělený sociální pracovník řekl, že musím mít OCD, protože jsem pořád mluvil o věcech, které nemohu dělat.
Vzhledem k tomu, že jsem měl hnědou kůži (a co je horší, černou), většina lékařů usoudila, že jsem jen líný-zjevně „příliš vzdělaný“, abych se nechal propadnout tak aberantnímu myšlení. Další zdravotní problémy dále komplikovaly věci, protože mi brzy diagnostikovali velmi skutečné porucha odosobnění a už měl a premenstruační dysforická porucha diagnóza, obojí mi také hrálo do mozkové mlhy. Navíc, protože oba stavy mají ve svém středu úzkost, lékaři oprášili mé obavy jako neschopnost zvládnout každodenní život.
Když se mi začaly probouzet halucinace, hned jsem neviděl lékaře. Koneckonců je děsivé přiznat si slyšení hlasů a somatoformní porucha staví pacienty do dvojí vazby: Hledání pomoci pro symptomy je považováno za symptom samo o sobě. Nechtěl jsem vypadat posedle soustředěný na své starosti, ale zároveň jsem zoufale chtěl zpět svůj život.
Moje halucinace se děly vždy mezi tím spát a bdění. Nejprve jsem často halucinoval svého nejlepšího přítele a spolubydlícího reptáním do telefonu nebo přehrávání hudby v sousedním bytě, jen aby se úplně probudil a uvědomil si, že je všechno tiché.
Pak se halucinace staly zlověstnějšími. Když jsem spal na gauči (a nespal tak hluboce), začal jsem vídat lidi, kteří nebyli v místnosti. Začal jsem vyvíjet „triky“, abych otestoval, zda spím nebo jsem vzhůru, ale všichni mi dávali falešné informace. Během jedné halucinace se přítel dotkl mé paže a řekl: „Vidíš, jsem opravdu tady.“ Během dalšího jsem si byl jistý, že jsem prošel rukou pod stropním světlem, a když se ztlumilo, věděl jsem, že „musím“ být vzhůru.
Halucinace nebyly mým jediným novým problémem. Začal jsem také zažívat spánkovou paralýzu, což nastává, když se vaše tělo nepohybuje v normálních fázích spánku. Často jsem otevíral oči a pokoušel se pohnout, ale nemohl jsem to udělat. Myslel bych, že jsem vstal z postele, abych se úplně probral a zjistil, že jsem stále sklopený. To by se opakovalo znovu a znovu během jediného dne.
Byl jsem s přítelem lékárníkem, když mi konečně došlo, že bych mohl mít poruchu spánku. Žádný lékař to nikdy nenavrhl, i když jsem si uvědomil, že mám všechny klasické příznaky.
Více:Jak může antikoncepce ovlivnit váš spánek
Můj lékař na klinice poněkud neochotně souhlasil, že mi dá doporučení na jednotku spánkové medicíny na Lékařském centru University of Washington. Když jsem se tam konečně dostal, doktora vůbec nepřekvapilo, že mi trvalo tak dlouho, než jsem dostal správnou pomoc.
"Lékaři nikdy nepřemýšleli o problémech se spánkem, ale vaše příznaky odpovídají účtu," vysvětlil.
Na rozdíl od mých ostatních lékařů se mi díval přímo do očí a místo problémového pacienta se ke mně choval jako k sobě rovnému. Byl to tak odlišný zážitek, že jsem si dokonce říkal, jestli celá jednotka není podvod.
Brzy jsem se zúčastnil studie spánku a výsledky ukázaly, že se celou noc probouzím a lapám po dechu 10krát za hodinu. Byl jsem tak zbaven spánku, že jsem o těchto poruchách nevěděl, což platí pro většinu lidí s tímto onemocněním.
Dostal jsem Stroj CPAP, který mi nepřetržitě vhání vzduch do nosu, když spím. Po několika měsících jsem mohl získat práci. Po několika letech jsem dostal byt, dokončil diplomovou práci a vystudoval cum laude.
Stále potřebuji více spánku než většina, ale jsem rád, že už nespím celý život. Moje zkušenost mi neustále připomíná, že je důležité postavit se za sebe, i když musím bojovat, abych byl vyslyšen.
